Overzicht lopende studies en samenwerkingen
In onderstaand figuur staan een aantal lopende studies rondom AYA-kankeronderzoek weergegeven.
Meer details over het doel, de inclusiecriteria en/of status van de studies zijn onder de figuur te vinden. (Under construction)
COMPRAYA
Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among patients with Adolescent and Young Adult cancer
De COMPRAYA-studie is een landelijke, prospectieve studie naar prevalentie, risicofactoren en medische en psychosociale gevolgen van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen. De COMPRAYA-studie volgt deelnemende AYA’s over meerdere jaren om hun gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen. Hoeveel AYA’s kampen na hun behandeling met medische (bijv. risico op secundaire tumor) of psychosociale (bijv. sociale isolatie) late effecten? Welke AYA’s hebben een verhoogd risico op deze nadelige effecten? En waarom treft het vooral die groep? Zorgverleners in deelnemende ziekenhuizen nodigen AYA’s uit om mee te doen met COMPRAYA.
Doel
Het doel van deze studie is inzicht krijgen in de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (medische en psychosociale, korte- en langetermijneffecten, en de late effecten) over tijd bij mensen die kanker krijgen op de AYA-leeftijd. Deze inzichten helpen om leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Bezoek de COMPRAYA-website voor meer informatie over dit onderzoek.
GENAYA
‘A national database of whole GENome data of Adolescent and Young Adult cancers’.
Het GENAYA-project en maakt een volledige DNA-profilering van de tumor bij patiënten met uitzaaiingen van kanker of AYA’s die een slechte prognose hebben mogelijk. GENAYA is een samenwerking tussen Hartwig Medical Foundation en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Als een AYA-patiënt uitzaaiingen van kanker heeft of een vorm van kanker die bij het stellen van de diagnose al slechte vooruitzichten heeft, wil je graag zo veel mogelijk van de kenmerken van de kankercellen weten om de beste behandeling te kunnen kiezen. Sinds een aantal jaar is het mogelijk om het volledige DNA-profiel van kankercellen in beeld te brengen met Whole Genome Sequencing (WGS). KWF Kankerbestrijding heeft geld ter beschikking gesteld om dit bij 1.000 AYA-patiënten mogelijk te maken. Dit heet het GENAYA-project.
Er zijn al meer dan 20 ziekenhuizen die aan GENAYA meedoen. Een overzicht van de deelnemende ziekenhuizen is te vinden op de website van Hartwig.
Het kan voorkomen dat een AYA-patiënt in aanmerking komt voor een volledige DNA-analyse in het kader van het GENAYA-project, maar dat het betreffende ziekenhuis daar (nog) niet aan meedoet. Dan is er de mogelijkheid om te vragen of er voor het uitvoeren van de DNA-analyse een tijdelijke verwijzing kan plaatsvinden naar een ziekenhuis dat wel aan het GENAYA-project deelneemt.
AYA BijKanker project
Als zorgverlener of onderzoeker bent u wellicht bekend met de bijwerkingen van kankerbehandelingen, zoals misselijkheid, vermoeidheid of darmklachten, die patiënten kunnen ervaren bij het gebruik van medicijnen via infuus of pillen. Door deze bijwerkingen regelmatig vast te leggen, kunnen patiënten meer grip krijgen op hun klachten. Dit helpt hen niet alleen om beter inzicht te krijgen in hun eigen situatie, maar ook om te bepalen wanneer contact met het ziekenhuis nodig is. Bovendien ondersteunt het de communicatie tussen patiënt en behandelaar, wat leidt tot een gerichtere zorgverlening.
Doel
De SYMPRO BijKanker app is ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het monitoren van hun bijwerkingen. Patiënten kunnen wekelijks digitaal hun klachten registreren via een computer, tablet of telefoon, op een moment dat hen schikt. Door het regelmatig bijhouden van deze gegevens, krijgen patiënten inzicht in de veranderingen van hun klachten over de tijd, wat waardevolle informatie kan opleveren voor hun behandeling.
De gegevens die in de app geregistreerd worden, willen we graag gebruiken voor onderzoek. We doen onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling en naar de invloed daarvan op kwaliteit van leven. Deelname aan dit onderzoek kan bijdragen aan het verbeteren van zorg en behandeling voor toekomstige patiënten.
BAYAB studie
BAYAB staat voor Behoefte van AYAs aan Behandeling van angst voor terugkeer van kanker.
Angst voor terugkeer van kanker komt regelmatig voor bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. Uit onderzoek is gebleken dat deze angst ook, en zelfs vaker, voorkomt bij jongeren die kanker hebben gehad. Daarom doen het Erasmus MC en het Radboudumc onderzoek naar de zorgbehoeften van jongvolwassenen op het gebied van angst voor de terugkeer van kanker.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdelingen Medische Psychologie van het Erasmus MC en het Radboudumc. Deelname aan dit onderzoek houdt in dat AYA’s eenmalig een korte vragenlijst (ca. 2 minuten) invullen. In deze vragenlijst kunnen zij aangeven of ze daarnaast bereid zijn deel te nemen aan een eenmalig interview. Dit interview gaat over de behoefte aan zorg op het gebied van angst voor de terugkeer van kanker. Een deel van de mensen die aangeeft bereid te zijn deel te nemen aan het interview, zal daadwerkelijk worden benaderd voor deelname.
De eenmalige survey kan worden ingevuld door op onderstaande link te klikken. Invullen kost ca. 2 minuten. Verspreiding onder AYA-patiënten wordt zeer gewaardeerd.
FROSA
Fertility, ROmance, and Sex after Cancer in Young Adulthood
FROSA is een online vragenlijstonderzoek over vruchtbaarheid, kinderwens, relaties/ single-zijn, en seks voor mensen, die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) kanker hebben gehad. Internationaal onderzoek toont aan dat AYA’s leeftijdsspecifieke problemen kunnen ervaren, vooral als het om (nieuwe) relaties/ dating, kinderwensen, vruchtbaarheid en seksualiteit gaat. Dit horen en zien we ook af en toe in de kliniek, maar een goed beeld over de mogelijke problemen en vragen, die bij AYA’s spelen, is er nog niet. Onderzoeksresultaten zijn schaars en ontbreken helemaal voor AYA’s in Nederland; vandaar de FROSA-studie
Doel
De FROSA-studie gaat in kaart brengen wat de effecten van kanker op seksueel vlak, relaties en het mogelijke stichten van een gezin, zijn en de rol van mogelijk vruchtbaarheidsbehoud. Ook worden zorgbehoeftes rondom seksualiteit en vruchtbaarheid in kaart gebracht ten behoeve van betere informatievoorziening en zorg voor jongvolwassenen met en na kanker.
Stand van zaken
Inmiddels is de werving voor deelnemers afgesloten en hebben 190 AYAs de vragenlijst compleet ingevuld. Analyses zijn in 2024 uitgevoerd.
In een reeds verschenen (Nederlandstalig) rapport geven Vicky en haar team een overzicht van verschillenden onderdelen en inzichten van de FROSA studie.
Naast dit rapport wordt er gewerkt aan verschillende wetenschappelijke artikelen die de komende periode gepubliceerd worden.
Lees meer over waarom en hoe we onderzoek doen naar kanker op de AYA-leeftijd
Lees meer over de resultaten van afgerond onderzoek
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende klinische trials
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende en afgeronde onderzoeksprojecten op psychosociaal vlak
en bekijk het aanbod aan interventies binnen de psychosociale en paramedische oncologie op de website van Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie.