COMPRAYA
Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among patients with Adolescent and Young Adult cancer
De COMPRAYA-studie is een landelijke, prospectieve studie naar prevalentie, risicofactoren en medische en psychosociale gevolgen van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen. De COMPRAYA-studie volgt deelnemende AYA’s over meerdere jaren om hun gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen. Hoeveel AYA’s kampen na hun behandeling met medische (bijv. risico op secundaire tumor) of psychosociale (bijv. sociale isolatie) late effecten? Welke AYA’s hebben een verhoogd risico op deze nadelige effecten? En waarom treft het vooral die groep? Zorgverleners in deelnemende ziekenhuizen nodigen AYA’s uit om mee te doen met COMPRAYA.
Doel
Het doel van deze studie is inzicht krijgen in de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (medische en psychosociale, korte- en langetermijneffecten, en de late effecten) over tijd bij mensen die kanker krijgen op de AYA-leeftijd. Deze inzichten helpen om leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Bezoek de COMPRAYA-website voor meer informatie over dit onderzoek.
FROSA
Fertility, ROmance, and Sex after Cancer in Young Adulthood
FROSA is een online vragenlijstonderzoek over vruchtbaarheid, kinderwens, relaties/ single-zijn, en seks voor mensen, die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) kanker hebben gehad. Internationaal onderzoek toont aan dat AYA’s leeftijdsspecifieke problemen kunnen ervaren, vooral als het om (nieuwe) relaties/ dating, kinderwensen, vruchtbaarheid en seksualiteit gaat. Dit horen en zien we ook af en toe in de kliniek, maar een goed beeld over de mogelijke problemen en vragen, die bij AYA’s spelen, is er nog niet. Onderzoeksresultaten zijn schaars en ontbreken helemaal voor AYA’s in Nederland; vandaar de FROSA-studie
Doel
De FROSA-studie gaat in kaart brengen wat de effecten van kanker op seksueel vlak, relaties en het mogelijke stichten van een gezin, zijn en de rol van mogelijk vruchtbaarheidsbehoud. Ook worden zorgbehoeftes rondom seksualiteit en vruchtbaarheid in kaart gebracht ten behoeve van betere informatievoorziening en zorg voor jongvolwassenen met en na kanker.
Meedoen
De online vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft gehad op hun 18de – 39ste en die klaar is met de actieve behandeling tegen kanker. (Regelmatige) controles en/of hormoonbehandeling vallen niet hieronder. Het zal ongeveer 20-45 minuten duren om de volledige vragenlijst in te vullen. Het eind van de vragenlijst bevat enkele persoonlijke vragen bv. leeftijd en behandeling, maar we willen benadrukken dat de vragenlijst volledig anoniem is.
(Diegenen die nog behandeld worden tegen kanker, maar het alsnog belangrijk vinden om hun mening te geven over deze onderwerpen mogen ook de vragenlijst invullen. Zij zullen wel merken dat sommige vragen niet echt van toepassing zijn.)
Lees meer over waarom en hoe we onderzoek doen naar kanker op de AYA-leeftijd
Lees meer over de resultaten van afgerond onderzoek
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende klinische trials
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende en afgeronde onderzoeksprojecten op psychosociaal vlak
en bekijk het aanbod aan interventies binnen de psychosociale en paramedische oncologie op de website van Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie.