Ga naar de inhoud

Over AYA Zorgnetwerk

In Nederland krijgen jaarlijks 3.900 jongvolwassenen van 18 t/m 39 jaar (AYA's) de diagnose kanker. Dat verandert alles.

Om de zorg en behandeling beter af te stemmen op de levensfase waar AYA's zich in bevinden wordt er AYA-zorg geleverd in ziekenhuizen door heel Nederland. Zij vormen samen het AYA Zorgnetwerk.

Wat we doen

AYA’s vormen medisch en psychosociaal gezien een aparte patiëntengroep binnen de oncologie, naast kinderen en oudere volwassene met kanker. Zo gedragen tumorcellen zich anders in het lichaam van een jongvolwassene en hebben de behandelingen een ander effect dan bij kinderen en ouderen. Ook krijgen AYA’s te maken met mogelijk verlies van vruchtbaarheid, lopen zij onnodig risico op delay bij hun diagnose en is de kans op nog een keer kanker krijgen groter.
Daarnaast staat door kanker en de behandelingen plotseling de wereld op z’n kop en hebben zij hele normale leeftijdsgebonden vragen in een abnormale situatie. Vragen over ziekte en behandeling, maar ook over sporten, studeren, starten op de arbeidsmarkt, (financiële) zelfstandigheid, het kopen van een huis, het aangaan van relaties en het stichten van een gezin.

AYA-zorg heeft, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden.

Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land. Sinds 2016 levert het AYA Zorgnetwerk daarom integrale, leeftijdsspecifieke AYA-zorg in ziekenhuizen door heel Nederland. AYA-zorg is in netwerkverband georganiseerd en wordt centraal gecoördineerd, vanuit de visie: ‘Dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet.’ Het leeftijdsspecifieke component van AYA-zorg volgt het tumor-specifieke component. Doorverwijzing dient daarom altijd te gebeuren op geleide van de tumor. Omdat beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, is het van belang dat in ieder tumor-expertisecentrum leeftijdsspecifieke zorg voorhanden is.
In elk UMC en het AVL is een AYA-kenniscentrum met AYA-poli gevestigd voor complexe AYA-specifieke zorgvragen en professionele consultatie en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen levert AYA-basiszorg, zoals vereist conform de SONCOS-normering.

AYA staat voor Adolescent and Young Adult:

jongvolwassenen bij wie de diagnose kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar voor het eerst wordt gesteld.

Wie we zijn

Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk wordt gevormd door de ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen. Zij worden ondersteund door het centrale coördinatieteam, welke werkt in opdracht van het stichtingsbestuur.

Het AYA Zorgnetwerk heeft een eigen fondsenwervend orgaan: de AYA ‘Jong & Kanker Foundation.

Missie, visie, doelstellingen, kernwaarden en werkwijze

De missie en visie van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

  • De AYA-patiëntgroep is bij zorgverleners bekend, heeft aandacht en is erkend en herkend als een aparte patiëntgroep met unieke leeftijdsspecifieke medische en psychosociale kenmerken, naast kinderen, volwassenen en ouderen met kanker;
  • Voor elke AYA is de leeftijdsspecifieke zorg verankerd in de oncologische zorg én is deze AYA-zorg bereikbaar en beschikbaar: ‘Dichtbij huis als het kan en in een AYA-kenniscentrum als het moet’, conform de SONCOS normering;
  • AYA-zorg binnen het netwerk is eenduidig op inhoud;
  • De AYA-zorgverleners worden ondersteund door opleiding;
  • AYA-zorg wordt gevoed door uitkomsten uit wetenschappelijk onderzoek;
  • AYA’s, zorgprofessionals en onderzoekers werken eendrachtig samen in een centraal gecoördineerd zorgnetwerkverband, en staan voor de taak om de in de SONCOS-normering beschreven AYA-zorg criteria waar te maken op geleide van ‘niks over AYA’s, zonder AYA’s’;
  • Nederland is bekend met AYA-zorg en het AYA Zorgnetwerk.

”De impact van kanker op de AYA-leeftijd is groot. AYA-zorg draagt bij aan empowerment van de AYA, zodat de AYA aansluiting behoudt bij de maatschappij!”

Onze ambitie

De beste leeftijdsspecifieke AYA-zorg vanaf diagnose integreren in de medische behandeling van elke AYA-patiënt in Nederland, waardoor de AYA kracht en autonomie herwint, zo goed als mogelijk kan leven met en na kanker en zich zinvol en onderscheidend kan inzetten voor de maatschappij.

Onze doelstellingen

  • Alle jongvolwassenen met kanker in Nederland hebben toegang tot AYA-zorg en ontvangen de allerbeste AYA-zorg die past bij hun leeftijd. ‘Juiste zorg op de juiste plek, op het juiste moment’; daarmee wordt hun kwaliteit van leven verbeterd, de maximale participatie in de maatschappij verbeterd en zorgconsumptie voorkomen;
  • AYA-zorg is effectief en efficiënt georganiseerd in netwerkverband met centrale coördinatie;
  • Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zijn bekend met AYA-zorg en hun deskundigheid wordt bevorderd om deze zorg te kunnen leveren door centraal aangeboden scholing;
  • Optimale uitwisseling en bundeling van kennis en kunde over AYA-zorg en zorgbehoeften;
  • Eenduidigheid van AYA-zorg, verleend volgens de laatste stand der wetenschap;
  • Wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan om meer kennis te vergaren over het ontstaan van kanker bij jongvolwassen mensen, meer inzicht verkrijgen in de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van jongvolwassen patiënten en in de impact van AYA-zorg op mens en maatschappij. Resulaten van onderzoek vloeien terug in de zorg om deze te innoveren of verbeteren;
  • Het stimuleren van een nationale AYA-data registratie;
  • Het onderhouden van (inter)nationale contacten met stakeholders;
  • Het stimuleren van een krachtige, belangen behartigende ‘Jongvolwassenen met kanker’ patiëntenplatform waar ook het lotgenotencontact is ondergebracht.

Onze kernwaarden

Wat belangrijk en van waarde is voor de AYA, is belangrijk en van waarde voor de zorg, het AYA Zorgnetwerk en haar centrale coördinatie.
Het begon in 2010 met een droom van AYA’s en zorgverleners, om leeftijdsspecifieke zorg te ontwikkelen en te implementeren in het Radboudumc. En vervolgens in 2012 voor alle AYA’s in Nederland. Zo is het AYA Zorgnetwerk ontstaan met de 8 UMC’s, het AvL en algemene ziekenhuizen. Gaandeweg ontdekten wij onze kernwaarden.
De waarden beschrijven wat een AYA kenmerkt, wat belangrijk en van waarde is voor een AYA. Diezelfde waarden bleken belangrijk en van waarde voor AYA-zorg, de mensen die werken binnen de AYA-zorg en de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk.
Zo willen we zijn. Zo willen we met elkaar omgaan. Zo willen we werken. Daar zijn wij op aanspreekbaar.

”Zo willen we zijn. Zo willen we met elkaar omgaan. Zo willen we werken. Daar zijn wij op aanspreekbaar.”

Onze werkwijze

Binnen het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk werken we middels co-creatie en co-participatie. We geloven in de kracht van samen: we doen het samen of we doen het niet! De combinatie van dromen & doen: gewoon beginnen! Luisteren naar de ervaring van de patiënt.

Onze werkwijze is opgeschreven in een wetenschappelijke publicatie:
Vandekerckhove, P., de Mul, M. de Groot, L., Elzevier, H.W., Fabels, B., Haj Mohammad, S., Husson, O., Noij, J., Sleeman, S.H.E., Verbeek, D., Von Rosenstiel, I., de Bont, A. A., and Manten-Horst, E. Lessons for Employing Participatory Design When Developing Care for Young People with Cancer: A Qualitative Multiple-Case Study. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology (12 Nov 2020). Lees hier meer over hoe wij participatory design inzetten. 

In het afgelopen decennium zijn er ‘dreamteams’ actief geweest op verschillende thema’s, waaronder:

Co-creatie proces AYA

Oprichting

Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is opgericht op 23 september 2016 en is als zelfstandige koepelorganisatie gevestigd bij het IKNL in Utrecht.
Het zorgnetwerk heeft de ANBI-status. Meer weten? Onder jaarverslagen, cijfers en statuten vind je de akte van oprichting, jaarplannen, -cijfers en -verslagen. Deze zijn ook op te vragen bij het secretariaat.

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina's van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Cookie settings
Privacyverklaring

Functionele cookies

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytische cookies

De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Marketing cookies

Hiermee wordt bijgehouden welke pagina’s je bezoekt op internet om je persoonlijke profiel op te kunnen bouwen. Dit profiel wordt niet gekoppeld aan jouw naam, adres, e-mailadres en dergelijke zoals bij ons bekend, maar dient alleen om advertenties af te stemmen op jouw profiel zodat deze zo veel mogelijk relevant voor je zijn. Voor deze cookies vragen wij jouw toestemming. Zonder jouw toestemming worden deze cookies dus niet geplaatst.