Ga naar de inhoud

Over AYA-zorg

AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg is 'patiënt-centered & nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker.

AYA-zorg wordt geleverd door ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van en samenwerken op het AYA Zorgnetwerk. Er wordt onderscheid gemaakt tussen AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg.

Wat is AYA-zorg?

AYA-zorg is integrale, leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar.

AYA-zorg is ‘patiënt-centered & nurse-led’ georganiseerd. Dat houdt in:

  • AYA-zorg is persoonsgericht en speelt in op de zorgbehoefte die afhankelijk is van de unieke situatie van elke AYA-patiënt. Daarom heeft AYA-zorg, vanaf het moment van diagnose tot en met de follow-up, oog voor de best passende medische behandeling én alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen tijdens en na kanker. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte.
  • Vanaf het moment van diagnose spelen speciaal opgeleide verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een centrale rol. Zijn zijn het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Ze fungeren als spin in het web en roepen waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormen de directe schakel naar de medisch specialist.

Kanker en behandelingen frustreren het jongvolwassen leven van de AYA-patiënt. De integrale aanpak van AYA-zorg maakt het kunnen behalen van mijlpalen die typerend zijn in deze levensfase wél mogelijk, en helpt de jongvolwassen patiënt om in diens kracht te (blijven) staan en regie over eigen leven te behouden.

Het leeftijdsspecifieke component van AYA-zorg volgt het tumor-specifieke component. Doorverwijzing dient daarom altijd te gebeuren op geleide van de tumor. Omdat beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, is het van belang dat in ieder tumor-expertisecentrum leeftijdsspecifieke zorg voorhanden is.

AYA-zorg is sinds 2018 opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport.

Feiten en cijfers

3.900
Nieuwe diagnoses per jaar
39
Ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen
446
Geaccrediteerde zorgprofessionals

AYA-basiszorg

De twee belangrijkste ingrediënten voor goede AYA-basiszorg zijn: als eerste dat een zorgprofessional een AYA herkent en als tweede een AYA erkent, door de vraag te stellen ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’. Herkenning betekent dat de zorgprofessional weet dat een patiënt in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar gediagnosticeerd met kanker een AYA is. Erkenning wil zeggen dat de zorgprofessional zich bewust is van de specifieke zorgbehoeften van deze leeftijdsgroep, de AYA-anamnese kan afnemen en weet wanneer de AYA-patiënt doorverwezen dient te worden voor complexe AYA-zorg in een UMC/AVL. AYA-basiszorg kan in principe door iedere zorgprofessional in Nederland, die de e-module AYA-basiszorg met goed gevolg heeft afgerond, geleverd worden.

Complexe AYA-zorg

Wanneer bij het verlenen van AYA-basiszorg meervoudig complexe (specialistische) problematiek gesignaleerd wordt, dan dient er contact opgenomen te worden met de AYA-poli bij het AYA-kenniscentrum in de regio voor professionele consultatie of het doorverwijzen van de AYA-patiënt.

Een AYA-poli maakt met haar team onderdeel uit van het AYA-kenniscentrum van een UMC of AVL en staat onder leiding van de AYA-verpleegkundig specialist(en) en is dus ‘nurse-led care’. Het multidisciplinaire team van de AYA-poli bestaat verder uit een medisch oncoloog, medisch psycholoog en een medisch maatschappelijk werker. Afhankelijk van de zorgvraag kunnen andere professionals betrokken worden, zoals diëtisten, geestelijk verzorgers en/of klinisch arbeidsgeneeskundigen. De AYA-poli neemt niet de medische behandeling of controle afspraken over, hiervoor blijft de eigen behandelend specialist verantwoordelijk. Het team van de poli werkt vanaf diagnose een-op-een samen met de behandelend specialist.

Figuur echelonnering AYA-zorg

Echelonnering AYA-zorg

Onder het motto ‘Dichtbij huis als dat kan, verder weg als het moet’ wordt AYA-zorg verspreid over heel Nederland verleend. Het landelijk netwerk is opgedeeld in zes regio’s waarbinnen de eerstelijnszorg, algemene ziekenhuizen en UMC’s en het AvL samen werken. Onder leiding van de UMC’s worden zorgverleners in de regio regelmatig (bij)geschoold voor het verlenen van up-to-date AYA-zorg.

Voor het tijdig doorverwijzen van patiënten naar AYA-teams in de ziekenhuizen is kennis en bewustwording over AYA-zorg in de eerstelijn cruciaal. In principe kan elke zorgprofessional in Nederland in de basis:

a. een AYA herkennen (dit is een patiënt in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar met een oncologische aandoening) en erkennen (deze patiënt heeft leeftijdsspecifieke zorg nodig) en;
b. opgeleid worden om AYA-zorg te kunnen verlenen dan wel over die kennis of informatie beschikken om de AYA te kunnen verwijzen.