Onderzoek

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevenden van kinderkanker (diagnose tot 18 jaar) naar factoren die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van AYA’s, die tussen de 18 en 35-39 jaar kanker krijgen, weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben.

De tumortypen, biologie, risicofactoren, ontwikkelingsmijlpalen en behandelingen bij AYA’s zijn anders dan bij kinderen. Daarom kunnen bevindingen bij overlevers van kinderkanker niet direct vertaald worden naar AYAs.

Waarom is dit zo'n aparte patiëntengroep? Lees het artikel 'Young adults - a unique group in cancer epidemiological research' (Husson, Lidington, Younger & van der Graaf, 2018).

‘Ik word behandeld als mijn 64-jarige oma.’

Welk onderzoek doen we?

De rol van sociodemografische- en behandel-gerelateerde risicofactoren, externe blootstelling (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, is grotendeels onbekend. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Het AYA-onderzoek vanuit het Zorgnetwerk zal zich de komende jaren richten op de rol van de eerder genoemde risico’s op gezondheidsuitkomsten van AYA’s. Daarbij maken we onderscheid tussen psychosociale vraagstukken en meer medische vraagstellingen.

‘Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de kwaliteit én kwantiteit van leven van de AYA en de naasten te verbeteren.'

Hoe doen we onderzoek?

Co-creatie en co-participatie

Bij het Zorgnetwerk werken AYA’s en onderzoekers evenwaardig samen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit doen zij in co-creatie en co-participatie, in alle fases van het onderzoek. Ook relevante patiëntenorganisaties, waaronder Stichting Jongeren en Kanker, zijn betrokken. Wij doen dit omdat AYA’s en hun naasten zélf betrokken moeten zijn bij wetenschappelijk onderzoek als we de vragen rondom kanker op de AYA-leeftijd echt goed willen beantwoorden. Het is ‘hun lijf en hun leven’ en daarom kunnen AYA’s het beste aangeven wat er nodig is: ‘Niets over AYA’s, zonder AYA’s.’

Samen wordt het beter

In 2012 is internist-oncoloog Suzanne Kaal gestart met haar promotieonderzoek waarin zij zich volledig heeft gericht op de kwaliteit van leven en zorg van AYA’s in het Radboudumc, Nijmegen. Haar proefschrift, ‘Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer: towards optimising age-specific care', (ISBN 978-94-92801-55-5, 2018), heeft belangrijke inzichten opgeleverd omtrent de kwaliteit van leven van AYA’s. Lees meer over dit onderzoek. Dit proefschrift was een belangrijk moment voor AYA-onderzoek in Nederland.

In 2015 heeft dr. Olga Husson van het KWF een fellowship-beurs gekregen. Het belangrijkste doel van dit fellowship is om de componenten in kaart te brengen die vanuit het AYA-perspectief nodig zijn om state of the art AYA-zorg te kunnen blijven bieden in de toekomst. Lees meer over dit onderzoek.

TOP