Ga naar de inhoud

Onderzoek

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevenden van kinderkanker (diagnose tot 18 jaar) naar factoren die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van AYA’s, die tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgen, weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben. De tumortypen, biologie, risicofactoren, ontwikkelingsmijlpalen en behandelingen bij AYA’s zijn anders dan bij kinderen. Daarom kunnen bevindingen bij mensen die leven na kinderkanker niet direct vertaald worden naar AYA's. Onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd is noodzakelijk om zorg te kunnen verlenen volgens de laatste stand der wetenschap en zorg te innoveren en verbeteren.

Welk onderzoek doen we?

De rol van sociodemografische en behandelgerelateerde risicofactoren, externe  (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, is grotendeels onbekend voor AYA’s. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Het AYA-onderzoek vanuit het Zorgnetwerk zal zich de komende jaren richten op de rol van de eerder genoemde risico’s op gezondheidsuitkomsten van AYA’s. Daarbij maken we onderscheid tussen psychosociale vraagstukken en meer medische vraagstellingen.

Hoe doen we onderzoek?

Co-creatie en co-participatie

Bij het Zorgnetwerk werken AYA’s en onderzoekers gelijkwaardig samen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit doen zij in co-creatie en co-participatie, in alle fases van het onderzoek. Ook relevante patiëntenorganisaties zijn betrokken, waaronder Stichting Jongeren en Kanker. AYA’s en hun naasten moeten zélf betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek als we de vragen rondom kanker op de AYA-leeftijd echt goed willen beantwoorden. Het is hun lijf en hun leven en daarom kunnen AYA’s het beste aangeven wat er nodig is: ‘Nothing about us, without us.’

Deze door ons ontwikkelde werkwijze is opgeschreven in een wetenschappelijke publicatie:
Vandekerckhove, P., de Mul, M. de Groot, L., Elzevier, H.W., Fabels, B., Haj Mohammad, S., Husson, O., Noij, J., Sleeman, S.H.E., Verbeek, D., Von Rosenstiel, I., de Bont, A. A., and Manten-Horst, E. Lessons for Employing Participatory Design When Developing Care for Young People with Cancer: A Qualitative Multiple-Case Study. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology (12 Nov 2020). Lees hier meer over hoe wij participatory design inzetten.

Integratie zorg en onderzoek

Binnen het AYA Zorgnetwerk staan onderzoek en zorg continue met elkaar in verbinding. Zo werkt het centrale coördinatieteam nauw samen met het COMPRAYA-onderzoeksteam en presenteren wetenschappers de nieuwste inzichten regelmatig aan zorgverleners van de verschillende AYA-teams uit de ziekenhuizen.

Binnen dit samenwerkingsverband worden onderzoeksresultaten daarmee direct en naadloos vertaald naar de praktijk. Tevens worden er studies geïnitieerd op basis van signalen uit het zorgveld.

Lopende onderzoeken

Lees hier meer over de onderzoeken die op dit moment uitgevoerd worden.

Uitkomsten onderzoek

Lees hier meer over de uitkomsten van afgeronde onderzoeken.