Wat is AYA-zorg?
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg is persoonsgericht en ‘nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie, met focus op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker.
AYA-zorg heeft oog voor de best passende medische behandeling én alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ dan ook centraal.
Speciaal opgeleide AYA-verpleegkundigen ondersteunen, samen met collega’s van andere disciplines, de jongvolwassen patiënt om in diens kracht te (blijven) staan en regie over eigen leven te behouden.
De leeftijdsspecifieke component van AYA-zorg volgt altijd de tumor-specifieke component. Het is daarom van belang dat in ieder tumor-expertisecentrum leeftijdsspecifieke zorg voorhanden is.
AYA-zorg is sinds 2018 opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport.
Tools voor zorgprofessionals
Wie zijn AYA’s
AYA’s (adolescents and young adults) zijn jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. Zij hebben unieke medische en psychosociale zorgbehoeften typerend voor hun levensfase. Zij hebben vragen over ziekte en behandelingen en de gevolgen daarvan voor hun toekomst bijvoorbeeld omtrent: vruchtbaarheid, studeren, starten op de arbeidsmarkt, het kopen van een huis, het aangaan van relaties.
AYA’s zijn een aparte oncologische patiëntengroep, naast kinderen en oudere volwassenen met kanker.
Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt de medische zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land.
Feiten en cijfers
Landelijk dekkend AYA Zorgnetwerk
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is een samenwerkingsverband van ziekenhuizen, opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen én 1 of 2 AYA-kenniscentra met AYA-poli’s bij de UMC’s en het AVL. Het zorgnetwerk groeit voortdurend omdat steeds meer ziekenhuizen en professionals uit de eerste lijn aansluiten.
Het AYA Zorgnetwerk wordt gevormd door de ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen. Zij worden ondersteund door het centrale coördinatieteam, welke werkt in opdracht van het stichtingsbestuur.
AYA-leeftijdsspecifieke (bij)scholingen voor zorgprofessionals waarborgen de eenduidigheid en kwaliteit van de zorg.
AYA-zorg wordt verleend volgens de laatste stand van de wetenschap. Resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar ‘kanker op de AYA-leeftijd’ worden ingezet om zorg te innoveren en verbeteren.
Het AYA Zorgnetwerk werkt middels co-creatie en co-participatie, vanuit de filosofie ‘niks over AYA’s, zonder AYA’s’, en wordt in haar beleid geadviseerd door o.a. patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker.
Dichtbij huis als dat kan, verder weg als het moet
Samenwerking
AYA Zorgnetwerk, AYA Foundation en Stichting Jongeren en Kanker
Er zijn in Nederland drie nauw met elkaar samenwerkende organisaties gericht op de ondersteuning van jongvolwassenen met kanker (AYA’s, Adolescents & Young Adults).
De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation is de fondsenwerver van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Dit is het samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen en zorgverleners die AYA-zorg verlenen. Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) organiseert lotgenotencontact voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en behartigt hun belangen in beleid en politiek.