AYA-lounge geopend in Erasmus MC

De 31-jarige Alice van den Berge heeft vrijdag 4 februari samen met de Rotterdamse locoburgemeester Vincent Karremans de AYA-lounge van het Erasmus MC geopend. De lounge is een gezellige huiskamer voor jonge mensen met kanker die worden behandeld in het Erasmus MC Kanker Instituut.

Door: Joyce de Bruijn, Erasmus MC

Met de opening van de gloednieuwe lounge wordt er voorzien in een ontmoetingsplek voor AYA’s, ofwel jonge mensen met kanker. Want zij hebben behoefte om andere jonge kankerpatiënten te ontmoeten.

AYA staat voor Adolescents and Young Adults. Er worden jonge mensen met kanker mee bedoeld: ze krijgen de ziekte tussen hun 18e en 39e levensjaar. Kanker op deze leeftijd is zeldzaam. In het Erasmus MC wordt jaarlijks bij ruim 300 jongvolwassenen deze diagnose gesteld. Dit is slechts 4 procent van alle mensen die kanker krijgen.

AYA’s hebben andere vragen en problemen dan kinderen en oudere volwassenen met kanker. Het betreft vragen die gerelateerd zijn aan de levensfase waarin sprake is van veel persoonlijke ontwikkelingen gericht op het opbouwen van een zelfstandig leven.

De diagnose kanker en de behandelingen compliceren die ontwikkeling. Daarom verleent het Erasmus MC AYA-zorg waarin begeleiding wordt geboden bij de leeftijdsspecifieke vragen.

Alice van den Berge is zo’n AYA. In 2018 kreeg ze op haar 27e borstkanker. Ze is hiervoor intensief behandeld met een borstbesparende operatie, 16 chemo’s, 20 bestralingen en 2 jaar hormoontherapie. Van den Berge sloot zich tijdens haar behandeling aan bij de AYA-taskforce.

‘Ik had tot de eerste bijeenkomst nog geen leeftijdsgenoten met of na kanker gezien of gesproken. Om te praten met iemand die een vergelijkbaar traject had gehad, en dat het met haar weer goed ging, deed mij meer dan ik dacht. Het was ontzettend fijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten, te praten over zaken waar zij tegenaan lopen.’

Jongeren horen in de bloei van hun leven te zijn. Ze zijn bezig met studie, uitgaan met vrienden, een carrière opbouwen. ‘Ze kopen een huis en stichten een gezinnetje’, legt Van den Berge uit. ‘Ineens wordt dit compleet op zijn kop gezet door de diagnose kanker.’

Van den Berge kreeg zelf de vraag of ze eicellen wilde invriezen, en door de chemo verloor ze haar haar. ‘De identiteit die je aan het opbouwen bent, spat uiteen. Je moet je bezig gaan houden met rompslomp waarbij andere leeftijdsgenoten zich niets kunnen voorstellen. Kan ik nog een hypotheek krijgen? Kan ik nog kinderen krijgen? Wil iemand überhaupt nog wel een relatie met mij na dit alles? Hoe pak ik dingen aan op mijn werk? Hoe zit het met studievertraging?’

Voor Van den Berge is het contact met lotgenoten van levensbelang geweest. Daar past een besloten ruimte bij, waar ze elkaar kunnen ontmoeten: een AYA-lounge. ’Een plek waar je ervaringen met elkaar kunt delen’, legt ze uit. ‘Het kost mij weinig moeite om met mede-AYA’s in gesprek te gaan. De schaamte is minder. Wij delen ook iets dat anderen soms ‘tumorhumor’ noemen. Onze vrienden vinden dat soms ronduit ‘eng’. Lotgenoten hebben dat veel minder waardoor je soms even keihard kan lachen om de nare situatie waar je in zit.’

Monique Bos, internist-oncoloog en projectleider AYA-zorg in het Erasmus MC Kanker Instituut, beaamt dat AYA’s speciale aandacht behoeven. ‘80 procent van de AYA’s overleeft hun ziekte, maar ze brengen offers die impact hebben op de rest van hun leven. Ze ondergaan bijvoorbeeld een grote operatie. Of ze krijgen chemotherapie die ervoor zorgt dat ze niet meer vruchtbaar zijn of dat ze op termijn een verzwakte hartfunctie krijgen.’

Vaak duurt een behandeling een jaar of langer. ‘AYA’s missen een flink stuk van het normale leven zoals studie, het begin van een loopbaan, sport en sociale activiteiten die zo belangrijk zijn op jonge leeftijd. Daarom is het noodzakelijk extra aandacht te geven aan deze groep jonge mensen met kanker. De AYA-lounge is bereikt, maar er zijn nog zo veel dingen waaraan de AYA’s behoefte hebben. Want kanker is nooit helemaal klaar.’