Het netwerk beslaat inmiddels ruim 80 ziekenhuislocaties, en ook de eerstelijnszorg sluit gefaseerd aan. Binnen deze vorm wordt leeftijdsspecifieke zorg verleend aan jongvolwassenen (18-39 jaar, AYA’s) met kanker. In de basis geïntegreerd in de reguliere contactmomenten en consulten van een specialisme of afdeling, en indien er sprake is van complexe problematiek komt de AYA-poli van de betreffende regio in beeld. Deze AYA-poli’s zijn uitsluitend gevestigd in de 7 umc’s en het AVL. Vanuit de visie: ‘zorg dichtbij huis als het kan, verder weg als het moet’.

Het landelijk netwerk wordt centraal gecoördineerd en ondersteund door een centraal coördinatie team (ca. 4 FTE). Dit draagt zorg voor faciliteren van eenduidig zorgbeleid, landelijke scholing voor AYA-zorgverleners, zorginnovatie, en ondersteuning bij implementatie van AYA-zorg. Door voortdurende samenwerking met wetenschappelijke onderzoeksgroepen worden onderzoeksresultaten direct vertaald en geïmplementeerd in zorg en scholing. Zo blijft AYA-zorg up-to-date volgens de laatste inzichten.
Patiëntbetrokkenheid is eveneens stevig verankerd binnen al deze kerntaken. AYA’s zijn volwaardig partner bij de ontwikkeling van AYA-zorg, en er is nauwe samenwerking met patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker.

De centrale coördinatie biedt dus ondersteuning aan ziekenhuizen en zorgverleners door heel Nederland. Zij werkt in opdracht van een onafhankelijk stichtingsbestuur. Ze voert haar taken uit vanaf een ‘landingsplaats’ bij een partnerorganisatie.
In het allereerste begin, vanaf 2011, bood het Radboudumc hiervoor plek. In de volgende fase van groei en ontwikkeling was er een vruchtbare overeenkomst met het IKNL van 2017 t/m 2024, waar de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk zo’n zeven jaar kantoor hield. Binnen die periode vond enorme ontwikkeling plaats, waarbij het AYA Zorgnetwerk groeide van enkele poli’s in de umc’s naar een landelijk dekkend netwerk met meer dan 80 ziekenhuislocaties en in een start met eerstelijns AYA-zorg in twee regio’s.

Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur AYA Zorgnetwerk: “We zijn IKNL zeer erkentelijk voor de steun en gastvrijheid de zeven jaren. Doordat zij ons met gesloten beurs onderdak boden kreeg het zorgnetwerk de ruimte om te groeien en volwassen te worden. Andersom leverden wij op inhoud en organisatie van zorg een graag een bijdrage aan o.a. de Taskforce Cancer Survivorship Care en visie op patiëntgerichte zorg. Een vruchtbare samenwerking voor beide kanten. Een mooie mijlpaal was het gezamenlijk uitbrengen van het rapport Kanker bij jongvolwassenen in 2022.”

“In 2023 heeft de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) bepaald dat de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk valt onder medisch specialistische zorg, en daarmee wordt dit bekostigd vanuit de zorgverzekeringswet via de dbc’s [diagnose-behandelcombinaties, red.] van alle AYA’s die in Nederland behandeld worden. Hiermee is het een logische stap om ook de landingsplaats van de centrale coördinatie in een ziekenhuis te plaatsen, en verhuizen we van IKNL naar het AVL per 1 januari 2025.
Het bestuur, management en de vele medewerkers van IKNL met wie wij de afgelopen jaren zeer plezierig en met mooie resultaten hebben mogen samenwerken, komt onze grote dank toe. Dat die samenwerking rondom het steeds weer verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die leven met en na kanker en hun naasten, mag blijven voortduren!”

Eveliene: “Wij zijn het AVL zeer dankbaar dat zij een plek biedt voor de coördinatie van het landelijk AYA Zorgnetwerk, waarbij de zelfstandigheid van het netwerk geborgd blijft. Op zo’n manier dat elke zorgverlener uit ziekenhuis of eerste lijn blijft ervaren: het zorgnetwerk, dat zijn wij gezamenlijk. En in dat hechte netwerkverband blijven wij, AYA’s, zorgverleners, beleidsmakers en onderzoekers, onze schouders zetten onder de persoonsgerichte, integrale AYA-zorg.”

Parallel aan de inrichting van de nieuwe landingsplaats voor het centraal coördinatie team, kende KWF onlangs een grote subsidie toe voor de uitvoer van de meerjarenstrategie AYA-(netwerk)zorg. De projecten binnen de meerjarenstrategie gaan in de loop van 2025 van start, en vallen, evenals de centrale coördinatie, onder de verantwoordelijkheid van het bestuur van Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk.