In een eerder onderzoek hebben onderzoekers een nieuwe groep adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s) op de kaart gezet, namelijk AYA’s met een onzekere of slechte prognose. De verwachting is dat deze groep steeds groter wordt, omdat er steeds meer mensen langer zullen leven door onder andere nieuwe en betere behandelingen. Het is belangrijk om te begrijpen hoe deze groep AYA’s met hun dagelijkse uitdagingen omgaan, zodat we hier rekening mee kunnen houden bij het aanbieden van passende zorg of ondersteuning.
Om in kaart te brengen hoe AYA’s met een onzekere of slechte prognose omgaan met de uitdagingen die zij ervaren er 46 AYA’s geïnterviewd. Dit waren AYA’s met laaggradig glioom (N=16; 34.7%), sarcoom (N=7; 15.5%), borstkanker (N=6; 13.0%), longkanker (N=6; 13%) en andere tumoren (N=11; 23.8%).
Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met AYA onderzoekspartners. Deze AYA onderzoekspartners zijn ervaringsdeskundigen en op verschillende manieren en in verschillende fase van het onderzoek actief betrokken.
Verschillende manieren van omgaan met de uitdagingen
De deelnemers aan het onderzoek geven aan op verschillende manieren om te gaan met hun uitdagingen. Zoals het zo klein mogelijk maken van de impact van kanker, controle zoeken en controle nemen, berusting, positief zijn, zoeken en ontvangen van steun, genieten van de kleine dingen (‘carpe diem’) en bewust leven.
Het bewandelen van twee paden
Het lijkt erop dat deze groep AYA’s twee paden bewandeld, waarbij één pad focust op het leven en het andere pad meer focust op de mogelijkheid van vroegtijdig overlijden. Sommige AYA’s hebben bijvoorbeeld hoop op genezing maar hebben tegelijkertijd hun prognose geaccepteerd. Het lijkt dat ziekenhuisafspraken en tumorgroei meebepalen op welk pad de AYA loopt.
Als we kijken naar het pad dat focust op het leven zien we dat AYA’s de impact van de kanker zo klein mogelijk proberen te maken, positief blijven, vasthouden aan hoop en afleiding zoeken bij hun omgeving.
“Ik heb verhalen gehoord over mensen die zouden overlijden maar 10 jaar later nog steeds leven. Waarom zou ik ook niet die uitzondering zijn? Misschien heb ik te veel hoop maar als ik stop met hopen en stop met werken aan mijn toekomst, waar doe ik het dan voor?”
Als we kijken naar het pad dat focust op de mogelijkheid van vroegtijdig overlijden zien we dat AYA’s controle willen hebben over hun eigen gezondheidsstatus door bijvoorbeeld zelf veel informatie op te zoeken over onderzoek. Maar ook lijken ze controle te willen over praktische zaken rondom overlijden zoals het voorbereiden van een begrafenis. AYA’s proberen op dit pad berusting te vinden met de situatie en zoeken ondersteuning bij omgeving en professionals.
“Mijn dokter vertelde mij dat ik nog niet na moest denken over euthanasie. Maar anderhalve week later zat ik bij de huisarts om het te bespreken. Ik wil het duidelijk hebben, ik wil controle hebben over mijn eigen leven. Het is voor mij een plan dat voor nu op de boekenplank kan, en dan kan ik het eruit halen wanneer nodig.”
Hoe kunnen we AYA’s met een onzekere of slechte prognose beter begeleiden?
Jonge mensen zijn goed in staat om te leven met de uitdagingen die ze ervaren vanwege de kanker, maar kiezen leven boven ziekte en hebben soms even pauze nodig van de kanker. Dit betekent dus niet dat ze de kanker en de gevolgen negeren.
We weten uit eerder onderzoek dat de CALM therapie (Managing Cancer and Living Meaningfully) zinvol kan zijn bij mensen die het moeilijk vinden om de twee paden (leven versus vroegtijdig overlijden) tegelijk te bewandelen. Daarnaast lijkt lotgenotencontact een grote ondersteuning te zijn bij het omgaan met alle uitdagingen. Omdat contact met andere jonge mensen die ziek zijn in sommige gevallen ook als negatief en confronterend kan worden ervaren, kan een informele en luchtige vorm helpend zijn. Denk bijvoorbeeld aan AYA-lounges in de ziekenhuizen en meetings in cafés door heel Nederland zoals Stichting Jongeren en Kanker (SJK) organiseert.
Meer weten? Lees hier het volledige artikel:
Vivian W. G. Burgers, Martin J. van den Bent, Judith A. C. Rietjens, Daniëlle C. Roos, Annemiek Dickhout, Suzanne A. Franssen, Marloes J. Noordoek, Winette T. A. van der Graaf and Olga Husson. “Double awareness”—adolescents and young adults coping with an uncertain or poor cancer prognosis: A qualitative study. Frontiers in Oncology 2022 Dec 14;13:1026090.
Tekst en beeld: Vivian Burgers
Header beeld: Photo by Justin Luebke on Unsplash