‘Door AYA-zorg kreeg ik controle over mijn behandeling en mijn leven’
INTERVIEW DIRK BEUKERS
Kanker op AYA-leeftijd zorgt voor veel onzekerheid. Mijlpalen die eerst vanzelfsprekend leken, komen in het gedrang door de ziekte en behandeling. In deze moeilijke periode kan de juiste zorg het verschil maken. Maar hoe dan precies? Dirk (26) deelt zijn ervaringen over kanker op jonge leeftijd en AYA-zorg.
‘Ik was 23 en stond op het punt om te starten aan mijn masterthesis. Twee weken later zou mijn vlucht vertrekken naar Zuid-Amerika om daar mijn onderzoek uit te voeren.’ Helaas moest Dirk zijn vlucht annuleren toen hij die ochtend wakker werd met een grote zwelling op zijn been. Hij bezocht dezelfde dag nog de huisarts, wat een week later leidde tot een röntgenfoto in het ziekenhuis. ‘Ik zat daarna alleen in de bus naar huis, toen de radioloog al direct belde: de zwelling toonde duidelijke aanwijzingen voor een tumor.’
Paniek
Of de tumor goed- of kwaadaardig was, was op dat moment onduidelijk. Wel moest Dirk direct terug om een MRI-scan te laten maken. Een schokkend telefoontje, wat leidde tot een paniekaanval toen hij uit de bus stapte. ‘Eenmaal daar was ik weer gekalmeerd, maar na die MRI-scan moest ik nog twee weken wachten op de uitslag. Op dat moment kom je in een soort limbo terecht. Ik voelde me niet ziek, maar toch kan je niet normaal functioneren. Je weet niet wat er aan de hand is en hoe je leven er vanaf nu uit gaat zien.’
Onzekerheid
Het proces tot de definitieve diagnose duurt lang. Eerst krijgt Dirk tot zijn opluchting te horen dat het goedaardig is en wordt de zwelling operatief verwijderd. Even later blijkt het toch kwaadaardig te zijn: een sarcoom. Er zijn tal van specialisten bij betrokken, omdat het gaat om een zeldzame tumor en het nog niet bekend is of er uitzaaiingen zijn. Een periode die volgens Dirk erg lastig was vanwege grote onzekerheid.
Na twee maanden krijgt hij een definitieve diagnose en blijkt dat de tumor niet is uitgezaaid. Toch moet Dirk een intensieve behandeling ondergaan: 14 chemotherapieën en 30 bestralingen. ‘Met name van de chemo’s had ik een soort horrorbeeld in mijn hoofd,’ vertelt hij. ‘Gelukkig kon mijn oncoloog die angsten grotendeels wegnemen.’
Ze zei: ‘we gaan voor de maximale behandeling. Dus als jij het mentaal niet meer trekt, dan is dát de maximale behandeling.’ Dat gaf me een gevoel van controle: ik heb hier zelf ook een keuze in.
Dirk Beukers
Het eerste gesprek met zijn oncoloog voelde als een kennismaking. Ze benoemde: ‘ik wil je eerst leren kennen en erachter komen wie jij bent als persoon. Zo kunnen we kijken hoe jouw leven eruitziet en bespreken wat jij nodig hebt tijdens het behandeltraject.’ Ze legde hem uit wat AYA-zorg was en koppelde hem aan een AYA-verpleegkundige. Ook bespraken ze direct het thema vruchtbaarheid. ‘Diezelfde week heb ik daar al acties voor ondernomen, dat was achteraf gezien heel fijn,’ benadrukt Dirk.
Mentale impact
Bij de start van de behandelingen had Dirk het mentaal zwaar. De kuren hadden een groot effect op zijn lichaam waardoor hij zijn studie en werk moest stopzetten. ‘Daar zag ik als een berg tegenop en voor mijn gevoel zou ik daar nooit overheen kunnen komen. Gelukkig stelde mijn oncoloog me toen gerust, ze zei: “We gaan voor de maximale behandeling. En als jij op een punt komt dat je het mentaal niet meer trekt. Dan is dát de maximale behandeling.” Dat gaf me een gevoel van controle: ik heb hier dus zelf ook een keuze in en ik word niet geleefd door mijn ziekte.’
Op de oncologieafdeling
Door zijn intensieve behandeling kwam Dirk vaak op de oncologieafdeling en had intensief contact met de AYA-verpleegkundigen. ‘Je wordt dan een bekend gezicht. Dat was fijn, want ik hoefde niet steeds mijn verhaal opnieuw te vertellen. Ze kenden mijn naam en als er wat aan de hand was, kreeg ik meteen de juiste hulp. Dat gaf me rust.’
Tijdens de vaste afspraken met de AYA-verpleegkundige bespraken ze uitgebreid hoe het met hem ging en wat hij nodig had. Vervolgens zette de AYA-verpleegkundige de juiste lijntjes uit. ‘Ik had het idee dat er een hele goede samenwerking was tussen mijn oncoloog en de verpleegkundige. Ze wisten precies van elkaar wie wat op zou pakken.’
Verlies van autonomie
‘Ik merkte, door de gesprekken met de AYA-verpleegkundige, dat ik heel graag dat gevoel van autonomie wilde behouden,’ vertelt Dirk. ‘Als kind is het logischer dat je nog bij je ouders woont en daar verzorgd wordt. Ik woonde al 5 jaar op mezelf en vond dat moeilijker te accepteren. Ik hoopte dat ik in bepaalde mate mijn studie en bijbaan kon blijven doen, maar dat was niet mogelijk. De enige manier waarop ik nog deels zelfstandig kon blijven, was door het aanvragen van een uitkering.’
Echter blijkt die aanvraag ingewikkeld. ‘Er zijn tal van factoren waar je rekening mee moet houden,’ legt Dirk uit. ‘Het probleem was dat ik toen al honderd dingen aan mijn hoofd had én ik voelde me heel ziek. De AYA-verpleegkundige hielp mij daarom met het uitzoeken van dit soort vraagstukken. Ik sprak haar regelmatig én ze verwees me door naar een medisch maatschappelijk werker. Het was fijn dat iemand begreep hoe belangrijk het voor me was om die autonomie te behouden. Iemand die wist wat voor sociale vangnetten er bestaan én waarop ik altijd terug kon vallen als ik het even niet meer wist.’
Toekomstplan
In zijn gesprekken met de AYA-verpleegkundige komt Dirk ook tot de realisatie dat hij de dingen waar hij geluk uit haalt, niet meer kan doen. Dat bezorgt hem veel stress en negatieve gevoelens. ‘Ik heb het geluk gehad dat mijn behandeling curatief was. Daardoor kon ik samen met mijn AYA-verpleegkundige een plan maken voor daarna. Dat zorgde voor licht aan het einde van de tunnel. We bespraken hoe ik mijn leven daarna zo goed mogelijk weer kon oppakken.’
Nazorg: blijvende steun
Hoewel Dirk zijn behandelingen inmiddels heeft afgerond, moet hij nog regelmatig voor controles terug naar het ziekenhuis. Dat geeft spanning, maar op de afdeling komt hij altijd wel een AYA-verpleegkundige tegen. ‘Het is altijd heel gezellig om ze weer te spreken. En als het nodig is, weet ik dat altijd opnieuw een afspraak kan maken.’
Op dit moment gaat het goed met Dirk. Hij heeft zijn behandeling op een goede manier afgerond en voelt zich gesterkt door de AYA-zorg. ‘Door deze zorg kreeg ik meer controle over mijn behandeling én mijn leven. Het is een grote steun geweest in het hele proces.’
Dirk woont nu in Brussel, waar hij als trainee voor GroenLinks in het Europees Parlement werkt.
Hij is nog altijd aan het broeden op een ‘waanzinnig kankerfeest’ en benadrukt dat lotgenoten altijd contact mogen opnemen bij vragen.
Tekst: Camila van Ham
Beeld: Dirk Beukers