‘Naast de psycholoog en natuurlijk mijn medische behandeling, maak ik nog niet veel gebruik van AYA-zorg. Maar het is een heel fijn idee dat het er is, want ik weet dat ik het in de toekomst nog keihard nodig zal hebben.’
– Roy
Roy (40) liep al bijna een jaar rond met een pijnlijke bult in zijn ribbenkast. Een antibioticakuur hielp niet. Toen hij ook nog pijn kreeg in zijn heup, voelde Roy dat er iets niet goed zat. Maar de gedachte aan kanker drukte hij weg.
‘Noem me naïef, maar ik wilde daar gewoon niet aan denken. Na een serie onderzoeken in het ziekenhuis werd ik op 1 januari 2023 gebeld met de vraag of ik me op 3 januari wilde melden. Daarbij werd gezegd dat ik niet alleen mocht komen. Dan weet je natuurlijk dat het niet goed is, maar zelfs toen benaderde ik het nog als een normale doktersafspraak. Misschien was het wel gewoon een longontsteking?
Toen mijn vriendin en ik binnenkwamen zei de arts meteen: “Je hebt longkanker.” Het bleek dat mijn pijnklachten in mijn rug en heup werden veroorzaakt door uitzaaiingen.
‘Ik heb geprobeerd zo goed mogelijk te luisteren, maar er gaat zoveel door je heen dat het ook maar half aankomt. Pas toen we op een bankje zaten in het park tegenover het ziekenhuis drong de betekenis van de diagnose echt tot me door. Ik dacht: misschien heb ik voor de laatste keer kerst en oud en nieuw gevierd. En misschien is morgen mijn laatste verjaardag.’
Het geplande verjaardagsfeestje moet wachten, zoveel is duidelijk. Maar Roy wil het feest niet zomaar zonder reden afzeggen. Hij besluit zijn vrienden en familie één voor één op te zoeken om het nieuws te vertellen.
‘Ik zie die momenten nog allemaal exact voor me. Ook het gesprek met mijn ouders. Ik voelde me ontzettend opgelaten. Jarenlang loop je rond met het idee dat je ouders eerder doodgaan dan jij. En nu blijkt dat misschien niet zo te zijn. Dat klopt gewoon niet. Het voelt surrealistisch.’
Roy en zijn vriendin hebben samen een zoontje. Hij was zes jaar toen Roy de diagnose kreeg. Voor het gesprek met zijn zoon heeft Roy meer tijd nodig. Hoe vertel je een kind van zes dat zijn vader ernstig ziek is?
‘Mijn vriendin en ik hebben hem verteld dat er beestjes in mijn lichaam zitten. Om die beestjes aan te pakken moet ik vaak naar het ziekenhuis. We hebben het niet over de dood gehad, maar wel verteld dat ik niet meer beter word. We hebben het meerdere keren uitgelegd en besproken. Ik denk dat hij inmiddels wel een idee heeft van de situatie, maar bij een kind blijft dat moeilijk in te schatten.’
In eerste instantie bestaat de behandeling van Roy uit bestraling van de uitzaaiingen en het slikken van één pil per dag die de groei van nieuwe kankercellen remt. Die behandeling slaat goed aan, en binnen een maand is Roy weer pijnvrij.
‘Dat was erg gek, maar die eerste jaren voelde vooral als een zegen. Ik kon sporten, werken, een feestje vieren en bovendien een goede papa en partner zijn. En dat is het belangrijkste voor mij. Ik heb nooit de behoefte gevoeld om mijn hele leven overhoop te gooien; ik heb ook geen bucketlist. Ik hoef geen verre reizen te maken of uit een vliegtuig te springen om mijn leven compleet te maken.
Tuurlijk wil ik oud worden met mijn vriendin en mijn zoon zien opgroeien. Maar het rationele in mij neemt het snel over: ik weet dat dat gewoon niet kan. Ik kan me er druk over maken, maar dat heeft geen zin. Dit is nu eenmaal mijn lot. Daar heb ik geen vrede mee, maar ik heb wel berusting in gevonden. Gesprekken met een psycholoog hebben mij daarbij geholpen.’
Na twee jaar zijn de kankercellen resistent tegen de medicatie. Roy besluit deel te nemen aan een studie waarin zware chemotherapie wordt gecombineerd met andere medicatie. Sindsdien beseft hij steeds beter de ernst van zijn ziekte.
‘Ik ben me nu nog bewuster van mijn situatie dan in de eerste jaren na mijn diagnose. Lichamelijk merk ik steeds meer veranderingen en dat beïnvloedt soms ook mijn stemming. Nu voel ik me ook echt kankerpatiënt, hoewel ik me vaak niet herken in andere patiënten omdat ze zoveel ouder zijn. Ik kom weinig lotgenoten tegen waar ik gezellig naast wil zitten in de kroeg. En dat mis ik wel.
Mijn vrienden zijn heel geïnteresseerd en we praten over alles. Ook bij mijn moeder en vriendin is geen onderwerp taboe. Maar ondanks dat voel ik me in sommige dingen onbegrepen, omdat niemand precies weet hoe het is om in mijn situatie te zitten.
Ik ben daarom zoekende naar lotgenotencontact dat echt bij mij past. Niet een ongezellig zaaltje ergens achteraf, maar een plek die leuk is om te bezoeken, zoals de Arena of Paradiso bijvoorbeeld.’
Inmiddels is Roy een aantal behandelingen verder. Hij is net begonnen aan een nieuwe chemokuur. Als deze behandeling niet aanslaat zijn er niet veel opties meer voor Roy. Het is voor hem een fijn idee dat er voor hem AYA-zorg beschikbaar is. Deze leeftijdsspecifieke zorg behandelt 18 thema’s, waaronder bijvoorbeeld zingeving, emoties en relaties.