Ga naar de inhoud

“Eindelijk draaide het niet meer alleen om mijn tumormarkers, maar om wie ik ben als mens”

Dat de heftige buikpijn een symptoom van uitgezaaide teelbalkanker zou zijn, had Jonas Pluis (20) niet zien aankomen. Ten tijde van de diagnose was hij zeventien jaar en stond hij aan de start van zijn volwassen leven.
Toen hij tijdens het nazorgtraject verhuisde en van ziekenhuis wisselde, kwam hij in de spreekkamer van AYA-verpleegkundig specialist Martine Folsche terecht.
“Na een korte bespreking van mijn bloeduitslagen, vroeg Martine hoe het verder met míj ging. We hadden het over mijn studie, de aanhoudende vermoeidheid en zelfs over mijn seksleven. Alles was bespreekbaar. Eindelijk draaide het niet meer alleen om mijn tumormarkers, maar om wie ik ben als mens en wat belangrijk is in mijn leven.”

Zijn leeftijdsgenoten wisten niet goed hoe ze met Jonas’ ziekte om moesten gaan, en in de wachtkamer was hij met zijn jonge leeftijd een uitzondering. “In de eerste instantie zag ik mijzelf ook niet echt als een kankerpatiënt. Ik voelde me fit en gezond, en had nooit verwacht dat dit mij kon overkomen. Kanker krijg je toch alleen als je oud en zwak bent? Het voelde alsof ik de enige was. Pas veel later kwam ik erachter dat er ieder jaar 2.700 anderen, net als ik, op jonge leeftijd de diagnose kanker krijgen.”
De nasleep van Jonas’ ziekte was minstens even zwaar als de behandelperiode: “Voor mijn gevoel stond mijn leven even op pauze, en zou ik daarna gewoon verder gaan waar ik gebleven was.” Niets bleek minder waar. Tijdens zijn herstel kampte Jonas met aanhoudende vermoeidheid, wat het oppakken van zijn dagelijks leven ingewikkeld maakte: “Ik moest ineens kiezen waar ik mijn energie aan besteedde, in plaats van net als mijn vrienden vol gas en onbezorgd te leven. Mijn hoofd wilde zo graag, maar mijn lichaam kon het niet meer aan. Ook moest ik ineens met dingen dealen waarvan ik niet had gedacht er op die leeftijd al mee bezig te moeten zijn.”

“Dankzij AYA-zorg voelde ik me niet langer een uitzondering, en werd er gesproken over mijn leven náást de kanker.”

Geen uitzondering meer

“Na mijn verhuizing werden mijn controles overgenomen door het Erasmus MC, waar ik voor het eerst hoorde dat ik een ‘AYA’ was. Martine werd mijn vaste verpleegkundig specialist en laagdrempelig aanspreekpunt. Al vanaf het moment dat ze me als ‘Jonas’ uit de wachtkamer ophaalde, in plaats van als ‘meneer Pluis’, voelde het vertrouwd. Martine ziet veel jonge mensen met kanker en ik voelde me ineens geen uitzondering meer.”

AYA-zorg

Martine begeleidt voornamelijk patiënten met teelbalkanker, een van de meest voorkomende vormen van kanker op jongvolwassen leeftijd. Zij is zich zeer bewust van wat kanker op deze leeftijd zo anders maakt: “Jonge mensen zijn bezig met allerlei belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals het afronden van hun studie, het aangaan van een eerste serieuze relatie of het kopen van een huis. Wanneer je op oudere leeftijd kanker krijgt heb je een basis om op terug te vallen, en hoef je je niet meer druk te maken om je eerste hypotheek of een eventuele kinderwens. Jongeren hebben nog niet de tijd gehad om deze basis op te bouwen.”

“Jongeren hebben nog niet de tijd gehad een basis op te bouwen om op terug te vallen.”

Jongvolwassenen (AYA’s) hebben dus wezenlijk andere vragen en zorgbehoeften dan hun oudere medepatiënten. Daarom houdt AYA-zorg vanaf het moment van diagnose rekening met de levensfase van deze jonge mensen, en wordt er uitgegaan van de vraag: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’. Deze zorg laat de medische behandelingen onlosmakelijk samenvallen met psychosociale zorg, en ondersteunt patiënten ook bij het omgaan met de, soms levenslange, gevolgen van kanker.

“Eigenlijk was ik al langer bezig met het verlenen van leeftijdsspecifieke zorg, doordat ik veel jonge mensen met kanker op de poli zag en mijn best deed in te spelen op hun vragen en behoeften. Dankzij de aansluiting van het Erasmus MC bij het AYA Zorgnetwerk werd ik nog bewuster van welke leeftijdsspecifieke thema’s er kunnen spelen, en is er meer structuur in AYA-zorg gekomen. Inmiddels werk ik als nationaal projectleider mee aan het uitrollen van deze zorg door heel Nederland.”

Verwerking met lotgenoten

Contact met lotgenoten hielp Jonas in de verwerking van zijn ziekte: “Tot mijn verrassing belde Martine mij op gegeven moment op, met de vraag of ik zitting wilde nemen in de AYA Taskforce van het Erasmus MC, om mee te denken over het verbeteren van de zorg. Ik was meteen enthousiast! Via de Taskforce kwam ik in contact met lotgenoten en dat hielp ook bij het verwerken van de blijvende impact van de kanker op mijn dagelijks leven. Ik zie dit nu niet meer alleen als iets negatiefs. Zo geniet ik veel meer van kleine dingen en sta ik bewuster in het leven. Het heeft me gevormd tot wie ik nu ben.”

Even een hand op de schouder

Door de Coronamaatregelen heeft ook Martine vele telefonische spreekuren moeten draaien het afgelopen jaar. Dit maakt menselijke zorg leveren soms ingewikkeld: “Elkaar echt in de ogen kunnen kijken en even die hand op de schouder kunnen leggen op een moeilijk moment maken toch wel het verschil. En de strikte bezoekregels maken het ook zwaar voor patiënten. Wanneer er dan een jongen van zeventien wordt afgezet bij de draaideur van het ziekenhuis om drie eenzame kuurdagen tegemoet te treden, dan moet ik wel even slikken. Dat soort dingen neem ik wel met me mee op de fiets naar huis.”
Toch zijn er ook mooie initiatieven ontstaan tijdens de pandemie, zoals digitale bijeenkomsten voor lotgenoten. “De drempel om contact te zoeken met anderen ligt hiermee een stuk lager. Ook scheelt het energie en reistijd”, aldus Jonas.

Voor en door AYA’s

“Over tien jaar hoop ik dat AYA-zorg is ‘ingebakken’ in elk consult. Zodat ook bijvoorbeeld de specialist die bij hoge uitzondering een AYA met blaas- of longkanker ziet, direct denkt aan vruchtbaarheid en deze persoon doorverwijst voor fertiliteitscounseling”, blikt Martine vooruit.
Niks over AYA’s, zonder AYA’s, is een belangrijke voorwaarde in de ontwikkeling van AYA-zorg: “Wij weten zelf natuurlijk als geen ander wat goed voor ons is. Daarom ben ik sinds kort ook lid van het bestuur van het AYA Zorgnetwerk”, sluit Jonas af. “Het belangrijkste is dat je naast het label kankerpatiënt, niet ook nog een ‘AYA-stempel’ krijgt. Het mooie aan AYA-zorg is dan ook dat het organisch gaat en geïntegreerd is in de reguliere medische zorg. Er worden geen lijstjes afgewerkt, en leeftijdsspecifieke thema’s komen aan bod wanneer jíj daar als patiënt behoefte aan hebt.”

Tekst: Sophia Sleeman
Beeld: NFP Photography en privéfoto Jonas
Bovenstaande tekst is geschreven naar aanleiding van Wereldkankerdag 2021