Levenswerk Floor van Liemt reist langs AYA-poli’s Amsterdam, Utrecht, Nijmegen en Maastricht

Het kunstfotografieboek werd gemaakt in opdracht van de F|Fort Foundation, Floor zelf was creatief eindverantwoordelijke. Aan de hand van zes thema’s die te maken hebben met ziek zijn in deze bijzondere levensfase, worden de elf ervaringsverhalen uitgebeeld. Een korte tekst versterkt elke foto en zet aan tot reflectie. Alexa Gratama, voorzitter van de F|Fort Foundation, vertelt: “Kunst voor kracht is het verbindende motto van onze stichting. Het was Floors grote wens dat iedere jongvolwassene die de diagnose kanker krijgt in ‘De Gemene Deler’ kan kijken en lezen. Je weet dan dat je niet alleen bent, je kunt er troost en inspiratie uit halen. Om deze wens in vervulling te laten gaan bezoeken wij de AYA-poli’s en leggen wij exemplaren in de verschillende AYA-lounges. Jongvolwassenen met kanker kunnen ook gratis een eigen exemplaar bij ons bestellen.”

Tijdens het bezoek aan het UMC Utrecht kreeg internist-oncoloog en AYA Zorgnetwerk bestuurslid dr. Rhodé Bijlsma een exemplaar van ‘De Gemene Deler’ in handen. Met grote bewondering bladert ze door het boek: “We kunnen van het verhaal van Floor en haar mede-AYA’s leren dat er zoveel meer is dan alleen het bestrijden van de tumor. De prachtige beelden en rake verhalen in ‘De Gemene Deler’ geven een indrukwekkend inkijkje in het leven van jonge mensen met kanker. Er komt zoveel op hen af waar zij niet om gevraagd hebben. De rauwheid van hun leed is voelbaar. Om het dal waar zij doorheen moeten minder diep te maken, zijn we al sinds de opstart van de AYA-zorg in het UMC Utrecht in 2015 bezig met het beter faciliteren van jongvolwassen kankerpatiënten in alle vragen die zij hebben. Door vanaf diagnose oog te hebben voor wie zij zijn als jong mens en alle dingen die zij nog te doen hebben in het leven, kunnen we in de behandeling rekening houden met hun wensen en behoeften. Ieder mens met kanker heeft te maken met ingewikkelde vragen, maar voor een twintiger of dertiger zijn er écht andere zaken te regelen dan voor een ouder iemand met volwassen kinderen en een voltooide carrière.”

Na de start van AYA-zorg en de opzet van de AYA-poli in het UMCU in 2015, wist men daar twee jaar later ook een AYA-lounge te realiseren. Hier kunnen AYA’s zich terugtrekken of ‘chillen’ met leeftijdsgenoten.

Floor wilde dat het in de behandelkamer niet alleen maar zou gaan over het ‘kleiner maken van de tumor’. Er moet meer aandacht komen voor de mens achter de ziekte vond ze. Passende ondersteuning die je als jong mens helpt grip op het leven te behouden. Deze holistische zienswijze is precies waar het ook bij AYA-zorg om draait: vanaf diagnose oog hebben voor de leeftijdsspecifieke medische én psychosociale kenmerken van AYA’s. Kanker is zeldzaam op deze leeftijd en de diagnose wordt daardoor vaak onnodig laat gesteld. Bovendien blijkt uit onderzoek dat kankercellen zich anders gedragen in een jongvolwassen lichaam dan in dat van ouderen en kinderen. De medische behandeling dient daarom afgestemd te worden op deze unieke patiëntgroep. Onlosmakelijk verbonden met de medische behandelingen dient er tijdens het gehele traject aandacht te zijn voor leeftijdsgebonden vragen en mentale ondersteuning. Inmiddels is er in ieder universitair medisch centrum in Nederland een AYA-poli te vinden en integreren meer en meer algemene ziekenhuizen het speciaal ontwikkelde AYA-zorgpad. De AYA-ziekenhuizen vormen samen het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk.

Namens de AYA-poli van het Maastricht UMC+ namen internist-oncoloog en AYA Zorgnetwerk bestuurslid dr. Roy Lalisang en gezondheidsvoorlichter dr. Joyce de Vos ‘De Gemene Deler’ in ontvangst. Dat AYA-zorg nodig is, onderschrijft ook het verhaal van Milou Geurts. Zij kreeg op haar tweeëntwintigste de diagnose kanker en werd behandeld in het MUMC+. “Het nieuws overvalt je compleet. De rollercoaster, waar ik zo graag uit wilde, begon pas. Als eerste ben je bezig met de overlevingskansen en de vraag ‘ben ik überhaupt te genezen?’ Toekomstvragen komen pas later.” Joyce vult aan: “Maar uiteindelijk krijgen AYA’s, net als Milou, allemaal te maken met uiteenlopende levensvragen die bij deze leeftijdsgroep spelen: ‘Kan ik nog sporten, hoe gaat het met mijn gezin? Maar ook: hoe zit het met een eventuele kinderwens, het kopen van een huis en mijn opleiding? Hele normale vragen in een abnormale situatie.”

Joyce wil dat het effect op het leven van een AYA al in een vroeg stadium besproken wordt: “Wij maken onze zorgverleners in het MUMC+ dan ook attent hierop. Daarnaast hebben we speciale AYA-informatie en geven we ze een plan van aanpak. We streven ernaar dat er binnen alle zorglijnen van de oncologie een AYA-aanspreekpunt is. Daarnaast hebben we samen met diverse experts een multidisciplinair overleg. Wij bekijken dan wat wij voor de AYA-patiënt kunnen betekenen en welke vragen er spelen. De patiënt gaat er vervolgens zelf mee aan de slag. Wat ik zo mooi vind, is dat wij actief AYA’s betrokken hebben in ons projectteam, onder wie Milou. Het gaat tenslotte om de patiënt.”

‘De Gemene Deler’ heeft een mooi plekje gekregen in het ontmoetingscentrum van de polikliniek Oncologie van het MUMC+, waar patiënten het boek in kunnen kijken.

Ook gespecialiseerd verpleegkundige Joria Damhuis is onder de indruk van ‘De Gemene Deler’. Zij heeft in haar werk bij de AYA-poli van het Amsterdam UMC al vele jongvolwassenen met kanker begeleid en weet als geen ander wat er in hun levens speelt: “Binnen mijn rol als AYA-zorgverlener vind ik het vooral heel belangrijk om de jongvolwassene te ondersteunen bij het behouden van regie over eigen leven. Door sámen met hem of haar te kijken naar wat nog wel kan na de diagnose kanker, wordt iemand weer in zijn kracht gezet. Kanker kan ervoor zorgen dat je je ineens geen mens meer voelt maar een patiënt. De grip op het leven is weg. Wanneer dankzij onze ondersteuning iemand het stuur terug in handen kan nemen, dan hebben we het goed gedaan als zorgverlener. Voor jonge mensen is dit extra belangrijk, als je bedenkt waar zij allemaal mee moeten dealen. Studeren, solliciteren voor een eerste baan, een hypotheek afsluiten en een gezin stichten kan knap ingewikkeld zijn als je kanker hebt. Een autonome AYA staat niet langer aan de zijlijn van de maatschappij en ervaart een hogere kwaliteit van leven. Dat is waar we met AYA-zorg voor gaan!”

Het was de wens van Floor dat zoveel mogelijk lotgenoten troost en steun kunnen putten uit de foto’s en verhalen uit ‘De Gemene Deler’. Met het uitdelen van het kunstfotografieboek aan de AYA-poli’s door het hele land en het neerleggen van exemplaren in de AYA-lounges is hiermee een mooie start gemaakt.
Jongvolwassen die kanker hebben (gehad) kunnen gratis een exemplaar bestellen bij de F|Fort Foundation via het contactformulier op www.ffortfoundation.nl of via alexa@ffortfoundation.nl.