Ga naar de inhoud

Lijnloze AYA-zorg: regio’s rondom de AYA-kenniscentra Erasmus MC en Radboudumc proberen het uit

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen.

‘Sámenwerken in de oncologische zorg die ‘dichtbij huis verleend wordt als het kan, verder weg als het moet’, een van de belangrijke uitgangspunten bij de inrichting van netwerkzorg voor jongvolwassenen met kanker’, aldus dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Daarom zijn er twee pilots gestart om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt in samenwerking te continueren in de eerste lijn. ‘Niet de AYA-patiënt over de muur gooien, maar zorgen voor een warme overdracht met de juiste informatie, coördinatie en terugkoppeling. Samen ben je verantwoordelijk voor het totale pakket aan zorg.’

Het initiatief voor de pilots komt vanuit het AYA Zorgnetwerk, in samenwerking met de Taskforce Cancer Survivorship Care. De pilots en daarbij betrokken oncologiezorgnetwerken worden begeleid door Regionale Ondersteuningstructuren – leden van de coalitie van ROS-netwerkenProscoop, Samergo en Robuust. Met vruchtbare kick-off bijeenkomsten trapten de pilotregio’s deze maand af.

Leeftijd gerelateerde zorgbehoeften

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) die geconfronteerd worden met kanker zien hun leven en toekomst in scherven uiteen vallen. Uit onderzoek blijkt dat er voor deze zeldzame patiëntgroep – jaarlijks krijgen 3.900 AYA’s in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar kanker – geen specifieke behandelprotocollen bestaan. Er is echter wel degelijk sprake van unieke medische en psychosociale karakteristieken. Ook kampen AYA’s met leeftijdsspecifieke uitdagingen, denk aan het aangaan van (eerste) relaties, het stichten van een gezin, studeren en starten op de arbeidsmarkt. Met kanker op hun CV worden dit ernstig bemoeilijkt.

AYA-zorg in ziekenhuizen: geëchelonneerde aanpak

Alle Nederlandse ziekenhuizen waar oncologische zorg en behandeling wordt geleverd, dienen dit te doen conform de SONCOS-normering. In deze multidisciplinaire criteria worden ook specifieke eisen gesteld aan de zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg. Zo dient er onder andere vanaf diagnose voor iedere AYA-patiënt een verpleegkundig aanspreekpunt (aandachtsvelder) te zijn, die leeftijd gerelateerde vraagstukken bespreekt en daarop anticipeert binnen de reguliere contactmomenten van de tumorzorg. En voor aanvang van de behandeling moet er met de AYA-patiënt gesproken zijn over de (on)mogelijkheden rondom fertiliteitspreservatie. Ook zijn de ziekenhuizen verplicht specifieke AYA-zorgverleners aan te wijzen en hen te laten deelnemen aan scholing vanuit het AYA Zorgnetwerk. In aanvulling op deze ‘AYA-basiszorg’, zijn AYA-poli’s bij de umc’s en het AVL opgezet voor meervoudige en complexe zorgproblematiek. Deze poli’s hebben, naast het verlenen van complexe AYA-zorg, een regionale professionele consulatie functie.

Duidelijke samenwerkingsafspraken ondersteunen een pragmatische aanpak van lijnloze AYA-zorg in de praktijk

Terug naar eerste lijn

De zorg voor AYA’s begint in de regel altijd in de eerste lijn: wanneer de jongvolwassene bij de huisarts komt met klachten of symptomen. In veel gevallen is er sprake van delay bij diagnose ten gevolge van de zeldzaamheid van kanker op deze leeftijd. Wanneer uiteindelijk kanker wordt vastgesteld verloopt de zorg en behandeling primair via het ziekenhuis. Vaak komt de eerstelijnszorg pas weer in beeld wanneer curatie is bereikt, of een palliatief traject wordt ingezet. Net als bij de huisarts, vormen AYA’s ook een uitzondering voor veel andere eerstelijnszorgverleners, zoals ergo-, en fysiotherapeuten, thuiszorgmedewerkers en psychologen.

Om de leeftijdsspecifieke kennis en leeftijdsgerichte benadering die vanuit het ziekenhuis wordt geboden te continueren in de eerste lijn tijdens en na kanker zijn samenwerkingsafspraken, bereik- en vindbaarheid, informatieoverdrachten, terugkoppeling en scholingscriteria nodig.

Meet & greet regio AYA-kenniscentrum Erasmus MC

Donderdag 24 november ontmoetten zorgprofessionals van de AYA-poli van AYA-kenniscentrum Erasmus MC en eerstelijnszorgverleners werkzaam binnen oncologiezorgnetwerken uit de regio elkaar tijdens een fysieke kick-off bijeenkomst o.l.v. Samergo.

De presentatie van Eveliene Manten onderstreepte het belang van leeftijdsspecifieke zorg en continuering hiervan tussen de derde, tweede en eerste lijn door samen te werken rondom en mét de AYA. AYA-patiënt Irene gaf de aanwezigen een inkijkje in hoe zij onvoorbereid aan haar herstel begon en hoe de zoektocht naar passende ondersteuning haar zwaar viel: ‘Ik had helemaal geen energie om dat allemaal zelf uit te zoeken, en had graag gehad dat iemand mij had gewezen op beschikbare nazorg.’ Ze is blij met het initiatief van de pilot.

Verpleegkundig specialist Sabine vertelde vervolgens over haar rol binnen de AYA-poli van het Erasmus MC en welke stappen ondernomen worden in de verschillende fases van het traject dat de AYA doorloopt. ‘Je bent zo goed als dat je netwerk is’, concludeert ze. ‘Mooi om vandaag de verbinding te maken tussen ziekenhuis en eerste lijn.

Oncologisch fysiotherapeut Carolien van den Berg sloot de avond op prikkelende wijze af met een interactieve quiz over de mogelijkheden die een intensievere samenwerking tussen oncologiezorgnetwerken en ziekenhuizen biedt.

Zorgverleners ontmoetten elkaar bij Phaedra centrum voor oncologische zorg

Meet & greet regio AYA-kenniscentrum Radboudumc

Na de succesvolle aftrap in de eerste regio, was het 15 december de beurt aan zorgprofessionals van de AYA-poli van AYA-kenniscentrum Radboudumc en eerstelijnszorgverleners werkzaam binnen oncologiezorgnetwerken uit die regio. O.l.v. van ROS-netwerken Proscoop en Robuust ontmoetten zij elkaar online via Teams, waar zij luisterden naar presentaties over de noodzaak van continueren van AYA-zorg buiten de muren van het ziekenhuis. Aan het woord kwamen AYA Zorgnetwerk directeur dr. Eveliene Manten, GZ-psycholoog Steffie Lettink en internist-oncoloog dr. Suzanne Kaal. Ook was er tijd voor een krachtige testimonial van een AYA. Aan de hand van haar ervaringsverhaal werden de aanwezigen meegenomen op de patiëntreis die AYA’s doormaken en dat continuering van zorg voor hen belangrijk is tijdens en na de behandeling.

Het laatste deel van de bijeenkomst stond in teken van uitwisseling en discussie in break-out rooms. Aan de hand van drie stellingen ging men in gesprek over de aanpak van lijnloze AYA-zorg en de uitdagingen en mogelijkheden die de pilot biedt. In de gezamenlijke afsluiting, onder leiding van oncologiefysiotherapeut ONZG voorzitter Samantha ’t Hoen-Simons en ondersteund door Proscoop adviseur Rudie van den Berg, werd vol enthousiasme uitgekeken naar verdere netwerkversterking in het komende jaar.

Bekijk de actieve netwerken op de AYA-zorgkaart

Toekomst: smaakt naar meer

De kick-off bijeenkomsten vormden een motiverend startschot voor de pilots ‘Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn’. Het smaakt naar meer. Elkaar vinden en blijven ontmoeten, beter leren kennen, kennis delen, samen optrekken, betrouwbaar de zorg overdragen en/of overnemen en luisteren naar ervaringen van AYA-patiënten vormen uitstekende ingrediënten voor een succesvolle pilot!

De pilots lopen van najaar 2022 t/m najaar 2023 en worden procesmatig geëvalueerd. Bij succes wordt de continuering van de AYA-zorg van ziekenhuis naar de eerstelijns oncologiezorgnetwerken uitgerold in andere regio’s.

Meer weten over de criteria en samenwerkingsafspraken? Bezoek: www.ayazorgnetwerk.nl/kwaliteitskader

De participerende eerstelijnszorgnetwerken zijn zichtbaar op de verwijsgids kanker en op de AYA-zorgkaart.

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina's van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Cookie settings
Privacyverklaring

Functional cookies

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytical cookies

De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Marketing cookies

Hiermee wordt bijgehouden welke pagina’s je bezoekt op internet om je persoonlijke profiel op te kunnen bouwen. Dit profiel wordt niet gekoppeld aan jouw naam, adres, e-mailadres en dergelijke zoals bij ons bekend, maar dient alleen om advertenties af te stemmen op jouw profiel zodat deze zo veel mogelijk relevant voor je zijn. Voor deze cookies vragen wij jouw toestemming. Zonder jouw toestemming worden deze cookies dus niet geplaatst.