Jongvolwassenen met kanker vielen lange tijd tussen wal en schip: te oud voor de kinderafdeling en te jong voor de volwassenzorg. Hierdoor kregen zij zorg die niet aansloot bij hun levensfase. Inmiddels is de basis gelegd: de afgelopen jaren zijn door AYA’s, Stichting Jongeren en Kanker (SJK) en zorgprofessionals grote stappen gezet in de ontwikkeling van AYA-zorg. Wat nu hard nodig is: brede bekendheid dat AYA’s een aparte patiëntengroep vormen, kennis van AYA-zorg bij alle zorgverleners en een permanente inbedding. Dankzij de investering van KWF kunnen deze belangrijke vervolgstappen de komende jaren worden gezet.

Dorine Manson, directeur KWF: “KWF wil de impact van kanker op patiënten en hun naasten terugdringen. Samen met het AYA Zorgnetwerk constateerden we dat het zorgsysteem hiaten vertoont, waardoor jongvolwassenen met kanker tussen 18- 39 jaar zorg krijgen die eigenlijk niet bij ze past. Als je kanker krijgt op AYA-leeftijd heeft dat grote gevolgen voor je toekomstdromen en -plannen: je leven staat op zijn kop. KWF maakt zich er met deze investering hard voor dat AYA’s in alle fases – vanaf diagnose tot zorg voor late gevolgen van kanker – goed ondersteund worden. Bovendien zorgen we er zo voor dat het inmiddels landelijk opererende netwerk de volgende stap kan maken, zodat zorgprofessionals bekend zijn met specifieke AYA-zorg, en alle AYA’s overal blijvend goed begeleid kunnen worden.”

Anneke Eikelenboom (voorzitter van patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker) kreeg zelf op haar 33e kanker: “Voor kinderen zijn er speciale medische richtlijnen, maar tussen je 18e en 39e word je behandeld volgens hetzelfde protocol als patiënten van 70 jaar. Terwijl er in deze fase van je leven specifieke vraagstukken ontstaan: over bijvoorbeeld studeren, starten op de arbeidsmarkt of het aangaan van relaties. En iets wat nog vaak vergeten wordt: de impact van kanker op je vruchtbaarheid en kinderwens.”

Met de investering van KWF worden in de komende jaren verschillende projecten van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk mogelijk gemaakt. Binnen dit netwerk werken ziekenhuizen en zorgverleners door heel Nederland samen aan betere, leeftijdsgerichte zorg voor AYA’s. Op dit moment maken ruim 80 ziekenhuislocaties onderdeel uit van het netwerk, maar de AYA-zorg bereikt nog niet alle patiënten. Hiervoor is intensieve scholing van zorgverleners en menskracht bij het verbeteren van processen binnen de zorg nodig. De projecten zorgen er onder andere voor dat zorgverleners beter uitgerust worden om AYA’s een passende behandeling te bieden. Met als doel de levensverwachting te verhogen en problemen op lange termijn te verminderen.

Prof. dr. Winette van der Graaf, internist-oncoloog en voorzitter van het stichtingsbestuur AYA Zorgnetwerk: “Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat sommige groepen AYA’s een verhoogd risico hebben op late effecten op de lange termijn. Daarom is het essentieel om de zorg voor deze patiënten goed te organiseren. Hoe we dat het beste kunnen doen, gaan we de komende jaren in kaart brengen dankzij de door KWF gefinancierde projecten.”

Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur AYA Zorgnetwerk: “Deze financiële toekenning vanuit KWF betekent een belangrijk kantelpunt in de zorg voor jongvolwassenen met kanker. Onze missie is dat iedere AYA-patiënt kan rekenen op een leeftijdsgerichte medische behandeling en structurele aandacht voor en ondersteuning bij de uitdagingen waar die mee te maken krijgt in deze dynamische levensfase. Dankzij deze investering komen we steeds een stap dichterbij betere overlevingskansen en levenskwaliteit voor AYA’s.”