“Ze konden mij niet adviseren om mijn zwangerschap af te breken, die keuze moest ik zelf maken.”
– Imke
Onzekerheid
Klachten tijdens de zwangerschap
Imke is twaalf weken zwanger wanneer ze last krijgt van een piepende ademhaling. Later komen daar rugklachten en hevige buikpijn bij.
“Mijn klachten werden steeds gelinkt aan mijn zwangerschap, maar dat kon ik me niet voorstellen. De pijnen werden steeds erger. Op een gegeven moment stond er een hoog-laagbed in onze woonkamer en kon ik niet meer zelfstandig naar het toilet.”
Bezoekjes aan huisarts, bekkenbodemspecialist en huisartsenpost leveren geen duidelijkheid op. Wanneer Imke twintig weken zwanger is, wordt ze doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis.
“Vanaf het moment dat ik daar een voet over de drempel zette, heb ik hele goede zorg gehad.”
Diagnose: uitgezaaide melanoomkanker
Een echo toont een zwelling in Imke’s lever. Ook zitten er tumoren in haar longen en ruggenwervel. Het blijkt een agressieve vorm van uitgezaaide melanoomkanker.
“Ik was tijdens het gesprek dat ik mijn diagnose kreeg heel rationeel: wat betekent dit? Wat gaan we doen? Ga ik dood? Toen de arts zei dat het er niet goed uitzag, brak ik. Die avond hebben mijn man en ik heel veel gehuild. We waren vier weken eerder getrouwd en zo gelukkig samen. Het idee dat ik hem moet achterlaten maakt me zo verdrietig. Daarom voelde ik heel sterk: ik moet dit overleven.”
Een onmogelijke keuze
Imke is op dat moment twintig weken zwanger, maar de behandeling die ze nodig heeft is levensgevaarlijk voor haar ongeboren kindje. Ze komt voor een moeilijke keuze te staan.
“De artsen waren heel duidelijk tegen mij: ‘We moeten zo snel mogelijk beginnen met doelgerichte therapie om de tumorgroei te stoppen’. Daarna wilden ze door met immunotherapie. Beide behandelingen gaan niet samen met een zwangerschap. Ik weet dat de gynaecoloog goed heeft gezocht of er andere opties waren. Helaas waren die er niet.”
“Ze konden mij niet adviseren om mijn zwangerschap af te breken, die keuze moest ik zelf maken. Niet behandelen zou de overlevingskans van mij en mijn kindje heel erg klein maken. Het was voor mij geen keuze: diezelfde dag ben ik begonnen met de kankerbehandeling.”
Abel
De doelgerichte therapie slaat aan. Na negen dagen opname mag Imke naar huis om aan te sterken voor de bevalling.
“Het is een bewuste keuze van mij en mijn man geweest om ons zoontje geboren te laten worden voor 24 weken. Dat is volgend de wet de grens om een zwangerschap af te mogen breken. De artsen hebben ons heel duidelijk geïnformeerd over alle risico’s voor zijn verdere leven en dat wilden we hem niet aan doen. Met 23 weken beviel ik van ons zoontje Abel. Hij heeft slechts een paar uur geleefd.”
Mentale impact
“Na de diagnose was iedereen in mijn omgeving heel geëmotioneerd en verdrietig. Daardoor werd ik gek genoeg heel rustig en ging ik in de trooststand. Na het overlijden van Abel werd het voor mijemotioneel en mentaal wel een stuk zwaarder. Maar over het algemeen gaat het best wel goed met mij. Dat vind ik soms best spannend, dan ben ik bang dat het een keer omslaat.”
Via een maatschappelijk werkster komt Imke bij een psychiater terecht, waar ze een kort traject volgt om meer vertrouwen te krijgen in haar eigen mentale veerkracht. Het heeft haar veel gebracht.
AYA-zorg: korte lijntjes en oprechte betrokkenheid
“De communicatie vanuit het ziekenhuis is altijd zo goed geweest. Na de diagnose vroeg ik mijn arts: hoe moet ik dit mijn ouders vertellen? Hij bleef bij het telefoongesprek dat ik voerde met mijn ouders, zodat hij kon aanvullen waar nodig. Het is zo ontzettend belangrijk dat er iemand naast je staat die betrokken is en met je meeleeft.”
Al snel komt Imke in contact met een AYA-zorgprofessional.
“Zij mailde mij: ‘Ik ga je morgen bellen om kennis te maken.’ Zo fijn, want zo schrok ik niet van een onverwacht telefoontje vanuit het ziekenhuis. Dat iemand daaraan denkt zegt al zoveel.”
“Door mijn contact met de AYA-zorgprofessional heb ik altijd een kort lijntje met het ziekenhuis. Daarnaast is zij ontzettend pro-actief. Ze denkt mee over alle mogelijke onderwerpen en mijn vragen als: Hoe pak ik mijn leven weer op? Kan ik mijn studie nog afmaken? Kan ik nog kinderen krijgen?”
Toekomst
“Vooral dat laatste onderwerp is een ingewikkeld onderwerp voor ons. Diep van binnen heb ik nog wel een kinderwens. Maar ik weet niet of ik het wel aandurf. Wat als de kanker weer oplaait tijdens een volgende zwangerschap en opnieuw afscheid moeten nemen van een kindje? De vraag is eigenlijk welke informatie wij nodig hebben om deze stap te durven zetten, maar allereerst moet het fysiek verantwoord zijn.”
“Ik heb die vraag pasgeleden neergelegd bij het AYA-zorgteam, en op heel korte termijn komen ze daar al op terug. Dit laat hun enorme betrokkenheid zien. Keer op keer ben ik weer onder de indruk hoe serieus ik word genomen.”
Over Imke
Imke is nog steeds gelukkig getrouwd en werkt als studieadviseur.
Ze is weer begonnen met haar opleiding tot verpleegkundige en durft vooruit te kijken. Ze droomt ervan om samen met haar man ooit een dagbesteding te openen voor AYA’s.
Imke vindt het belangrijk om haar verhaal te delen voor de jongvolwassenen die onverhoopt in dezelfde situatie terecht komen. Omdat haar verhaal erg intiem is heeft ze besloten een fictieve naam te gebruiken in dit interview. De identiteit van Imke is bekend bij de redactie van het AYA Zorgnetwerk.