Ondanks toenemende bekendheid, is leeftijdsspecifieke zorg nog niet altijd vanzelfsprekend en standaard geregeld voor adolescente en jongvolwassen kanker patiënten. We wilden graag antwoord krijgen op de vraag of lange termijn AYA overlevers leeftijdsspecifieke zorg hebben gemist. Daarnaast wilden we ook onderzoeken wie deze zorg met name heeft gemist en op welke gebieden zij zorg misten.
Daarvoor hebben we gebruik gemaakt van data van de SURVAYA studie. Dit is een eenmalige vragenlijst studie die terugkijkt op de ervaringen en uitkomsten van AYA’s die 5-20 jaar geleden gediagnosticeerd zijn met kanker.
Wij stelden de AYA’s onder andere de vraag ‘Zou u behoefte hebben gehad aan leeftijdsspecifieke (AYA) zorg rondom uw ziekte kanker?’. Deze vraag konden ze beantwoorden met ‘nee’, ‘ja’, of ‘ik weet het niet’. Indien zij aangaven dat ze hier behoeften aan hadden gehad, konden ze eventueel een toelichting invullen. Deze toelichtingen hebben we gecategoriseerd aan de hand van de anamnese van het AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk. Naast de categorieën van de anamnese was er ook de ruimte voor het ontstaan van nieuwe categorieën als de open antwoorden hier aanleiding tot gaven.
In totaal deden 3989 AYA’s mee aan deze vraag. Een derde van de deelnemers (33.5%) gaf aan dat hij/zij behoefte had aan leeftijdsspecifieke zorg, 41.2% had geen behoefte en 25.3% gaf aan dat ze het niet wisten. Diegene met een behoefte waren (in vergelijking met diegene zonder behoefte en die het niet wisten) voornamelijk vrouwelijke AYA’s, AYA’s met een HBO of WO diploma, AYA’s die op een jongere leeftijd gediagnosticeerd zijn en AYA’s die behandeld zijn met chemotherapie, radiotherapie of hormoontherapie. Gemiddeld gezien heeft elke AYA met een behoefte meer dan 1 onderwerp genoemd, wat de diversiteit aan behoeftes laat zien. Als we kijken naar de toelichtingen betreft waar AYA’s behoefte aan hadden, dan zijn de meest voorkomende onderwerpen: ziekte en behandeling (29.7%), emoties (24.1%), vrienden (22.6%), familie en kinderen (15.6%), fertiliteit en zwangerschap (14.8%), werk en re-integratie (10.5%), zorg niet afgestemd (13.8%) en overkoepelend(e) zorg en leven (27.7%).
Vrienden
Binnen de categorie vrienden zagen we dat er 2 subonderwerpen vaak aan bod kwamen, namelijk (1) leeftijdsgenoten met kanker en (2) sociale leven. Aan de ene kant is er een behoefte aan contact met leeftijdsgenoten met kanker, terwijl het tegelijkertijd ook moeilijk is om contact te houden met hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten. De subcategorie sociale leven betreft de maatschappij waar de AYA (weer) graag onderdeel van wil zijn, wat verder gaat dan familie en vrienden, terwijl vele zich tegelijkertijd niet begrepen voelen door hun omgeving.
Ziekte en behandeling
Ook binnen de categorie ziekte en behandeling ontstonden 2 subcategorieën, namelijk (1) nazorg en revalidatie en (2) korte en lange termijn effecten. AYA’s gaven aan dat ze graag informatie wilden over wat te verwachten na hun behandeling en hoe te herstellen, maar ze hadden ook behoefte aan controles en nazorg. Dit is in lijn met de tweede subcategorie welke de behoefte beschrijft omtrent korte en lange termijn effecten. Hierbij kun je denken aan vervroegde menopauze, vermoeidheid en lymfoedeem.
Niet afgestemde zorg op leeftijd
Het gaat hierbij om ervaringen zoals informatie die niet is afgestemd op de (jonge) leeftijd en dat de zorgverlener niet wist hoe te communiceren met de AYA. Hierdoor was het lastig voor de AYA om zich zelf met de informatie te identificeren: de informatie was vooral op ouderen gericht of ze werden juist behandeld als kinderen doordat de zorgverlener alleen tegen de ouders praatte in plaats van tegen de AYA.
Overkoepelende categorie: ‘zorg en levens onderwerpen’
Ook kwamen er verschillende toelichtingen voorbij die niet tot 1 specifieke categorie behoorde, maar tot meerdere. Daarom hebben we de categorie overkoepelend(e) zorg en leven geïntroduceerd, met 2 nieuwe subcategorieën namelijk (1) informatie en begeleiding en (2) leven na kanker. Vele topics zijn categorie overstijgend en betreffen een bredere fase dan alleen diagnose, behandeling of follow-up. De tweede subcategorie beschrijft een duidelijke interesse in het leven ná de kanker, dus focussen op de ‘herstart’/ de rest van hun leven, de toekomst en het dagelijks leven.
Palliatieve zorg, spiritualiteit, dood, complementaire zorg en late effecten
De volgende onderwerpen kwamen het minst vaak aan bod: palliatieve zorg (0.0%), spiritualiteit (0.2%), dood (0.7%), complementaire zorg (0.7%) en late effecten (1.3%). Voor de eerste onderwerpen is dit enigszins in lijn met wat we verwachtten, omdat de meeste lange termijn overlevers een (redelijk) goede prognose gehad zullen hebben, en daardoor op de lange termijn meer bezig zijn geweest met andere zaken dan de dood of palliatieve zorg. Het lage percentage AYA’s dat behoefte had aan zorg voor late effecten is wel opvallend, aangezien lange termijn overlevers juist risico lopen op het ontwikkelen van late effecten. Het kan zijn dat late effecten deels geschaard worden onder de subcategorie korte en lange termijn effecten (terwijl ze wel degelijk anders zijn), of dat AYA’s zich niet bewust zijn van (het risico op) late effecten.
Op basis van ons onderzoek stellen we enkele veranderingen van de anamnese voor (zoals het toevoegen van subonderwerpen, meer overkoepelende onderwerpen en het aanpassen van termen). De implementatie van de anamnese in het elektronisch patiëntendossier kan leiden tot betere holistische zorg, inclusief meer bewustzijn en communicatie, (beter) voorzien in de behoeftes van AYA’s en het verbeteren van hun (lange termijn) uitkomsten.
Concluderend zien we dat er een substantieel deel van de lange termijn overlevers een behoefte heeft (gehad) aan leeftijdsspecifieke zorg, al zijn er wel verschillen op basis van sociodemografische en klinische factoren gevonden. Ook zien we dat deze behoefte op (meerdere) verschillende vlakken (categorieën) speelt. De grote groep deelnemers, de lange termijn overleving en diversiteit aan tumortypen maken dit een uniek onderzoek met aanvullende inzichten ten aanzien van andere studies. Met de uitkomsten van dit onderzoek hopen we de AYA-zorg voor toekomstige AYA’s nog beter af te kunnen stemmen.
Lees hier het volledige artikel:
Silvie H. M. Janssen, Carla Vlooswijk, Eveliene Manten-Horst, Sophia H. E. Sleeman, Rhodé M. Bijlsma, Suzanne E. J. Kaal, Jan Martijn Kerst, Jacqueline M. Tromp, Monique E. M. M. Bos, Tom van der Hulle, Roy I. Lalisang, Janine Nuver, Mathilde C. M. Kouwenhoven, Winette T. A. van der Graaf, Olga Husson. Learning from long-term adolescent and young adult (AYA) cancer survivors regarding their age-specific care needs to improve current AYA care programs Cancer Medicine.2023 April;12(12)
Tekst: Sivlie Janssen
Header beeld: Photo by Alexandre Chambon on Unsplash