Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk focust op leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd tussen 18 en 39 jaar (Adolescents & Young Adults, AYA).

Het doel van Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is om jongvolwassenen met kanker de beste leeftijdsspecifieke zorg in Nederland aan te bieden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek en onderwijs aan professionals over ‘kanker op de AYA-leeftijd’.

De stichting realiseert dit doel door het AYA Zorgnetwerk te stimuleren en coördineren, alsmede het wetenschappelijk onderzoek en het onderwijs.

Om onze diensten aan te bieden verwerken wij persoonsgegevens. Wij vinden het van essentieel belang dat de persoonsgegevens van onze deelnemers, vrijwilligers, donateurs en overige relaties met de grootst mogelijke zorgvuldigheid worden behandeld en beveiligd. Wij willen hierover transparant zijn en informeren je daarom in deze privacyverklaring over hoe wij met jouw persoonsgegevens omgaan.

Contactgegevens
De Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk (‘AYA Zorgnetwerk’, ‘wij’, ‘ons’) is de verwerkingsverantwoordelijke in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (‘AVG’).

Voor vragen zijn wij als volgt bereikbaar:
Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk (ANBI)
p/a IKNL, Janssoenborch, 8e etage, Godebaldkwartier 419 3511 DT Utrecht
KvK 66922747 / RSIN 856753567
AYA Zorgnetwerk Secretariaat: secretariaat@ayazorgnetwerk.nl
T: 088 234 68 00
www.ayazorgnetwerk.nl (‘Website’)

Welke persoonsgegevens verwerken wij van je?
Persoonsgegevens die wij van je verwerken als je je aanmeldt als vrijwilliger, deelnemer of donateur
Als je zakelijk dan wel privé een donatie doet via onze Website kan dit anoniem of bekend. Indien je kiest voor bekend dan registeren wij jouw naam, geslacht en e-mailadres en indien het gaat om een zakelijke donatie de bedrijfsnaam. Voor de administratieve en financiële afwikkeling van de donatie maakt AYA Zorgnetwerk gebruik van Geef.nl. De privacyverklaring en donatievoorwaarden van Geef.nl zijn van toepassing.

Als je een geefactie start word je eveneens naar Geef.nl geleid en zijn de gebruiksvoorwaarden van Geef.nl van toepassing.

Als je bij ons werkt als vrijwilliger, registreren wij je persoonsgegevens zoals naam, adres, geboortedatum, e-mailadres en telefoonnummer. Van vrijwilligers registreren wij daarnaast bankrekeningnummer en BSN nummer zodat wij vergoedingen kunnen overmaken.

Persoonsgegevens die je opgeeft als je een account aanmaakt voor een of meerdere AYA communities
Wij bieden AYA’s en naasten de mogelijkheid om via de Website in te loggen op een voor de buitenwereld afgeschermde community om ervaringen en informatie uit te wisselen. Voordat je hiervan gebruik kunt maken, moet je een account aanmaken. Hiervoor verwerken wij je (voor)naam, geslacht, geboortedatum, telefoonnummer, e-mailadres, ziekenhuis, patiëntnummer, naam behandelend zorgprofessional, diagnose, datum diagnose. Wij houden bij wanneer met een bepaald e-mailadres is ingelogd. De verschillende communities hebben ook eigen privacy verklaringen waarnaar wordt verwezen.

Persoonsgegevens die wij van je verwerken als je je inschrijft voor een congres
Wij bieden AYA’s, naasten en zorgprofessionals met special interest in leeftijdsspecifieke AYA-zorg de mogelijkheid om zich via de Website aan te melden voor het AYA congres. Voor de registratie, de financiële en administratieve afwikkeling hiervan maakt AYA Zorgnetwerk gebruik van Congress Care B.V. (congresscare.com). De privacyverklaring en (algemene) voorwaarden van Congress Care B.V. zijn van toepassing.

Persoonsgegevens die wij van je verwerken als je contact met ons opneemt
Als je persoonsgegevens verstrekt via de telefoon of e-mail, registreren wij deze. Bijvoorbeeld je naam, e-mailadres, woonplaats en overige gegevens die je zelf verstrekt zoals de inhoud van je vraag, verzoek of klacht.

Persoonsgegevens die wij van je verwerken als je bij ons solliciteert
Als je reageert op een vacature of wanneer je een open sollicitatie stuurt, kunnen wij persoonsgegevens van je verwerken die je aan ons vanwege de sollicitatieprocedure verstrekt. Het kan daarbij gaan om je naam, e-mailadres en informatie in je CV of sollicitatiebrief, gegevens over je professionele of academische achtergrond zoals referenties, cijferlijsten en getuigschriften en gegevens die je gedurende de procedure verstrekt, zoals verslagen van gesprekken die wij met je hebben.

Persoonsgegevens die wij van je ontvangen of genereren door je gebruik van onze Website of uitnodigingen per e-mail
Wij kunnen je e-mailadres gebruiken om onze digitale persberichten of andere informatie aan je te zenden. Bij je bezoek aan onze Website verzamelen wij geen IP-adressen en we plaatsen geen tracking cookies [zie onderstaande uitleg over cookies]. Jouw online gedrag kunnen wij geanonimiseerd analyseren maar het herleiden naar een IP-adres hebben wij onmogelijk gemaakt op al onze analyseplatforms.

Persoonsgegevens die je geeft vanwege een zakelijke relatie met ons
Als je een leverancier van ons bent kunnen wij je persoonsgegevens vastleggen zoals voor- en achternaam, werk en privé e-mailadres, werk en privé telefoonnummer, naam van de organisatie waar je werkt, gegevens over de geleverde goederen en diensten en de afhandeling daarvan.

Persoonsgegevens uit openbare bronnen
Wanneer je contact met ons opneemt of wanneer wij een overeenkomst met je aangaan kunnen wij persoonsgegevens van je verwerken die wij krijgen uit (openbare) bronnen, bijvoorbeeld zakelijke websites zoals LinkedIn, het Handelsregister van de Kamer van Koophandel en het Kadaster.

Voor welke doeleinden verwerken wij jouw persoonsgegevens?
Wij gebruiken je persoonsgegevens voor verschillende doeleinden. Wij zetten ze voor je op een rij:

• Informeren over leeftijdsspecifieke AYA-zorg
• Donateursadministratie, afhandelen van donatie
• Actie-administratie
• Voldoen aan wet- en regelgeving en andere op ons rustende verplichtingen
• Versturen van digitale persberichten en andere informatie
• Afhandelen van vragen, verzoeken en wensen
• De mogelijkheid een account aan te maken voor de AYA communities
• Beveiligen en afschermen van community omgevingen
• Verbeteren en optimaliseren van de Website
• De mogelijkheid om deel te kunnen nemen aan het AYA congres
• Verbeteren van onze informatievoorziening en het toespitsen van de informatie op de ontvangers
• Afhandeling en beoordeling van een sollicitatie / aanmelding vrijwilliger

Het AYA Zorgnetwerk verwerkt persoonsgegevens via onder andere het landelijk secretariaat en de Website. Onderdelen van de site waaronder interventies voor patiënten (o.a. de communities en de AYA Match app), hebben een eigen privacyverklaring. Dit gebeurt op basis van toestemming of vanwege het gerechtvaardigde belang van het AYA Zorgnetwerk en uitsluitend voor zover noodzakelijk voor het betreffende doel of de afgesproken activiteit. Buiten bovengenoemde verwerkingsdoeleinden, verwerkt AYA Zorgnetwerk jouw persoonsgegevens niet zonder je voorafgaande toestemming.
Het kan voorkomen dat onder bepaalde voorwaarden jouw gegevens, geanonimiseerd, gebruikt zullen worden ten behoeve van statistische analyses en rapportages.
AYA Zorgnetwerk kan bijzondere persoonsgegevens verwerken. Dat betreft gegevens, zoals gezondheidsgegevens, die voor deelname of uitvoering van de activiteiten van het AYA Zorgnetwerk noodzakelijk zijn. Hiervoor wordt expliciet toestemming gegeven.

Wat is de grondslag voor de gegevensverwerking?
Wij verwerken je persoonsgegevens uitsluitend wanneer daarvoor een wettelijke grondslag aanwezig is. Welke grondslag van toepassing is, hangt af van de specifieke gegevensverwerking die wij voor je uitvoeren.

• Uitvoering van een overeenkomst. Wij kunnen persoonsgegevens verwerken omdat wij een overeenkomst met je hebben of zullen aangaan.
• Algemeen belang en/of gerechtvaardigd belang. Wij kunnen een gerechtvaardigd belang hebben bij de gegevensverwerkingen. Dit is het geval wanneer wij onze systemen beveiligen, of onze dienstverlening wensen te monitoren en te verbeteren en bijvoorbeeld als wij informatie aan je verstrekken (op jouw verzoek) of sollicitanten of vrijwilligers selecteren. Vanzelfsprekend hechten wij waarde aan jouw privacybelang en maken wij altijd vooraf een belangenafweging.
• Wettelijke verplichting. Het kan zijn dat er een wettelijke verplichting op ons rust waarvoor wij persoonsgegevens van je moeten verwerken. Dit kan bijvoorbeeld gaan om fiscale verplichtingen.
• Toestemming. In sommige gevallen vragen wij je toestemming voor het verwerken van je persoonsgegevens, bijvoorbeeld indien de verwerking gezondheidsgegevens betreft. Wanneer wij je om toestemming vragen dan informeren wij je duidelijk waarvoor wij dit vragen en je kunt je toestemming te allen tijde intrekken. Wij verwerken je persoonsgegevens dan niet meer.
• Wetenschappelijk onderzoek of statistiek.

Met wie kunnen wij je persoonsgegevens delen?
Wij kunnen je persoonsgegevens delen met partijen die namens ons bepaalde diensten uitvoeren en als verwerker namens ons persoonsgegevens verwerken. Wij maken bijvoorbeeld gebruik van een externe partij om onze Website te hosten. Wij maken afspraken met deze verwerkers om vertrouwelijke en zorgvuldige omgang met persoonsgegevens te waarborgen. Deze afspraken worden contractueel vastgelegd in zogeheten ‘verwerkersovereenkomsten’.
Wij kunnen je persoonsgegevens ook delen met derde partijen die kwalificeren als verwerkingsverantwoordelijke. Wij maken bijvoorbeeld gebruik van externe betalingsdienstverleners die zorgen dat via onze Website online donaties kunnen worden gedaan. Deze en andere derden zijn zelf verantwoordelijk voor de wijze waarop zij jouw persoonsgegevens verwerken en hebben een eigen verplichting om je hierover te informeren. Tenslotte kunnen wij jouw persoonsgegevens delen met handhavende autoriteiten of fraude bestrijdende organisaties, wanneer dat noodzakelijk is om te voldoen aan een wettelijke verplichting (vordering).

Worden je persoonsgegevens verwerkt buiten de EER?
Je persoonsgegevens worden in beginsel uitsluitend binnen de Europese Economische Ruimte (‘EER’) verwerkt.

AYA Zorgnetwerk kan gebruik maken van e-mail- en hostingdienstverleners die buiten de EER zijn gevestigd. In voorkomende gevallen zullen wij maatregelen nemen om de doorgifte van persoonsgegevens te legitimeren, bijvoorbeeld door te controleren of een partij is aangesloten bij het Privacy Shield (VS) of door een doorgifte overeenkomst te sluiten gebaseerd op de Standard Contractual Clauses.

Zijn je persoonsgegevens veilig?
AYA Zorgnetwerk gaat vertrouwelijk om met persoonsgegevens. Ook nemen wij passende technische en organisatorische maatregelen, zodat persoonsgegevens worden beschermd tegen verlies of onrechtmatig gebruik. Zo beveiligen wij onze systemen en applicaties volgens de geldende standaarden voor informatiebeveiliging. Wij zorgen ervoor dat alleen geautoriseerde medewerkers en vrijwilligers toegang hebben tot je persoonsgegevens, die gebonden zijn aan wettelijke en contractuele geheimhoudingsverplichtingen.

Hoe lang bewaren wij je persoonsgegevens?
AYA Zorgnetwerk bewaart jouw persoonsgegevens in overeenstemming met de AVG. De gegevens worden niet langer bewaard dan strikt noodzakelijk is om de doelen te bereiken waarvoor de gegevens verzameld zijn. De bewaartermijn die wij hanteren is afhankelijk van het doel waarvoor wij uw persoonsgegevens verwerken en of er specifieke wettelijke bewaarplichten op ons rusten.
Wanneer je reageert op een vacature of wanneer je een open sollicitatie aan ons richt, bewaren wij uw persoonsgegevens vier weken na afronding van de sollicitatieprocedure. Wanneer je daarvoor toestemming heeft gegeven zullen wij jouw persoonsgegevens ten behoeve van de sollicitatie maximaal één jaar bewaren. Wanneer je bij ons werkzaam bent bewaren wij jouw persoonsgegevens tot twee jaar na het einde van je dienstverband, tenzij een wettelijke verplichting vereist dat wij jouw persoonsgegevens langer bewaren.

Jouw rechten als betrokkene zijn:
• recht van informatie;
• recht op inzage;
• recht op verbetering, aanvulling, verwijdering of afscherming;
• recht op dataportabiliteit;
• recht op vergetelheid;
• recht op beperking van de verwerking.
Voor het uitoefenen van (een van deze) rechten, kun je een verzoek richten aan AYA Zorgnetwerk. Houd er rekening mee dat het verstrekken van een kopie van een legitimatiebewijs nodig kan zijn om je identiteit te controleren.
Als je klachten hebt over hoe wij met uw persoonsgegevens omgaan, dan kunt je contact met ons opnemen via de contactgegevens in deze privacyverklaring. Wij helpen je graag met het vinden van een oplossing. Indien dat toch niet zou lukken, dan kunt je je wenden tot de Autoriteit Persoonsgegevens. Zie hiervoor www.autoriteitpersoonsgegevens.nl

Gebruik van cookies
Wij maken op onze Website gebruik van cookies om het gebruik van de Website voor jou makkelijker te maken. Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden.

Cookies accepteren
Onze Website functioneert het beste als je de cookies accepteert. Je kunt onze cookies eenvoudig accepteren in de cookiemelding die tijdens je eerste bezoek aan de website verschijnt.

Cookies verwijderen of uitschakelen
Je kunt je afmelden voor cookies door je internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kun je ook alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van je browser verwijderen. Zie voor een toelichting: https://veiliginternetten.nl/themes/situatie/cookies-wat-zijn-het-en-wat-doe-ik-ermee

Noodzakelijk/functionele cookies
Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytische cookies
De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Cookies van derden
Onze website bevat cookies van derden middels bijvoorbeeld YouTube video’s, google plattegronden of share-buttons voor social media. Deze partijen plaatsen cookies wanneer je gebruikt maakt van de service en/of ingelogd bent bij deze partijen. Om te weten hoe zij met jouw privacy omgaan, lees de privacyverklaring van Facebook, Google, Youtube, etc.

Privacybeleid van derden
Op de website van AYA Zorgnetwerk kunnen links zijn opgenomen naar andere, niet bij het AYA Zorgnetwerk behorende websites. Wij kunnen geen verantwoordelijkheid dragen met betrekking tot de wijze waarop deze partijen omgaan met persoonsgegevens. Wij adviseren je daarom je altijd op de hoogte te stellen van het privacybeleid van deze partijen of om contact met hen op te nemen voor een nadere toelichting op hun beleid rond het gebruik van persoonsgegevens.

De AYA Match app is een mobiele applicatie, ontwikkeld door Ijsfontein GameWise B.V. in opdracht van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Naast de bovenstaande algemene privacyverklaring van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, zijn bij gebruik van de AYA Match app de onderstaande aanvullingen van toepassing.

Doel van de applicatie
Kanker heeft vaak een beklemmend of zelfs verstikkend effect op relaties. Vrienden durven niet meer langs te komen, familieleden weten niet hoe ze kunnen helpen en de lichamelijke en psychische hindernissen zijn vaak lastig te begrijpen. De AYA Match app is bedoeld om AYA’s en hun vrienden en familie met elkaar te verbinden op een luchtige, leuke manier, door middel van het ‘liken’ en ‘swipen’ van activiteitenkaartjes en stellingen. De AYA Match is in beginsel niet bedoeld als primair contactmedium tussen AYA en naasten. De AYA Match app is gratis te downloaden in Apple’s App Store en de Google Play store voor Android, via de zoekterm ‘AYA Match’.

Welke persoonsgegevens worden in de AYA Match app verzameld?
Wanneer je de AYA Match app download, worden je IP-adres en het type apparaat waarop je de applicatie download opgeslagen in Google Analytics. De app vraagt je verder naar je voornaam. De app genereert automatisch een unieke ‘teamcode’ wanneer je als patiënt de app gaat gebruiken. Deze code dien je zelf te onthouden of bewaren in een beveiligde omgeving (bijvoorbeeld een wachtwoord manager), zodat je gegevens zoals berichten en matches ook op een ander apparaat kunt ophalen en het gebruik kunt hervatten. Deze teamcode is niet herleidbaar naar jou als persoon.

Via Google Analytics en OneSignal wordt geanonimiseerde informatie opgeslagen over de frequentie en de duur van het gebruik van de applicatie.
Bij het gebruik van de applicatie worden de berichten die jij deelt met de mensen binnen jouw ‘team’ versleuteld verstuurd, en niet versleuteld opgeslagen in een beveiligde database.
Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is houder/beheerder van de database en kwalificeert als verwerkingsverantwoordelijke voor de gegevens, applicatieontwikkelaar Ijsfontein Gamewise B.V. is de verwerker hiervan.

Voor welke doeleinden verwerken wij jouw persoonsgegevens?
Wij gebruiken de bovenstaande gegevens voor onderstaande doeleinden:
• het aanmaken van een persoonlijk profiel binnen de AYA Match app, die het mogelijk maakt de applicatie te gebruiken met jouw naasten te gebruiken in een afgeschermde omgeving;
• om communicatie tussen jou en jouw naasten via de applicatie mogelijk te maken;
• voor een optimale werking van de applicatie.

Wie heeft inzage in je persoonsgegevens?
Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk draagt verantwoordelijkheid voor de verzamelde gegevens zoals hierboven genoemd. Applicatieontwikkelaar Ijsfontein Gamewise B.V. kan als verwerker inzage krijgen in de gegevens voor het oplossen van technische problemen.
De persoonsgegevens, zoals deze verzameld worden in de applicatie, worden onder geen beding met derden gedeeld.

Hoe lang bewaren wij je persoonsgegevens?
De chatberichten die de gebruikers delen binnen de app worden maximaal één jaar bewaard in een beveiligde database, daarna worden deze vernietigd. De overige verzamelde gegevens zoals hierboven genoemd, worden gedurende de twee jaar na inactiviteit opgeslagen in een beveiligde database. Op deze manier kan je binnen een termijn van twee jaar na je laatste gebruik terugkeren naar je account, ook na het verwijderen van de applicatie van apparaat of bij gebruik van een nieuw apparaat. Het definitief verwijderen van jouw gegevens uit de database, zal altijd gebeuren wanneer jij hierom vraagt. Hiervoor dien je contact met ons op te nemen.

Wat kun je zelf doen om je persoonsgegevens te beschermen?
We raden aan om zo min mogelijk medische en/of gevoelige informatie te delen binnen de applicatie. De applicatie is bedoeld als appetizer tot contact, waarmee het contact gelegd kan worden tussen AYA en naasten en middels stellingen- en activiteitenkaartjes behoeften duidelijk gemaakt kunnen worden. Voor uitvoeriger contact wordt aangeraden over te schakelen naar een extern kanaal, zoals bijvoorbeeld WhatsApp, e-mail of telefonisch contact.
Het is goed om je te beseffen dat eenieder die toegang heeft tot jouw persoonlijke apparaat (mobiele telefoon of tablet) waarop je de AYA Match app gebruikt, toegang heeft tot de gegevens welke je in applicatie deelt. Om te voorkomen dat derden onbevoegd kennis kunnen nemen van jouw gegevens die opgeslagen zijn in de applicatie, adviseren we je om je mobiele apparaat goed te beveiligen. Bijvoorbeeld met een sterke pincode/wachtwoord, vingerafdruk of gezichtsherkenning.

Vragen
Heb je naar aanleiding van deze informatie nog specifieke vragen of opmerkingen over onze privacyverklaring? Neem dan gerust contact met ons op. Je kunt hiervoor bovengenoemd telefoonnummer of (e-mail) adres gebruiken.
AYA Zorgnetwerk kan deze privacyverklaring van tijd tot tijd aanpassen. Wij raden je aan om dit document regelmatig te raadplegen om na te gaan of er aanpassingen zijn.

Laatste update: 28 mei 2021