Ga naar de inhoud

ongeeslijk

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s met een slechte of onzekere prognose

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Echter bestaat er een groep die te horen krijgt dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Maar wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ nou eigenlijk voor AYA’s in de huidige tijd? Begin dit jaar verscheen daarom een wetenschappelijk artikel in het blad JNCCN, waarin deze ‘ongeneeslijke’ groep een gezicht krijgt. Achtergrond: AYA’s als verloren groep in de kankerzorg AYA’s worden vaak gedefinieerd als de ‘verloren’ groep in de kankerzorg, omdat zij zich niet thuis voelen in de kinder- noch in de volwassenenzorg. Ze hebben leeftijdsspecifieke behoeften en ervaren problemen die verschillen van kinderen of volwassenen. Wetenschappelijk onderzoek brengt steeds meer van deze behoeften en problemen in kaart, zodat zowel de medische- als psychosociale zorg daarop kan worden aangepast. Echter blijkt dat er binnen deze jongvolwassenpopulatie een groep patiënten is die tot op heden minder zichtbaar was. Daarom pogen de schrijvers van een recent wetenschappelijk artikel deze groep een gezicht te geven. Niet terminaal, maar wat dan wel? Deze tot op heden ‘onzichtbare’ groep AYA’s krijgt een slechte of onzekere prognose: ongeneeslijk ziek. Echter leeft deze groep AYA’s tegenwoordig steeds langer, door allerlei nieuwe behandelingen en ontwikkelingen binnen de wetenschap. Deze AYA’s ervaren naast zieke periodes, ook langdurige periodes waarin hun ziekte stabiel is en zij zich lichamelijk goed voelen. Deze jongvolwassenen zullen dus niet op korte termijn overlijden (< 6 maanden), maar vaak is het wel zeker dat de AYA uiteindelijk vroegtijdig aan de kanker zal overlijden. Ook is er een groep met een onzekere prognose waarbij niet bekend is wat de diagnose zal betekenen voor de toekomst. Dit soort onzekere en slechte prognoses zorgen ervoor dat deze groep AYA’s zich minder goed herkennen in de problematiek van jongvolwassenen die een betere prognose hebben. Zij worden dus geconfronteerd nieuwe uitdagingen, die tot op heden onderbelicht bleven. Medische en psychosociale uitdagingen De auteurs van de wetenschappelijke publicatie ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat een dergelijke slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en bij diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Hun toekomst is onzeker, wat leidt tot vragen over de zin van het leven en de invulling van de rest van hun leven. De meeste AYA’s met een tot nu toe ongeneeslijke diagnose proberen hun leven in de loop der tijd weer op de normale manier op te pakken. Echter is dit laatste moeilijk, omdat de diagnose emotionele (en in sommige fases ook fysieke) lasten met zich mee brengt. Tot slot zijn AYA’s vaak geneigd om meer agressieve behandelmethoden aan te gaan omdat ze los van de kanker fysiek vaak nog erg fit zijn. Desondanks blijft het onzeker of dit soort behandelingen effectief zijn, waardoor AYA’s steeds een afweging tussen hoop en risico’s moeten maken. Toekomst: belang van onderzoek en passende zorg De schrijvers van het artikel pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep. Hoewel al een aantal uitdagingen bekend zijn, is er meer onderzoek nodig om deze zorg te ontwikkelen. Een studie genaamd INVAYA, onderdeel van de COMPRAYA-studie, is daarom recent gestart om de uitdagingen en behoeften van deze groep aan het licht te brengen. Meer weten? Lees hier het volledige artikel over AYA’s met een onzekere of slechte prognose: Burgers, V. W., van der Graaf, W. T., van der Meer, D. J., McCabe, M. G., Rijneveld, A. W., van den Bent, M. J., & Husson, O. (2021). Adolescents and Young Adults Living With an Uncertain or Poor Cancer Prognosis: The “New” Lost Tribe. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 19(3), 240-246. Of volg het verloop van de INVAYA-studie op instagram: @inv.aya Tekst: Camila van Ham Beeld: Matt Sclarandis- Unsplash

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina's van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Cookie settings
Privacyverklaring

Functionele cookies

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytische cookies

De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Marketing cookies

Hiermee wordt bijgehouden welke pagina’s je bezoekt op internet om je persoonlijke profiel op te kunnen bouwen. Dit profiel wordt niet gekoppeld aan jouw naam, adres, e-mailadres en dergelijke zoals bij ons bekend, maar dient alleen om advertenties af te stemmen op jouw profiel zodat deze zo veel mogelijk relevant voor je zijn. Voor deze cookies vragen wij jouw toestemming. Zonder jouw toestemming worden deze cookies dus niet geplaatst.