Toelichting verhuizing/afsluiting online AYA4 communities
Najaar 2024
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is een samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen, met als doel formele AYA-zorg (door) te ontwikkelen en te implementeren in heel Nederland.
In het aanbieden van informele zorg, waaronder lotgenotencontact, en informatie voor patiënten werkt het AYA Zorgnetwerk samen met diverse (patiënten)organisaties, waaronder Stichting Jongeren en Kanker (SJK) en online platform kanker.nl.
Bij de start van het AYA Zorgnetwerk (toen nog AYA Platform) was er nog geen centrale digitale informatiebron voor AYA’s en onvoldoende mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten. Daarom heeft het AYA Zorgnetwerk in het verleden voorzien in patiëntinformatie (o.a. middels geschreven artikelen achter de AYA-bollen op haar website) en lotgenotencontact (o.a. middels de ‘AYA Activiteiten Commissie’ (AAC) voor de organisatie van activiteiten en de digitale AYA-communities voor online contact).
Ondertussen is patiëntenorganisatie SJK weer op volle sterkte – zij nam in 2018 de AAC over – en is er een structurele samenwerking met online platform kanker.nl. Kanker.nl ontfermt zich vanaf 2023, i.s.m. SJK, COMPRAYA en het AYA Zorgnetwerk, over het faciliteren van online patiëntinformatie, lotgenotencontact en digitale tools. Dit komt samen op kanker.nl/jong.
Eén van de wensen binnen deze samenwerking was het bieden en borgen van een alternatief op de huidige AYA-communities. Dat zijn de gespreksgroepen ‘Jong en kanker’ en ‘Jong en kanker – Naasten’ op kanker.nl geworden.
In de loop van 2024 zijn de AYA’s en naasten die een account hadden op de AYA4 communities geïnformeerd over de aankomende ‘verhuizing’, en van harte uitgenodigd om een account aan te maken op kanker.nl. In het najaar 2024 zijn de oude communities definitief opgeheven en alle gegevens offline gehaald.
Meer informatie over kanker.nl/jong
Ben je jonger dan 40 en heb je kanker (gehad)?
Op kanker.nl/jong vind je informatie over onderwerpen die belangrijk zijn als je leven nog volop in ontwikkeling is. Ook vind je hier een overzicht van de hulp die je kunt krijgen, of kun je (anoniem) een vraag stellen aan een professional.
En je kunt in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken als jij. Als naaste van iemand met kanker kun je hier ook terecht.
Kanker.nl/Jong is een samenwerking tussen kanker.nl, AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, COMPRAYA en Stichting Jongeren en Kanker. Deze samenwerking is voortgekomen uit het workpackage Online ‘Jong en Kanker’ platform van de COMPRAYA studie.