Sinds de opening van de eerste AYA-poli in 2009 is het zorgnetwerk voor adolescents and young adults met kanker gestaag uitgebreid. Nu is het tijd voor een volgende stap, stelt dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA Zorgnetwerk. ‘Er zijn goede redenen voor deze leeftijdsspecifieke benadering.’

Al kort na het opzetten van de eerste poli voor jongvolwassenen met kanker in het Radboudumc, raakt dr. Eveliene Manten-Horst betrokken bij de zorg voort AYA’s, adolescents and young adults met kanker. ‘De AYA-poli was samen met AYA’s opgezet door een aantal zorgverleners, maar die hadden hun handen vol aan de zorg. Winette van der Graaf heeft mij toen gevraagd als kwartiermaker om dat verder uit te rollen.’ Vijftien jaar later is er een landelijk dekkend AYA Zorgnetwerk van 70 ziekenhuizen (met 84 ziekenhuislocaties) waar AYA-zorg wordt verleend. Er zijn 8 AYA-poli’s in de umc’s en het AVL. Manten is geen kwartiermaker meer, maar (sinds 2016) directeur met een klein team dat het zorgnetwerk ondersteunt. Ook de eerste lijn raakt steeds meer betrokken bij de AYA-zorg, die binnen de ziekenhuizen inmiddels wordt bekostigd vanuit DBC-zorgproducten.

Dat de eerste AYA-poli in het Radboud werd geopend, was geen toeval, volgens Manten. ‘In die tijd, rond 2009, sprak het Radboudumc al over personalized healthcare. Zij waren een groot voorstander van patiëntbetrokkenheid bij de zorg.’

Na het Radboud kwamen er in eerste instantie AYA-poli’s in de andere umc’s en het AVL, omdat daar de meeste AYA’s gezien en behandeld werden. ‘Van meet af aan ben ik er voorstander van geweest dat een AYA volgens richtlijnen heel goed binnen een afdeling van een algemeen ziekenhuis behandeld kan worden, als er maar rekening wordt gehouden met de leeftijdsspecifieke zorgaspecten binnen de tumorzorg. Toen de acht AYA-poli’s stonden voor de complexe problematiek, ben ik gelijk algemene ziekenhuizen gaan benaderen om met hen de AYA-basiszorg op te zetten.’

In de beginperiode bemerkte Manten nog wel wat schroom om aandacht te vragen voor en specifieke zorg te verlenen aan deze patiëntgroep. Allengs komt er steeds meer wetenschappelijk onderzoek dat erop wijst dat deze patiëntgroep andere tumoren krijgt dan kinderen en volwassenen en dat de impact van kanker in deze levensfase echt anders is. Er zijn dus volgens Manten goede redenen voor die leeftijdsspecifieke benadering. ‘Het is een aparte patiëntgroep, niet alleen medisch gezien, omdat ze andere tumoren krijgen, met andere genetica en andere tumorbiologie, maar ook in de keuze van behandelingen en het effect op hun jonge leven. Bij ouderen hoef je minder te vragen naar fertiliteit. Ouderen hebben werkervaring, hebben een sociaal vangnet, zijn mogelijk financieel krachtig. Deze groep niet. Kanker gooit hun hele toekomst omver.’

Het team van het AYA Zorgnetwerk ondersteunt aangesloten ziekenhuizen in het implementeren van AYA-zorgbeleid, bijvoorbeeld door specifieke AYA-zorgvragen in de anamnese op te nemen. Maar het netwerk draagt ook bij aan scholing van medici, verpleegkundigen en psychosociaal zorgverleners. Een aparte onderzoeksgroep onder leiding van prof. dr. Winnette van der Graaf (internist-oncoloog AVL en hoogleraar ErasmusMC) en dr. Olga Husson (epidemioloog AVL en ErasmusMC) doet onderzoek naar aspecten rond de kwaliteit van leven en naar de biologische componenten van kanker op AYA-leeftijd. ‘Onderzoek, zorg en scholing, dat hoort echt bij elkaar. Het is een hecht driemanschap en werkt als een “lerend zorgsysteem”.’

Met nog slechts nog enkele ziekenhuizen te gaan, is het AYA Zorgnetwerk – naar eigen zeggen – het grootste zorgnetwerk van Nederland. Met een kleine personele bezetting van 3,8 fte zit de organisatie nu echter wel aan de grenzen van de capaciteit. ‘Aan de ene kant vind ik het netjes om de centrale coördinatie klein te houden omdat het om gemeenschapsgeld gaat’, zegt Manten. ‘Aan de andere kant komen we handen te kort, nu het zo groot wordt.’

Er is daarom een meerjarenstrategie opgesteld, met vijf jaar financiering door het KWF, waardoor het AYA Zorgnetwerk een volgende stap kan maken om leeftijdsspecifieke zorg binnen de tumorzorg geïmplementeerd te krijgen. Die permanente inbedding is het hoofddoel, legt Manten uit. ‘Dat betekent dat elke AYA leeftijdsspecifieke zorg krijgt, dat geen enkele zorgverlener meer kan denken: “Wat is dit en wat moet ik doen?” Het betekent dat de AYA-zorg geregistreerd is binnen de elektronisch patiëntendossiers en dat er een goed zorgpad geïmplementeerd is binnen de tumorzorgpaden. Maar ook dat er structurele kennisuitwisseling en scholing is, net als kwaliteitsbeleid, benchmarking en het implementeren van resultaten van wetenschappelijk onderzoek.’

Sommige punten uit de meerjarenstrategie worden nu al aangepakt. Zo is de AYA-anamnese opgenomen in het elektronisch patiëntendossier van de AYA-ziekenhuizen. Maar om zorgverleners daar echt goed mee te laten werken, vraagt soms ondersteuning van het Zorgnetwerk dat daar nu de menskracht niet voor heeft. Ook op het gebied van onderwijs kunnen nog stappen gezet worden. ‘We doen veel aan verpleegkundige scholing. Maar de groep behandelaren hebben we nog niet goed bereikt. We geven gastcolleges en we worden uitgenodigd op congressen van urologen, gynaecologen of internist-oncologen. Ik wil heel graag met de wetenschappelijke verenigingen om tafel gaan zitten om te kijken waar die leeftijdsspecifieke zorg een item kan worden in de initiële opleiding en in de bij- en nascholing. Ik hoop dat we een soort AYA-zorgacademie kunnen krijgen, waarin we samenwerken om een totaal opleidingsplan te kunnen bieden.’

De lijst met doelen en wensen om de AYA-zorg verder te verbeteren is niet bescheiden, en volgens Manten zijn alle elementen even belangrijk. ‘Als je focust op opleidingen, maar je doet niks in de zorg, dan hoef je die opleiding ook niet te doen. Andersom: als je alles hebt ingeregeld, maar de zorgverleners weten niet van de nieuwste innovaties, dan heeft dat ook niet veel zin. En als je de netwerkzorg niet bekostigt, dan sterft het in schoonheid. Scholing en voorlichting is wel een dragende kracht. Als je mensen niet opleidt, dan kan je ook die intrinsieke motivatie niet blijven aanwakkeren. Maar je kunt niet zeggen dat het ene thema belangrijker is dan het andere, dan krijg je een half afgebreid truitje. Ik ga voor het hele truitje.’

Auteur: Jasper Enklaar
Gepubliceerd in Medische Oncologie op 18 april 2025