Als je niet meer beter kunt worden kan je palliatieve zorg te krijgen. Palliatieve zorg is bedoeld voor AYA’s die ongeneeslijk ziek zijn. Behandeling en zorg zijn niet meer gericht op genezing maar vooral op kwaliteit van leven. Bij de palliatieve zorg ligt de nadruk op voorkomen van klachten en als deze toch optreden, op ondersteuning en behandeling van deze klachten. Dit kunnen lichamelijke en psychische klachten zijn. Voorop staat het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid. Bij ieder advies wordt evenwicht gezocht tussen voor en nadelen van behandeling, de ernst van de klachten en de vooruitzichten en wensen, die een AYA heeft. Er kan nog veel worden gedaan om deze periode zo goed mogelijk te laten verlopen. Lees meer over wat palliatieve zorg inhoudt op kanker.nl. Je kan ook specialisten in palliatieve zorg vinden op de Verwijsgids Kanker.

Consultteam palliatieve zorg

Bijna elk ziekenhuis heeft wel een palliatief team of specialist. Vraag ernaar bij je behandeld arts of natuurlijk je AYA-polizorgteam.

Waar kan een consultteam palliatieve zorg je mee helpen?

• Lichamelijke klachten zoals pijn en bijvoorbeeld kortademigheid, misselijkheid, vermoeidheid, obstipatie of buikvocht.
• Psychosociale zorgen en problemen.
• Existentiële-  levens- en spirituele vragen of problemen.
• Belangrijke beslissingen, zoals doorgaan met of afzien van behandelingen.
• Goede samenwerking met andere hulpverleners zoals huisarts en thuiszorg.
• Informatie over zorgmogelijkheden in ziekenhuis, thuiszorg, Hospice of andere instellingen.
• Begeleiding voor partner en/of kinderen.
• Afsluiten van het leven en waardig sterven.
• Rouw en verdriet.

Hoe kom je met een consultteam in contact?

Je kunt zelf contact opnemen,  of je huisarts of specialist of AYA-polizorgteam vragen dat te doen. Als je een afspraak maakt, wordt altijd naar een verwijzing gevraagd en om toestemming om met je behandelend specialist en/of huisarts te mogen overleggen.

Het palliatief consultteam besteedt veel aandacht aan het verlichten van pijn in het bijzonder. Pijn komt veel voor bij kanker. Pijnklachten zijn met medicatie goed onder controle te brengen en te houden. Naast paracetamol (de basis van elke manier van pijnbehandeling) wordt ook veel gebruik gemaakt van morfine en daarop lijkende stoffen. Soms is het noodzakelijk om de pijn te behandelen met een zenuwblokkade. In die gevallen, en in gevallen dat de behandeling van de pijn complex is, zorgt het palliatief consultteam voor een goede afstemming van de behandeling met het Pijnteam. Meer informatie over palliatieve zorg vind je ook op kanker.nl.

Palliatief zorghuis gericht op jongvolwassenen

Xenia wil een thuis bieden aan jonge mensen uit heel Nederland die intensieve zorg nodig hebben, met een leeftijd die kan variëren van 16 tot ongeveer 30 jaar. Daaronder valt ook de zorg in de laatste levensfase. Jongeren en jongvolwassenen met een levensbedreigende ziekte verlangen bijzondere aandacht. Het is niet altijd mogelijk dat deze zorg door familie en vrienden in de thuissituatie kan worden geboden. De zorgverlening binnen een hospice kan in een huiselijke omgeving geboden worden en komt zo het ‘dichtst bij thuis’.

Pijn in de palliatieve fase

Pijn is een veel voorkomend symptoom bij mensen met kanker. De pijnklachten kunnen toenemen in de loop van het ziekteproces. Soms is het noodzakelijk om de pijn te behandelen met een zenuwblokkade. In die gevallen, en in gevallen dat de behandeling van de pijn complex is, zorgt het palliatief consultteam voor een goede afstemming van de behandeling met het pijnteam. Lees meer over pijn in de palliatieve fase.

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is bedoeld om het lijden te verlichten. Niet om de dood te versnellen. Bij palliatieve sedatie verlaagt de arts met medicijnen het bewustzijn van de AYA. Het doel is de last van symptomen te verlichten. Het kan nodig zijn met deze sedatie door te gaan tot iemand is overleden. Dit heet continue of diepe palliatieve sedatie, palliatieve sedatie wordt vaak toegepast bij onbehandelbare pijn, verwardheid en/of benauwdheid.

Euthanasie

Misschien ben jij iemand die over euthanasie nadenkt. Bij euthanasie dient een arts dodelijke middelen toe om een eind te maken aan ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook hulp bij zelfdoding door een arts, waarbij je zelf het dodelijke middel inneemt valt onder de wet euthanasie.

Lees meer over euthanasie.