Meerjarenstrategie DRIVE-AYA

Met dit project streven we naar standaard en actieve aandacht voor leeftijdsspecifieke zorgbehoeften voor élke AYA. Daarbij moeten we de AYA-anamnese vragen in het dossier en portaal van het EPD hangen en het AYA-zorgpad opnemen in de tumor-specifieke zorgpaden. Zo kan leeftijdsspecifieke zorg niet meer worden vergeten.

In 2028 hebben alle ziekenhuizen a) het AYA-zorgpad in de tumorzorgpaden verwerkt en b) hebben zij een functionerend AYA-EPD.

Wat is ‘de beste leeftijdsspecifieke patiëntenzorg’? Inzicht in hoe de zorg nu geleverd wordt, en hoe het beter kan, is nodig om deze uniform en kwalitatief hoog te houden. Door het vaststellen van objectieve prestatie-indicatoren kunnen we AYA-zorg evalueren en verbeterpunten direct toepassen in de praktijk via het monitorings- en evaluatiesysteem.

In 2029 is er een lerend monitoring en evaluatie systeem voor AYA-zorg ingericht waarmee zowel de geleverde als ervaren zorg voor AYA’s en hun naasten als de organisatie van zorg verbeterd wordt.

Een groot deel van de AYA’s kampt met lange termijneffecten als gevolg van de behandeling, zoals vermoeidheidsklachten en psychologische problemen. We willen meer inzicht creeëren in deze langetermijn effecten en risicofactoren om gerichte nazorg en preventie in te richten.

In 2030 ontvangt elke AYA een ‘end of treatment plan’ wat gedeeld wordt met de huisarts, hebben we meer inzicht in de late effecten van de kanker(behandeling) bij AYA’s, wie er tot de risicogroep behoren en is er een plan van aanpak voor de inrichting van late effecten zorg voor AYA’s die vallen in de risicogroep.

Kwalitatief goede AYA-zorg valt of staat met de bekwaamheid van AYA-zorgprofessionals. Deskundigheidsbevordering, passend bij de rol van de zorgprofessional, is daarom een belangrijk aandachtspunt in dit meerjarenplan.

In 2029 – 2030 is er scholingsaanbod met een AYA-EPA ontwikkeld en geïmplementeerd in (vervolg)opleidingen, bijscholingen en/of nascholingen voor relevante (zorg)professionals voor de AYA.

Voor vertrouwen, een gevoel van veiligheid en continuüm van de zorg voor AYA’s is eenduidige communicatie over het zorgpad essentieel. Ook is algemene publiekscommunicatie nodig voor de bewustwording dat kanker kan voorkomen bij jongvolwassenen en dat er dan leeftijdsspecifieke zorg voor handen is. Het ontwikkelen van interactieve tools die ondersteuning bieden aan patiënten valt ook onder dit project.

In 2029 is de zichtbaarheid en bekendheid van kanker op de AYA-leeftijd en AYA-zorg bij AYA’s toegenomen, doordat het AYA Zorgnetwerk, organisaties die AYA-zorg leveren en betrokken professionals eenduidig communiceren over zorg voor AYA’s.

Door regionaal en landelijk kennis, expertise en ervaring over het leveren van leeftijdsspecifieke zorg aan AYA’s te bundelen, te echelonneren en te benutten in de zorgverlening, ontvangen alle AYA’s passende zorg.

In 2030 is het AYA-MDO goed aangesloten op tumorspecifieke MDO’s en is regionaal expertise-shared care zorg voor AYA’s opgezet tussen ziekenhuizen, de eerstelijnsoncologienetwerken en informele oncologische zorg in oncologieregio’s.

Het is wenselijk voor de continuïteit van de AYA-zorg dat de organisatie hiervan in de toekomst mede gedragen wordt door bestaande wetenschappelijke verenigingen en beroepsorganisaties die elk hun eigen verantwoordelijkheden nemen in het uitvoeren van zorg en deskundigheid.

Aan het eind van 2030 zijn delen van activiteiten van het AYA Zorgnetwerk centrale coördinatieteam belegd bij partnerorganisaties die hier verantwoordelijk voor zijn en blijft de landelijke aansturing en coördinatie van activiteiten gewaarborgd.

Het ontwikkelen van een passend bekostigingsmodel met een billijke en transparante verdeling binnen de ketens en tussen de lijnen – zogenaamde lijnloze AYA-zorg – is een voorwaarde om de coördinatie en continuïteit van AYA-zorg in samenwerking te kunnen verlenen. Daarnaast moet worden onderzocht hoe de nog jonge AYA Foundation – 3 jaar geleden als ‘goed doel’ opgezet voor incidentele bekostiging – een rol kan spelen in dit bekostigingsmodel.

In 2030 wordt regionale AYA-zorg en de landelijke organisatie hiervan bekostigd met een duurzaam en transparant bekostigingsmodel.
In 2030 is structurele fondsenwerving voor incidentele bekostiging van projecten die ten goede komen van de zorgverlening aan AYA’s effectief georganiseerd.