De 'nieuwe' verloren groep AYA's
Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. Onderzoeker Carla...
AYA-team RDGG
Het landelijk AYA Zorgnetwerk opereert onder het motto: ‘dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet’. Daarom is het netwerk opgebouwd uit zes regio’s, bestaande uit AYA-kenniscentra bij de UMC’s en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen waar AYA-basiszorg verleend wordt. Zo kan de AYA altijd dichtbij diens woonplaats terecht voor leeftijdsspecifieke zorg...
Frank de Bos is Coördinator Sturing & Financiering NFU (Nederlandse Federatie van UMC’s) en sinds juli 2020 lid van het dagelijks bestuur van Stichting AYA Zorgnetwerk. ‘Een ingewikkelde en soms chronische aandoening is voor iedereen aangrijpend, maar bij AYA’s hakt het er nog harder in,’ aldus De Bos. ‘Wat gaaf is in die patiëntengroep is...
Het AYA Zorgnetwerk doet in samenwerking met Universiteit Twente (UT) onderzoek naar hoe AYA-verpleegkundigen leren (onder andere leerstijlen en leervoorkeuren). De uitkomsten van dit onderzoek geeft het AYA Zorgnetwerk input voor het ontwikkelen van toekomstige educatieve activiteiten (zoals bijscholing) voor AYA-verpleegkundigen die aansluiten bij de wensen en behoeften. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Alieke Kostermans,...
Winette van der Graaf werkt sinds 2018 als hoogleraar medische oncologie in het Nederlands Kanker Instituut – Antoni Van Leeuwenhoek en sinds 2021 ook in het Erasmus Medisch Centrum. Daarnaast is ze voorzitter van het bestuur van de Stichting AYA Zorgnetwerk. ‘Als internist-oncoloog In het UMCG behandelde ik veel patiënten met zaadbalkanker en sarcomen. Die...
AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief Q2 2021_header

Nieuwsbrief • mei 2021

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! Nieuwe ziekenhuizen | AYA-zorg intervisie | ESMO/SIOPE luiden noodklok | …en meer! 📢 KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – MEI 2021 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt?...
De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Echter bestaat er een groep die te horen krijgt dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Maar wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ nou eigenlijk voor AYA’s in de huidige tijd? Begin dit jaar verscheen daarom een wetenschappelijk...
Suzanne Kaal
De vraag ‘wie ben jij en wat heb je nodig’ staat altijd centraal binnen de AYA-zorg. Deze persoonsgerichte en vraaggestuurde aanpak begint bij het moment van diagnose en loopt door tot en met de nazorg. Ook in het geval dat de AYA niet meer kan genezen van kanker, dient er aandacht te zijn voor leeftijdsspecifieke thema’s...
Mensen die kanker hebben of hebben gehad ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan vergelijkbare personen uit de algemene bevolking. Dit verschil is het meest uitgesproken onder volwassenen jonger dan 50 jaar. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Simone Oerlemans en collega’s dat onlangs in het Journal of Cancer Survivorship verscheen. Bovendien bleken vermoeidheid en klachten...
Buddy onderzoek mindfuklness
Kanker gaat vaak gepaard met veel emoties en stress. Online mindfulness training kan (ex-)kankerpatiënten, waaronder AYA’s, helpen hiermee om te gaan. Het Buddy onderzoek heeft als doel het effect van online mindfulness training op gevoelens van angst of depressie bij mensen die kanker hebben, of hebben gehad, in kaart te brengen. Om de specifieke betekenis voor...
Tagged under: ,
In het recent gepubliceerde position paper “Adolescents and young adults (AYA) with cancer: a position paper from the AYA Working Group of the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE)”1 spreekt de Europese ESMO/SIOPE AYA-kanker werkgroep zich uit over de ongelijkheden in toegang tot goede zorg en verbeterpunten...
Jongvolwassenen met kanker die worden doorverwezen naar het Holland Protonen Therapie Centrum (HollandPTC) kunnen daar vanaf vandaag ook gebruikmaken van AYA-basiszorg. In nauwe samenwerking met het LUMC en Erasmus MC kunnen de leeftijdsspecifieke consulten in het HollandPTC worden hervat of indien nodig worden opgestart. Het regionale samenwerkingsverband zorgt voor een zachte transitie voor de patiënt...
AYA's lotgenotencontact
De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van...
Spaarne Gasthuis AYA-zorg foto door Digidaan
Het landelijk AYA Zorgnetwerk opereert onder het motto: ‘dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet’. Daarom is het netwerk opgebouwd uit zes regio’s, bestaande uit AYA-kenniscentra bij de UMC’s en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen. Zo kan de AYA altijd dichtbij diens woonplaats terecht voor leeftijdsspecifieke zorg en kan er adequaat worden...

Nieuwsbrief • maart 2021

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! Nieuwe ziekenhuizen | Werkgroep HiX | AYA-zorg intervisie | …en meer! 📢 KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – MAART 2021 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt? Meld...
AYAzorg Antoni van Leeuwenhoek
Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) sloot het jaar 2020 prachtig af met de officiële oprichting van hun AYA-kenniscentrum. Dit betekende het openen van de deuren van de negende AYA-poli van het land. Alle UMC’s en het AvL hebben nu een AYA-poli waar AYA’s terecht kunnen voor complexe AYA-zorg. Sinds 2016 levert het AYA Zorgnetwerk...
Thijs Merkx
Prof. Dr. Thijs Merkx is sinds 2008 hoogleraar mond-, kaak- en aangezichtsoncologie aan het Radboudumc. In december 2019 werd hij voorzitter raad van bestuur van het IKNL en ook lid van het stichtingsbestuur van het AYA Zorgnetwerk. ‘Ik kom uit de hoofd-hals-oncologie, waar je voornamelijk met ouderen te maken hebt: 65-plussers, drinkers en/of rokers, maar...
Hyacinten cheque 2021
De jaarlijkse hyacintenverkoop voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) brengt een totaalbedrag van € 12.300,- op. Dat is een positief bericht in een wereld die nu al een jaar op zijn kop staat! Dit jaar was de hyacinten voor AYA actie anders dan anders. Door de coronapandemie konden er geen hyacinten verkocht worden in de Nederlandse...
Aankondiging AYA Foundation
Goed nieuws voor het AYA Zorgnetwerk: er wordt achter de schermen hard gewerkt aan de oprichting van de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation! Deze stichting gaat zich volledig richten op fondsenwervende activiteiten, waarvan de opbrengst ten goede komt aan AYA-zorg. Het AYA Zorgnetwerk is tot op heden voor een groot gedeelte afhankelijke geweest van incidentele...
logo Space4AYA
Aankomende donderdag 4 maart is het zover: de zevende editie van het SPACE4AYA congres! Dit jaar in een compleet digitaal jasje. In verschillende presentaties en interactieve parallelsessies worden deelnemers meegenomen in ontwikkelingen op het gebied van AYA-leeftijdsspecifieke thema’s. Tijdens deze blended congresdag is er tevens volop tijd om ervaringen uit te wisselen met andere aanwezigen, waaronder verpleegkundigen, medisch...
Tagged under: , ,
Flyer AYA Naasten online 10-4-2021
Wanneer iemand in je directe omgeving op jonge leeftijd de diagnose kanker krijgt, heeft dit een enorme impact. Niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op jou als ouder, partner, broer of zus. Waar kun je terecht met je vragen of onzekerheden? Hoe ga je om met emoties? Waar ontmoet je anderen in die...
Stichtingsbestuur

AYA Stichtingsbestuur overleggen

Doel: Het stimuleren, uitzetten en prioriteren van het beleid over zorg, opleiding en wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van ‘Kanker op de AYA leeftijd’ (zie Akte van Oprichting) Voor wie: bestuursleden Voorzitter: Prof. Dr. Winette van der Graaf Locatie: AYA zorgnetwerk Coördinatie, P/a IKNL Utrecht Alle betrokkenen ontvangen max. 7 dagen voor het overleg een uitnodiging...
Tagged under: ,
Overleg deskundigheidsbevordering
Doel: Scholing van verpleegkundigen betrokken bij AYA-zorg. Middels intervisie en andere opleidingsvormen wordt de deskundigheid met betrekking tot AYA-zorg bevorderd. Voor wie: Alle verpleegkundigen van het AYA Zorgnetwerk Geleid door: verpleegkundig specialist Locatie: AYA Zorgnetwerk Coördinatie, p/a IKNL Utrecht of ONLINE (link per mail) Alle betrokkenen ontvangen max. 7 dagen voor het overleg een uitnodiging. Het verslag...
Doel: Deze bijeenkomsten hebben tot doel om de AYA’s betrokken bij het AYA Zorgnetwerk op te leiden en te ondersteunen om hun ervaring en expertise in te kunnen zetten voor het AYA Zorgnetwerk. Voor wie: AYA’S Voorzitter: Dr. E. Manten-Horst en S. Sleeman Locatie: AYA Zorgnetwerk Coördinatie, p/a IKNL Utrecht   Momenteel staan de volgende...
Tagged under: , ,

AYA Zorgnetwerk overleggen

Doel: op de Zorgnetwerk overleggen vindt het afstemmen van de eenduidigheid van AYA-zorg in de 8 AYA-kenniscentra bij de UMC’s / AvL en de 6 regionale netwerken plaats; het prioriteren en verenigen van concrete activiteiten op het gebied van zorg, opleiding en wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van ‘kanker op de AYA-leeftijd’. Voor wie: Alle AYA’s en...
Doel: de bijeenkomsten van de AYA-kenniscentra hebben als doelen het afstemmen van de eenduidigheid van AYA-zorg in de 8 AYA-kenniscentra bij de UMC’s / AvL en de 6 regionale netwerken; het prioriteren en verenigen van concrete activiteiten op het gebied van zorg, opleiding en wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van ‘kanker op de AYA-leeftijd’. Voor wie:...
AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief Q2 2021_header

Nieuwsbrief • mei 2021

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! Nieuwe ziekenhuizen | AYA-zorg intervisie | ESMO/SIOPE luiden noodklok | …en meer! 📢 KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – MEI 2021 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt?...

Nieuwsbrief • maart 2021

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! Nieuwe ziekenhuizen | Werkgroep HiX | AYA-zorg intervisie | …en meer! 📢 KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – MAART 2021 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt? Meld...
Nieuwsbrief nummer 2 - AYA Zorgnetwerk - banner

Nieuwsbrief • november 2020

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! SPACE4AYA 2021 | AYA-zorgpad | Inschrijven e-module | …en meer! KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – NOVEMBER 2020 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt? Meld je dan...
Nieuwsbrief nummer 1 AYA Zorgnetwerk

Nieuwsbrief • augustus 2020

Lees over AYA-zorg, (bij)scholing, onderzoek en ontwikkelingen in de digitale nieuwsbrief van het AYA Zorgnetwerk! Bespreek seksualiteit | AYA-zorg criteria | Zichtbaarheid in eigen ziekenhuis | …en meer! KLIK HIER VOOR DE VOLLEDIGE AYA ZORGNETWERK NIEUWSBRIEF – AUGUSTUS 2020 Wil je ook dat de AYA Zorgnetwerk nieuwsbrief 4x per jaar automatisch in je mailbox verschijnt?...
TOP