Ankie Krol: “Het verlies van vruchtbaarheid is een levenslange wond”

Ankie: “Het verlies van vruchtbaarheid kun je niet terugdraaien. Daarom moet het onderwerp voor de start van de behandelingen besproken worden. Dat is de taak van de oncoloog, maar in mijn eerste gesprek met de patiënt check ik of dit ter sprake is gebracht. Zo weet ik zeker dat het benoemd is, en kan ik iemand begeleiden in de keuzes die je ineens moet maken.

Een kinderwens is afhankelijk van veel factoren. Het heeft te maken met je toekomstbeeld, maar ook met je persoonlijke situatie. Hoe oud ben je? Heb je een partner? Hebben je vrienden al kinderen? Sommige mensen hebben van jongs af aan een sterke kinderwens, bij anderen moet dat groeien. AYA’s worden door de diagnose kanker gedwongen om onder druk een keuze te maken die levensbepalend is: wil ik in de toekomst kinderen?

Een keuze waar je normaal gesproken jaren over nadenkt, maar waar nu vaak maar weinig tijd voor is. Soms moet het direct, in het beste geval heb je een paar weken tot de behandeling begint.”

“De diagnose kanker werkt vaak verlammend. Je komt in de overlevingsstand en grijpt behandelingen aan om maar niet dood te gaan. Alles wat daarbuiten valt, verdwijnt naar de achtergrond. Maar als je je alleen richt op de ziekte en de behandeling is het gevaar dat je de kwaliteit van leven uit het oog verliest. En die kwaliteit van leven is minstens zo belangrijk.

Veel jongvolwassenen dromen van huisje boompje beestje. Het (mogelijke) verlies van vruchtbaarheid raakt dan niet alleen die toekomst, maar ook je gevoel van identiteit: wie ben ik als ik geen ouder kan worden en wat is mijn plek in de maatschappij? Daarom zie je dat veel AYA’s alle mogelijkheden aangrijpen om de kans op kinderen te vergroten. Helaas is dit niet voor iedereen mogelijk. Zelf zie ik veel vrouwen met gynaecologische kanker, zoals baarmoederhalskanker. Ook voor hen betekent de diagnose soms dat zij onvruchtbaar woorden. Daarnaast komen sommige vrouwen door de behandeling al op jonge leeftijd in de overgang. En dan zit je daar, met opvliegers naast een vriendin die borstvoeding geeft. Dat contrast maakt de impact vaak nog pijnlijker.”

“Bij een deel van de AYA’s keert de vruchtbaarheid na de behandeling terug. Anderen kunnen met behulp van ingevroren ei- of zaadcellen alsnog een kind krijgen. Maar als dit niet lukt, of geen optie is, krijgen mensen te maken met ongewilde kinderloosheid. Dat is een levenslange wond.

Het betekent niet alleen dat je geen vader of moeder wordt. Het betekent ook dat je nooit op een schoolplein staat, geen puber in huis hebt of een kind uitzwaait dat op kamers gaat. En ook dat je nooit opa of oma wordt. Het is een thema dat je hele leven blijft terugkomen.

Hoe groot de impact is van dat verlies, verschilt per persoon. Het hangt af van het leven wat je leidt: heb je bijvoorbeeld een sterk sociaal netwerk, of haal je voldoening uit een fijne baan? Maar geen van die factoren neemt de pijn en het verdriet volledig weg. Het is een levenslang rouwproces, waarbij je op veel – verwachte en onverwachte – mijlpalen opnieuw geconfronteerd wordt met wat er niet is.”

“Vaak wordt de impact van vruchtbaarheidsverlies pas echt voelbaar als de behandelingen achter de rug zijn. Dan komen de vragen: word ik weer ongesteld? Wat doe ik met dat zaad in de vriezer? Wanneer vertel ik een nieuwe partner dat ik geen kinderen kan krijgen?

Juist in deze fase komen mensen minder vaak in het ziekenhuis. Daarom is het belangrijk om hen hier vooraf op voor te bereiden: door goede voorlichting te geven, hen wegwijs te maken en handvatten te bieden om overeind te blijven.
Als AYA-zorgverlener wijs ik hen op lotgenoten, patiëntenverenigingen en betrouwbare informatiebronnen, maar geef ook praktische tips. Bijvoorbeeld hoe je omgaat met de zoveelste uitnodiging voor een gender reveal party.

Ik leer hen dat het oké is om een bericht te sturen waarin je aangeeft dat je blij bent voor iemand, maar dat het voor jou nu te confronterend is om erbij te zijn. Zo houd je zelf de regie. En dat is ontzettend belangrijk, zeker voor AYA’s. Ik merk dat deze groep vaak goed weet wat ze wil, zich goed voorbereidt en zelf de regie wil houden. Als AYA-zorgprofessional is het onze taak om hen daarin te ondersteunen.”