Aan Rosemarie Jansen, lid stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform, Pojectleider AYA zorg NL en verpleegkundig specialist AYA zorg in het AYA Kenniscentrum Radboudumc is op 21 september 2018 het AYA beeldje uit gereikt door prof. Dr. Paul Smits, RvB Radboudumc en prof. Dr. Winette van der Graaf, Stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.
Integrale tekst van de laudatio
In 2008- 2009 is in het Radboudumc de AYA zorg geboren, toen Winette van der Graaf, geraakt werd door de verhalen die zij van jongvolwassenen met kanker hoorde. Die verhalen, gecombineerd met haar professionele deskundigheid, spoorden aan om een visie op leeftijdsspecifieke zorg voor en vooral mét deze patiëntengroep te ontwikkelen. Waardoor zij niet langer onder de radar zouden blijven.
Mét Rosemarie Jansen kreeg zij in het Radboudumc een stevige en deskundige partner erbij. Rosemarie combineert immers passie voor het verpleegkundige vak, kennis over zorg én talent om visie om te zetten in ‘gewoon doen’. en dat was precies wat nodig was!
Jansen haar toen 30 jaar ervaring in de verpleegkunde op tal van posities en specialismen waaronder de hematologie kwamen haar goed van pas, toen zij de schouders zette onder de allereerste AYA poli in Nederland. Nu 10 jaar geleden. Het werd een plek in de totale zorg voor jongvolwassenen met kanker waarin het medisch technische aspect én het psycho-sociale leeftijdsspecifieke aspect een geheel vormden. Welke andere functie dan die van verpleegkundig specialist kon die brug slaan tussen de behandelend specialist en de zorgprofessionals die leeftijdsspecifieke expertise hebben? Dat had Rosemarie goed gezien en daarnaar is zij gaan handelen. Jansen formeerde een AYA MDO team om zich heen waarbinnen de AYA’s en hun leeftijdsspecifieke zorgbehoeften besproken werden.
Als verpleegkundig specialist kende zij de AYA omdat zij met de AYA de weg ging door de behandelingen heen en daardoor ontstond een vertrouwensband waarmee zij ook toegang kreeg om te vragen naar hun studie, naar of het werk wel lukte, hoe het zat met vermoeidheid, of er gevoel van sociale isolatie was of gebrek aan begrip bij naasten en vrienden. En ook of zij bang waren om dood te gaan. Altijd vroeg zij: ‘Wie ben je en wat heb jij nodig?’ Daarmee legde Rosemarie de basis voor co-participatie in de AYA-zorg.
De vragen die de AYA’s hadden, behandelde zij als ‘hele normale vragen in een abnormale situatie’. En dat werd de kracht van de AYA poli. Van meet af aan heeft zij zich ingezet om die AYA poli een ziekenhuis-brede zorg te laten zijn. En onafhankelijk van de tumor of de fase van de ziekte. Zij noemde het in haar pioniersfase de AYA poli. Maar dat was eigenlijk een verkeerde benaming. Want Roos was en is de AYA poli. Dikwijls zei zij dat het een manier van zorg is. Roos had als het ware de AYA poli op haar rug.
Toen de leeftijdsspecifieke AYA poli in het Radboudumc stond en ook andere interventies voor en vooral in co-creatie en co-participatie (waaronder de AYA lounge en de AYA community) ontwikkeld werden, vond Jansen het tijd dat er ook nationaal beweging kwam. Immers elke AYA in Nederland verdient AYA zorg. Gesteund en financieel gedragen door het Radboudumc, mocht zij samen met anderen vanaf 2013 bouwen aan het zorgnetwerk het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Rosemarie werd vanwege haar senioriteit en leeftijdsspecifieke kundigheid de projectleider AYA zorg Nederland breed. Zij is het toonbeeld en voorbeeld voor alle zorgprofessionals hoe de AYA zorg te verlenen.
Als projectleider richtte zij zich op de deskundigheidsbevordering van de verpleegkundig specialisten, ontwikkelde zij het AYA zorg kwaliteitskader en zette zij zich in om AYA zorg betaalbaar te krijgen. Zorgverzekeraars, politiek Den Haag, werkgevers, eerste lijn, de algemene ziekenhuizen: iedere stakeholder moest er van doordrongen worden dat AYA’s een aparte patiëntgroep vormden, naast kinderen, volwassenen en ouderen. Met een eigen zorgbehoefte afgestemd vanaf diagnose op de patiënt. En die patiënt, die AYA was niet zijn tumor maar een méns met een ziekte. En daarom is AYA zorg nodig. Om de AYA in zijn kracht te zetten, om te kijken naar wat er wel kan. En door de gekozen constructie met de verpleegkundig specialist, ontzorgde AYA zorg ook nog eens de behandeld specialist.
Anno 2018 zijn mede door Jansen haar tomeloze inzet er 7 AYA Kenniscentra bij de UMC’s waarvan er 6 inmiddels ook een AYA poli zorgteam met een AYA MDO hebben voor complexe AYA leeftijdsspecifieke zorg (naast het Radboudumc ook in UMCU, LUMC, ErasmusMC, VUmc en AMC). En bewegen de algemene ziekenhuizen meer en meer mee om AYA basis zorg te verlenen. Want we gaan uit van de AYA zorg dichtbij als het kan en in een centrum als het moet.
Niet alles is al af, er kan nog veel verbeteren. Maar Rosemarie Jansen heeft een basis gelegd voor AYA zorg die stevig staat en niet meer weg te denken is in het zorglandschap.
Daarvoor willen wij, AYA’s en zorgprofessionals samen, Rosemarie Jansen danken met een diepe buiging en veel respect.
Voor al haar AYA werk heeft Rosemarie Jansen de AYA award gekregen.