Ga naar de inhoud

AYA’s als onderzoekspartners in de INVAYA-studie

Het betrekken van jonge mensen met kanker (AYA's) bij de opzet en uitvoer van onderzoek kan van grote meerwaarde zijn.

Vivian Burgers en collega's publiceerden over het betrekken van AYA's met een onzekere of slechte prognose als volwaardige onderzoekspartners.

Dit artikel maakt onderdeel uit van het proefschrift van promovendi Vivian W.G. Burgers.

Niks over AYA’s zonder AYA’s

In ons onderzoek over AYA’s met een onzekere of slechte prognose (INVAYA-studie) hebben AYA onderzoekspartners als ervaringsdeskundigen op verschillende manieren en in verschillende fases van het onderzoek meegewerkt. In dit artikel nemen wij als onderzoekers jullie graag mee in hoe wij dit hebben aangepakt en hopen jullie enthousiast te maken om ook zelf zo’n samenwerking aan te gaan.

Wat zijn onderzoekspartners?

Onderzoekspartners zijn actief betrokken bij ten minste één fase van het onderzoek. Deze patiënten hebben net zoveel invloed als de onderzoekers en samen nemen zij de beslissingen. Er zijn ook andere rollen die patiënten kunnen aannemen om een actieve bijdrage te leveren aan onderzoek, zoals het helpen met praktische taken, informatie geven en (on)gevraagd hun mening geven. Het gaat hier altijd om het delen van de ervaringen als ervaringsdeskundige, dus iedereen heeft waardevolle input.

Hoe hebben de AYA’s meegewerkt aan het onderzoek?

Tijdens de INVAYA-studie hebben zes AYA’s meegewerkt als onderzoekspartner en zes AYA’s hebben meegewerkt als adviseur. De onderzoekspartners kwamen samen in groepen, de adviseurs leverde vooral individueel feedback. In onderstaand figuur staat beschreven op welke manier de AYA’s hebben meegewerkt aan het onderzoek.

Wat leverde deze samenwerking op?

De onderzoekspartners hebben meegeholpen met het studieprotocol, de informatiebrieven en interviewgids zijn samen met hen opgesteld en ze hebben gezorgd voor nazorg na afname van de interviews. Zij hebben ervoor gezorgd dat de belangrijkste vragen zijn onderzocht, dat de informatie uit de interviews goed geïnterpreteerd werd, er geen informatie miste en de resultaten van de studie ook daadwerkelijk bij patiënten zelf terecht kwamen. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het onderzoek daadwerkelijk belangrijk is voor de doelgroep, er een betere werving van deelnemers was en dat de interviewvragen passend, relevant maar minder confronterend waren. Wij hopen dat dit de relevantie van het onderzoek en de ervaring van de deelnemers heeft verbeterd.

Wat leverde deze samenwerking op voor AYA’s zelf?

Daarnaast heeft de rol van onderzoekspartner of adviseur ook de AYA’s zelf iets opgeleverd. Zij geven aan dat zij zich nuttig en belangrijk voelde, iets wat voor hen op andere vlakken zoals werk, vriendschap of ouderschap soms wegvalt. Voor sommigen voelde het als nalatenschap voor andere patiënten. Daarnaast verkregen zij nieuwe informatie, vaardigheden, meer zelfvertrouwen en uitbreiding van hun netwerk. Dit zorgde ervoor dat zij zelf beter in staat waren om invloed uit te oefenen op hun eigen gezondheid en kwaliteit van leven. Het steeds samenkomen in een groep zorgde voor herkenning en erkenning in elkaar, bracht voor sommigen vriendschap en had voor anderen zelfs een therapeutisch effect door het kunnen verwerken van ervaringen en het verkrijgen van zelfvertrouwen.

En nu verder…

Wij hebben laten zien dat het mogelijk is om AYA’s met een onzekere of slechte prognose te betrekken in elke fase van de studie en hopen zo een voorbeeld te zijn voor andere onderzoekers. Het levert niet alleen de onderzoekers wat op, maar ook voor de AYA’s zelf kan het veel opleveren. Helaas speelt het gebrek aan geld en tijd nog vaak een rol waardoor patiënten niet of nauwelijks worden betrokken bij onderzoek. Wat ons betreft wordt het tijd dat hier verandering in komt!

Take home messages

  • Als ervaringsdeskundige kan je altijd input leveren, ook jij kan dit dus!
  • Een open en betrouwbare relatie tussen de onderzoekspartner en onderzoeker is essentieel.
  • Laat ieder meewerken op een eigen manier en tempo en heb daarbij begrip voor afwezigheid door fysieke of mentale uitdagingen.
  • Transparante terugkoppeling over het wel of niet doorvoeren van suggesties is belangrijk om iedereen aan boord te houden.
  • Pas op dat je niet invult voor de AYA’s, vraag het gewoon.
  • Bereid je goed voor op mogelijke veranderingen in groepssamenstelling door ziekte of overlijden.

Meer weten? Lees onderstaande wetenschappelijke artikelen:

Burgers, V. W. G., Dickhout, A., Harthoorn, N. C. G. L., Frissen, S. A. M. M., Noordhoek, M. J., Franssen, S. A., Reuvers, M. J. P., van der Graaf, W. T. A., & Husson, O. (2023). Involving adolescents and young adults (AYA) with an uncertain or poor cancer prognosis as research partners. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(8), 961–968. 

Burgers, V. W. G., Dickhout, A., Harthoorn, N. C. G. L., Frissen, S. A. M. M., Noordhoek, M. J., Fransen, S. A., Reuvers, M. J. P., van der Graaf, W. T. A., & Husson, O. (2023). What makes patient involvement work? Lessons learned from a qualitative study in adolescents and young adults with cancer. Patient education and counseling, 115, 107881. 

Tekst en beeld: Vivian Burgers
Header beeld: Photo by Hannah Busing on Unsplash

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina's van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Cookie settings
Privacyverklaring

Functional cookies

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytical cookies

De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Marketing cookies

Hiermee wordt bijgehouden welke pagina’s je bezoekt op internet om je persoonlijke profiel op te kunnen bouwen. Dit profiel wordt niet gekoppeld aan jouw naam, adres, e-mailadres en dergelijke zoals bij ons bekend, maar dient alleen om advertenties af te stemmen op jouw profiel zodat deze zo veel mogelijk relevant voor je zijn. Voor deze cookies vragen wij jouw toestemming. Zonder jouw toestemming worden deze cookies dus niet geplaatst.