Strategisch meerjarenplan AYA Zorgnetwerk: Naar permanente inbedding van zorg voor AYA’s in het zorglandschap
Op 25 maart 2024 kwamen diverse stakeholders samen voor een belangrijke stap richting toekomstbestendige zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten (AYA’s) in Nederland. AYA’s, zorgprofessionals en vertegenwoordigers van onder meer de Nederlandse Zorgautoriteit, SONCOS, V&VN, umc’s, IKNL, EPD ontwikkelaars bogen zich die dag gezamenlijk over het concept strategisch meerjarenplan van het AYA Zorgnetwerk. Dit plan, uitgewerkt door een inhoudelijk projectteam o.l.v. BeBright Consultancy en met dank aan financiële ondersteuning van KWF Kankerbestrijding, moet een stevige fundering vormen voor het bestendigen van leeftijdsgerichte behandeling en zorg voor alle AYA’s in Nederland.
Grote stappen gezet
Jaarlijks krijgen circa 4000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij vallen tussen wal en schip, zijn te oud voor de kinderafdeling en zeldzaam binnen de volwassenoncologie. Om hen betere overlevingskansen en een optimale kwaliteit van leven te geven, is tien jaar geleden het landelijk AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk opgericht. Dit netwerk, ontstaan vanuit één AYA-poli bij een umc, telt inmiddels ruim 75 participerende ziekenhuislocaties waarbinnen leeftijdsspecifieke AYA-zorg wordt verleend.
De afgelopen jaren zijn er grote mijlpalen behaald, waaronder in 2018 de opname van de aan AYA-zorg gestelde criteria in de SONCOS-normering. En vanaf 2024 is de bekostiging van de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk verdisconteerd in alle AYA-relevante dbc-zp’s. Tevens zijn er een drietal dbc’s beschikbaar voor het bekostiging van de AYA-poli’s bij de umc’s/AVL. Bekostiging van AYA-(basis)zorg op de afdelingen en in de periferie werd reeds voorzien vanuit de reguliere tumor-dbc’s.
Meerjarenplan nodig voor toekomst
Er zijn de afgelopen jaren door AYA’s en zorgprofessionals sámen dus grote stappen gezet. Wat nu nog ontbreekt is brede bekendheid van AYA-zorg bij alle zorgverleners, en structurele implementatie van AYA-zorg in de dagelijkse zorgpraktijk.
Daarom nam de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk, samen met patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker en actief ondersteund door KWF, het initiatief voor het uitwerken van een strategisch meerjarenplan.
De missie en visie, zoals beschreven in het plan, omvat het volgende:
“Elke AYA in Nederland de beste overlevingskansen en levenskwaliteit”
In 2030 …
-
Er gebeurt niets voor AYA’s, zonder AYA’s!
-
Bij elke AYA is structureel aandacht voor de wensen en behoeften vanaf de diagnose tot en met de follow-up
-
Tumorspecifieke zorg en tumoroverstijgende zorg die AYA’s ontvangen zijn op elkaar afgestemd
-
Zorgprofessionals zijn zich bewust van de grote impact die kanker heeft op de directe omgeving
-
Adolescenten en jongvolwassenen worden met klachten die kunnen duiden op kanker herkend en juist verwezen
-
Risicogroepen voor late effecten zijn in beeld en worden structureel uitgenodigd voor (digitale) screening
-
De voorgeschiedenis van de AYA is bekend door een uitgebreid digitaal verslag (end of treatment plan)
-
Zorgprofessionals en vrijwilligers die zorg leveren aan AYA’s zijn bekwaam en gekwalificeerd, passend bij hun rol
-
Samen met de AYA wordt gekeken welke onderdelen van de zorg dichterbij huis of thuis gecontinueerd kunnen worden
-
De IZA oncologieregio’s geven uitvoering aan de zorg voor AYA’s
-
De maatschappelijke impact van leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s is inzichtelijk en een voorbeeld voor andere doelgroepen
Zorg, deskundigheid en organisatie
Het voorgestelde meerjarenplan omvat acht deelprojecten rondom uitvoer en organisatie van zorg, deskundigheid van zorgprofessionals en maatschappelijke bewustwording. De deelprojecten gaan o.a. in op het ontwikkelen van een monitoring- en evaluatiesysteem, het inbedden van AYA-zorgpaden en AYA-EPD functionaliteit, het verbeteren van de late effecten zorg, het opleiden van zorgverleners, het vergroten van de bekendheid van kanker op de AYA-leeftijd onder breed publiek en het integreren, coördineren en duurzaam financieren van AYA-zorg.
Draagvlak
Dankzij de betrokkenheid van diverse stakeholders, het plan kwam tot stand door het voeren van ruim 30 visiegesprekken, ligt er nu een breed gedragen visie en strategie voor AYA-netwerkzorg. Een fundering waarop verder gebouwd kan worden.
Tijdens de ‘meet-up’ 25 maart jl. presenteerde dr. Eveliene Manten-Horst, directeur AYA Zorgnetwerk, met verve het conceptplan, dat warm ontvangen werd door zo’n 50 aanwezigen. Vruchtbare discussies leverden zinvolle aanscherpingen voor de deelprojecten op, en ook tijdens de netwerkborrel was de positieve energie merkbaar.
De komende periode staat in het teken van verder uitwerken van de deelprojecten samen met relevante stakeholders, en waar mogelijk aansluiting vinden bij bestaande initiatieven en collectieven, waaronder de Nederlandse Kanker Agenda.