Op de foto staat AYA co-onderzoeker Floor Hoddenbagh
Wat betekent het als je tijdens je studie kanker krijgt? Daar is nog weinig over bekend. In haar promotietraject onderzoekt Anke Boumans hoe studenten tussen de 18 en 25 hun studie en latere werkende leven ervaren na een kankerdiagnose. Voor de eerste fase van haar onderzoek CONNECT-AYA interviewde ze AYA’s over hun studie en werk op het moment van diagnose, tijdens de behandeling en in de jaren daarna. Boumans: “De resultaten laten zien dat studeren voor AYA’s meer betekent dan colleges volgen. Het betekent meedoen en teruggaan naar het normale leven. Maar de ondersteuning moet beter.”
Behoefte aan zelfstandigheid
AYA’s willen hun studie vaak zo snel mogelijk weer oppakken, zodat ze zo min mogelijk vertraging oplopen en hun normale leven weer terugkrijgen. “Snel willen terugkeren hangt ook samen met hun levensfase”, vertelt Boumans. “Ze hebben behoefte aan zelfstandigheid en contact met leeftijdsgenoten. Je studententijd is zo’n belangrijke periode in je leven.”
“Het was een van de redenen waarom ik weer ging studeren. Dat ik weer stufi kreeg, dat ik weer op kamers kon.”
Deelnemer aan het onderzoek
Geen ondersteuning
In de praktijk is het voor veel AYA’s lastig om weer te studeren. De problemen beginnen al bij de fysieke en cognitieve gevolgen van de behandeling, zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Daar komt bij dat goede begeleiding ontbreekt. Studenten komen niet zoals zieke werknemers automatisch in een re-integratietraject, maar moeten alles zelf uitzoeken.
Boumans: “In mijn werk als studieloopbaanbegeleider sprak ik een AYA die vanwege haar lage weerstand niet met het OV naar haar stage kon reizen. In zo’n geval kun je bijvoorbeeld een taxivergoeding krijgen. Maar wie wijst je daarop en hoe kun je ernaar vragen als je niet weet dat de mogelijkheid bestaat? Dan heb je gewoon pech. En dat stukje pech wil ik eruit halen.”
“Dit zijn echt specifieke problemen voor studerende AYA’s. Je hebt geen vast contract, je hebt geen vast inkomen, je hebt geen huis, je hebt niks. Die ziekte overkomt je, en dan zit je vast.”
Deelnemer aan het onderzoek
Praktische handvatten ontwikkelen
Boumans benadrukt dat haar promotietraject meer is dan alleen een onderzoek. “Op basis van de inzichten willen we samen met AYA’s praktische handvatten, richtlijnen en trainingen voor AYA’s en zorgverleners ontwikkelen. Zo zetten we de volgende stappen om ondersteuning voor iedere AYA mogelijk te maken. Maatwerk dat past bij de behoefte en niet afhankelijk is van wie je toevallig wel of niet treft.”
Over Anke Boumans en CONNECT-AYA
Anke Boumans is docent-onderzoeker bij de Hogeschool van Amsterdam en promovenda bij het Antoni van Leeuwenhoek binnen het Van der Graaf-Husson team.
De interviewstudie is de eerste fase van haar onderzoek CONNECT-AYA. Het doel van dit onderzoek is verkennen waar AYA’s in Nederland tegenaan lopen op het gebied van studie en de overgang naar werk. Op het moment van diagnose, tijdens de behandeling en in de jaren daarna. Met dit onderzoek willen de onderzoekers een beeld krijgen van de ondersteuning die AYA’s gehad en gemist hebben. Zo willen ze kansen ontdekken om de zorg te verbeteren, zodat jongvolwassenen met kanker zo goed mogelijk (weer) kunnen studeren en werken.
CONNECT-AYA is een samenwerking tussen het Antoni van Leeuwenhoek, de Hogeschool van Amsterdam, Amsterdam UMC, AYA Zorgnetwerk en ervaringsdeskundige AYA’s.