Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’
Dat het nu zo goed gaat met Dennis, na een hersentumor, is vrij uitzonderlijk, vertelt hij. ‘Ik ben een medisch wonder: onderdeel van de 0,3% van mensen die een hersentumor overleven zonder een zware handicap er aan over te houden. Ik heb alleen last van chronische neuropathie [re: zenuwtintelingen] in mijn benen en voeten. En door training en gezond leven kan ik daar inmiddels qua balans en dergelijke goed mee omgaan.’ En hij komt van ver. ‘Ik heb een lange, pittige behandeling gehad met een aantal flinke complicaties,’ vertelt Dennis. ‘Toen de behandeling klaar was, zat ik in een rolstoel, kon ik niet praten of lopen en vertelden de artsen me dat ik waarschijnlijk veel dingen nooit meer zou kunnen.’
Dennis begrijpt dat zijn artsen niet heel hoopvol waren wat betreft zijn revalidatie. ‘Er was geen protocol voor mijn situatie, dus zij wisten ook niet hoe het zou lopen.’ Maar Dennis nam geen genoegen met het vooruitzicht wat hem geschetst was. ‘Ik wilde weer aan het werk, ik wilde weer meedoen, meedraaien in de maatschappij. Het was een jaar ongelofelijk hard revalideren, met intense fysiotherapie en logopedie, maar het lukte me wel. Daar ben ik ook wel trots op en dat gaf een hoop zelfvertrouwen terug.’ Hij voegt toe: ‘Ik heb natuurlijk hard gewerkt voor mijn revalidatie, maar helaas is zo’n succesvolle revalidatie niet iedereen gegund, hoe hard ze er ook voor werken.’
De draad oppakken
Na zijn revalidatie ging Dennis weer aan de slag. ‘Ik voelde druk om terug te keren naar mijn werk, zowel vanuit mezelf als vanuit het bedrijf waarbinnen ik werkte.’ Dat ging niet zoals hij gehoopt had. ‘Ik had 14 franchises toen ik ziek werd. Het bedrijf had me beloofd goed te zorgen voor de zaken tot wanneer ik het zelf weer op kon pakken. Maar toen ik terugkwam, waren er nog maar 3 franchises over. Ze hadden me laten vallen.’ Dennis wist desalniettemin succesvol de draad weer op te pakken. ‘Voor mijn hersentumor was het work hard, play hard. Ik werkte 60 uur in de week, was bij ieder feestje waar ik kon zijn. Ik dacht ik dat ik dat weer wilde.’
‘Een jaar later kwam de realisatie dat dit leven me op de lange termijn niet gelukkig zou maken,’ vertelt Dennis. ‘Ik haalde geen voldoening meer uit het constant hard werken, eindeloos uitgaan. Energie-technisch werkte dat ook niet meer. Door die verandering ben ik wel een aantal goede vrienden kwijtgeraakt, maar ik hield gelukkig voldoende vrienden over aan wie ik veel gehad heb en nog steeds heb. Ook waren mijn ouders een grote steun.’ Hij vertelt verder: ‘Ik had veel meer behoefte aan diepgang. Ik dacht bij mezelf: dit is niet de reden waarvoor ik door het oog van de naald gekropen ben. Ik wilde een manier vinden om iets te betekenen voor andere jonge mensen met kanker.’
Inzetten voor AYA’s en AYA-zorg
Dennis kwam via zijn oncoloog in contact met dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA Zorgnetwerk. Dennis: ‘Ik heb me jarenlang belangeloos in kunnen zetten als ambassadeur voor het Zorgnetwerk en heb bijgedragen aan het op de kaart zetten van de leeftijdsspecifieke problemen die jonge mensen met kanker ervaren.’ Hij noemt een voorbeeld. ‘In 2020 is de schoneleiregeling ingegaan, waardoor mensen die kanker hebben gehad nu veel beter verzekerbaar zijn. Ik ben daarvoor met mijn mede-ambassadeur en -Foundation-oprichter Kim Gringhuis naar Den Haag geweest. We hebben met toenmalig minister van Financiën Wopke Hoekstra kunnen praten,’ vertelt Dennis. ‘We hebben hem onze kant van het verhaal kunnen vertellen, hoe lastig het je gemaakt wordt als je als jong persoon de stempel ‘kanker’ krijgt. Dat was echt heel gaaf.’
Het werd Dennis al gauw duidelijk dat het AYA Zorgnetwerk structurele financiering nodig had. Dennis legt uit: ‘AYA-zorgverleners moeten opgeleid worden, ziekenhuizen moeten AYA-proof gemaakt worden en er moet meer onderzoek gedaan worden. Daar heb je natuurlijk geld voor nodig.’ In eerste instantie hielden Dennis en dr. Manten-Horst zich daarmee bezig in een werkgroep voor sponsorwerving. ‘Maar na een tijdje kwam Eveliene naar me toe met de vraag of ik aan de slag wilde met het opzetten van een foundation. Het was tijd om het groter aan te pakken,’ vertelt Dennis. ‘Eveliene vertelde me dat ze nog zo’n enthousiasteling kende en koppelde mij aan Kim [Gringhuis]. We zijn met elkaar gaan praten en vervolgens hebben we keihard gewerkt om de AYA Foundation op te zetten die we begin dit jaar officieel gelanceerd hebben.’ En met succes, zo blijkt. ‘We hebben de eerste donaties binnen en zijn al met een aantal grote partijen in gesprek; de AYA Foundation gaat dit jaar echt vliegen.’
“Iedere jongvolwassene met kanker in Nederland moet weten dat AYA-zorg bestaat en moet toegang hebben tot die zorg.”
Dennis de Graaf – leeftijd bij diagnose: 30
AYA-zorg voor alle AYA’s in Nederland
‘Iedere AYA is anders, iedere AYA wil iets anders. Daar moet rekening mee gehouden worden in de medische behandeling, maar ook in de ondersteunende zorg die aangeboden moet worden, en in het traject daarna. Want hoewel de kanker weg is, zijn de problemen die veel AYA’s ervaren daarmee niet opgelost,’ vertelt Dennis. Hij ziet het ook in zijn omgeving. ‘Sommige mensen worden net als ik gepusht, door de werkgever, door sociale druk, door de eigen verwachtingen, om zo snel mogelijk weer 100% mee te doen,’ vertelt Dennis. ‘Vaak ga je dan constant over je eigen grenzen heen.’ Maar het kan ook de andere kant uitslaan. Dennis: ‘Anderen worden volledig afgekeurd, worden als het ware buiten de maatschappij gezet, terwijl ze nog veel willen en te bieden hebben. Maar daar wordt niet naar gekeken.’
Dennis heeft zelf geen AYA-zorg gehad – dat was er toen hij onder behandeling was nog niet – maar denkt zeker dat het hem had kunnen helpen. ‘Er wordt heel medisch, klinisch, naar je gekeken. Die tumor moet opgeruimd worden, de rest lijkt er niet zo toe te doen,’ aldus Dennis. ‘Het had me bijvoorbeeld veel zorgen bespaard als iemand had gehad als een klinisch arbeidsgeneeskundige om mijn werk en re-integratie te kunnen bespreken.’ Hij gaat verder: ‘Na de kanker moet je jezelf opnieuw uitvinden. Daar heb ik zelf veel werk ingestoken. Maar als vanaf het begin van mijn ziektetraject er aandacht voor mij als persoon geweest – ik ben Dennis, ik ben niet mijn kanker – dat had me ontzettend geholpen. En dat is natuurlijk wat AYA-zorg doet; daarin is aandacht voor wie je bent, wat je wilt, wat je nodig hebt. Iedere jongvolwassene met kanker in Nederland moet weten dat AYA-zorg bestaat en moet toegang hebben tot die zorg.’