Een Europees team van onderzoekers, clinici en AYA’s heeft binnen het project STRONG-AYA een kernuitkomstenset (Core Outcome Set) voor AYA’s ontwikkeld. Dit is een vaste lijst met uitkomsten die standaard gemeten moeten worden in onderzoek en zorg voor AYA’s. Winette van der Graaf, coördinator van het STRONG-AYA-project bij het Nederlands Kanker Instituut, licht toe: “Als we deze set implementeren, verandert er echt iets in hoe we uitkomsten voor deze patiëntengroep meten, vergelijken en uiteindelijk toepassen.”
Samenhang in onderzoek en zorg
De kernuitkomstenset moet zorgen voor meer samenhang in onderzoek en zorg. Zorgverleners krijgen beter inzicht in wat er speelt in het leven van een AYA, ook op de langere termijn. Onderzoekers kunnen hun resultaten naast elkaar leggen en van elkaar leren. Uiteindelijk betekent dit dat verbeteringen niet toevallig of lokaal blijven, maar breder toepasbaar worden. Zo draagt de kernuitkomstenset bij aan zorg die past bij de levensfase en behoeften van jonge mensen met kanker.
Kernuitkomstenset met 20 uitkomsten
De onderzoekers brachten eerst meer dan 140 mogelijke uitkomsten in kaart via literatuuronderzoek en gesprekken met AYA’s, naasten en zorgprofessionals. In meerdere rondes gaven deze groepen aan welke onderwerpen zij het belangrijkst vonden. Uiteindelijk leidde dat tot een kernuitkomstenset van 20 uitkomsten. Hierin staan medische uitkomsten, zoals gevolgen van de behandeling op de organen en vruchtbaarheid. Daarnaast bevat de set uitkomsten vanuit de AYA’s zelf, zoals kwaliteit van leven, mentale gezondheid en het vermogen om te werken of te studeren.
Toetsen onder AYA’s
Momenteel wordt de kernuitkomstenset getoetst onder AYA’s in deelnemende centra in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Polen en Italië. In de toekomst kan worden onderzocht of de kernuitkomstenset ook toepasbaar is in andere landen binnen en buiten Europa. Daarmee wordt gewerkt aan een gezamenlijke standaard waarin niet alleen medische effecten, maar ook de ervaringen van AYA’s structureel worden meegenomen. Van der Graaf: “Met deze kernuitkomstenset laten we zien dat we de stem van jonge mensen met kanker centraal stellen in ons onderzoek en in de zorg.”