‘Het lintje van samen’, congres met een koninklijk randje

Jongvolwassenen met kanker (AYA’s) hebben andere medische en psychosociale zorgbehoeften dan kinderen en volwassenen. Om aan deze zorgbehoeften te voldoen, beschikt Nederland sinds 2016 over een zeer actief AYA Zorgnetwerk. Naast het leveren van optimale AYA-zorg, het uitwisselen van kennis en kunde en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek organiseert dit zorgnetwerk jaarlijks voor zorgverleners, onderzoekers, AYA’s en andere betrokkenen het Nationaal AYA Jong & Kanker Congres ‘SPACE4AYA’. Lees het volledige congresverslag in Oncologie up-to-date voor een impressie van de dag.

Bij aanvang van de middagpauze werden de deelnemers verrast door een bijzondere gebeurtenis in de plenaire zaal. Nadat het applaus had geklonken voor Greta Antuma, de laatste spreker van het ochtendprogramma, werd Eveliene Manten door haar co-dagvoorzitter Tom van ’t Hek vriendelijk doch dringend verzocht om nog even plaats te nemen op de eerste rij. Samen hadden ze gepassioneerd het plenaire ochtendprogramma gepresenteerd en Manten had geen idee waarom van ‘t Hek ineens van het draaiboek afweek.

Al snel werd duidelijk wat er aan de hand was: Eveliene was voorgedragen voor een koninklijke onderscheiding! Diverse besturen, de NFU, collega’s én AYA-patiënten schreven hiervoor aanbevelingsbrieven waarin haar gigantische, jarenlange, professionele inzet en persoonlijke drijfveer duidelijk naar voren kwamen.

“Zonder Eveliene haar vasthoudendheid en bevlogenheid was de zorg voor jongvolwassenen met kanker in Nederland niet structureel op de kaart gezet, en was de kwaliteit van organisatie en inhoud van deze AYA-zorg niet op het niveau geweest waar het nu is.
Het is soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen het AYA Zorgnetwerk en Eveliene zelf”, sprak de loco-burgermeester de Bilt, Annemarie van ’t Hart.
En dat dit sentiment breed leeft, bleek uit de staande ovatie van de hele zaal. Gedragen door de positieve energie en trots van meer dan 500 zorgverleners, beleidsmakers, collega’s en AYA-patiënten, aanvaardde Eveliene met het opspelden van de decoratie ‘Ridder in de Orde van Oranje-Nassau’ haar onderscheiding.

“Dit lintje van de koning staat voor mij symbool voor de erkenning en herkenning van het AYA Zorgnetwerk. Ik vind het de bekroning van onze gezamenlijke, jarenlange inspanningen om de oncologische zorg voor en met jongvolwassenen een volwassen plaats te geven in het Nederlandse zorgstelsel. Dankbaar aanvaard ik de decoratie die ik onmiddellijk wil omdopen in ‘Het lintje van samen!’”

Binnen twee minuten werd op uitnodiging van Eveliene het podium gevuld met collega’s, AYA’s, naasten en beleidsmakers en zorgverleners uit alle disciplines en professies. “Deze onderscheiding is voor en van ons allemaal. Zonder de hechte samenwerking tussen ziekenhuizen, eerste lijn, de verschillende beroepsgroepen en intensieve co-creatie met AYA-patiënten zelf waren we niet geweest waar we nu zijn en was deze zorg zonder waarde gebleven.” licht Eveliene toe.

“We zijn begonnen en we staan. Tegelijkertijd is nog zoveel meer nodig. Waaronder de werkelijke aansluiting bij en hechte samenwerking tussen de diverse zorgverleners in de eerste-, tweede- en derde lijn, de informele zorg en de palliatieve en terminale zorg.  En meer aandacht voor late effecten van overlevers, plus de zorg voor naasten. Ook het inclusiever maken van de AYA-zorg staat hoog op de agenda. AYA-zorg is onafhankelijk van fase van de kanker of de tumorsoort. Maar ook onafhankelijk van de culturele achtergrond van de jonge mens met kanker. Het gaat in de integrale AYA-zorg om ondersteuning van de kwaliteit van leven bínnen de reguliere tumorzorg. De vraag ‘Hoe sluiten behandeling en zorg aan op het leven van de AYA en wat is voor de AYA van waarde’ staat centraal. En níet hoe wij zorg plachten te organiseren.”

“Dit uitgangspunt is zo nieuw en anders. Het stelt ons ook voor uitdagingen. Maar ik ben ervan overtuigd dat het evenwaardig inbrengen van de ervaringsdeskundigheid van AYA’s en hun naasten ons behoedt voor zelfgenoegzaamheid en arrogantie in de ontwikkeling van oncologische behandeling en zorg, van scholing en van het wetenschappelijk onderzoek.
Alleen in co-creatie, dus in hechte samenwerking tussen AYA’s, zorgverleners, onderwijskundigen, onderzoekers en beleidsmakers, kan zorg en behandeling werkelijk aansluiten bij wensen en behoeften. Aansluiten bij de levensfase van mensen die hebben te leven met en na kanker, of zij die op weg zijn naar een waardig levenseinde. En kunnen zorgverleners met hun uitdagingen goed worden ondersteund door opleidingen. Kunnen we zorgen dat er in wetenschappelijk onderzoek resultaten geboekt worden waarmee zorg en behandeling daadwerkelijk innoveren.”

“Netwerken is dus voor mij geen ‘hype’ maar een werkwoord dat werkt. En netwerken doe je samen. Daarom dus ‘het lintje van samen!’.”