geconfronteerd met kanker. Op huwelijksreis kwamen de eerste tekenen: ‘Ik kreeg opeens klachten aan mijn been, maar op dat moment zagen mijn vrouw en ik hier nog niet echt de ernst van in.’ Pas toen na thuiskomst de klachten erger werden, nam Bouke contact op met de huisarts. Terwijl er eerst werd gedacht aan een hernia, bleek de uiteindelijke diagnose uitgezaaide melanoomkanker. Deze zware boodschap kwam echter niet meteen aan. ‘Je voelt je niet ziek en nog steeds dezelfde persoon. Die ziekte kon me niet pakken. Ik wist wat er aan de hand was, maar het besef kwam niet binnen.’ Hij maakte het zichzelf best moeilijk. Sterk zijn en gewoon werken werd zijn houding, maar al snel werd duidelijk dat dit in combinatie met de heftige behandelingen niet zo makkelijk was.
Op dat moment heeft AYA-zorg hem erg geholpen. Terwijl het UWV hem liet zitten, kwam Bouke dankzij de klinisch arbeidsgeneeskundige van het AYA-zorgteam in het Radboudmc in contact met een maatschappelijk werker en een jobcoach. Door deze goede hulp, maar ook het gevoel onrecht te zijn aangedaan bij het UWV, kreeg Bouke het gevoel iets te willen doen met zijn verhaal. Iets te betekenen voor anderen die hetzelfde meemaken. Op die manier kwam hij opnieuw bij het AYA Zorgnetwerk terecht. Nu niet als patiënt, maar als ervaringsdeskundige.
Ervaringsdeskundig
‘Ik ben pas net begonnen als bestuurslid en eigenlijk had ik ook niet het idee om in het bestuur terecht te komen. Toen deze kans er lag, wilde ik die wel pakken. Het voegt denk ik al veel toe dat ik gewoon kan praten uit eigen ervaring: ik weet hoe de zorg voor mij is geweest en waar ik tegenaan ben gelopen. Zo kan ik vanuit de kant van de patiënt meepraten met zorgprofessionals over hoe de zorg voor onze doelgroep nog beter kan.’
‘De samenwerking tussen zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen is erg belangrijk’, aldus Bouke. ‘Op deze manier wordt de zaak van beide kanten van de tafel bekeken. Dus zowel vanuit de invalshoek van de patiënt als die van de zorgverlener. Dan krijg je een krachtiger verhaal en zo weer betere en passende zorg.’
Werken aan meer zichtbaarheid
‘We hebben nog wel enigszins wat te doen op het gebied van zichtbaarheid. Aya’s moeten weten op welke zorg ze mogen rekenen en waar ze aan kunnen kloppen. Dat ze te horen krijgen dat er zorgverleners zijn met verstand van kanker op deze leeftijd. Echter nog niet alle Aya’s weten van het bestaan van AYA-zorg af, waardoor zij deze persoonlijke en leeftijdsspecifieke benadering mislopen.
‘Dat is wat ik juist ontzettend sterk vind aan de AYA-aanpak: Die persoonlijke zorg en aandacht. Bij het UWV bijvoorbeeld voelde ik me alleen een nummer, maar binnen de AYA-zorg had ik altijd het idee dat er naar me geluisterd werd. Een wereld van verschil. Dat je gewoon Bouke bent en niet nummertje zoveel.’
Toekomstdromen
In 2020 kreeg Bouke te horen dat er geen kankeractiviteit meer bij hem te vinden is. Hij is blij verrast dat hij er zo goed is uitgekomen, maar moet nog steeds wennen aan het leven. ‘Het klinkt heel stom, want je bent er super blij mee. Maar aan de andere kant blijft het lastig om, ook al ben je kankervrij, je weg te vinden met de blijvende beperkingen.’ Dit maakt de ondersteuning vanuit AYA-zorg zo belangrijk, benadrukt Bouke. Zeker ook na de ziekte.
‘Ik hoop dat er in de toekomst naar het verhaal van patiënten geluisterd blijft worden. Zorg die oog heeft voor jóu en alle vragen die je bezighouden in de bloei van je leven maakt echt het verschil. Daarnaast doet de ziekte alleen al zoveel met je, dat je met de kosten van de zorg erbij als het ware een dubbele rekening gepresenteerd krijgt. AYA-zorg zou daarom financieel gedekt moeten worden. Juist vanwege dat persoonlijke aspect moet AYA zorg voor iedereen bereikbaar zijn en blijven. Ik denk namelijk dat we met deze zorg nu al heel veel kunnen bereiken.’
Tekst: Rosalie Griffioen