Interview dr. Eveliene Manten-Horst | Een strategisch meerjarenplan voor duurzame AYA-zorg: kwaliteit van leven voorop

“Toen ik begon was er slechts één AYA-poli. Er viel toen niets te managen of te ‘directeuren’, maar er was wel veel te ontdekken en te ontwikkelen sámen met gedreven zorgverleners en AYA’s. In die tijd was het ‘out of the box’ (om)denken en pionieren op alle fronten: het herkennen en erkennen van AYA’s als aparte oncologische patiëntengroep, het zien van de AYA’s als jongvolwassen mensen met ándere dillema’s voor de zorg en de behandeling van tumoren op deze leeftijd en het ontwikkelen en agenderen van persoonsgerichte zorg vanaf diagnose binnen de tumorzorg. Deze zorg dient geïntegreerd te zijn en verleend te worden binnen de tumorzorg, waarbij er erkend wordt dat de keuze voor een behandeling een direct effect heeft op kwaliteit van leven. Zorgverleners dienen vroegtijdig en actief te anticiperen op de zorgbehoeften en kwaliteit van leven van de AYA. Zodoende kan latere zorgconsumptie worden voorkomen.

Al snel zag ik ook dat AYA’s in alle ziekenhuizen behandeld werden en hun oncologische zorg en behandeling versnipperd waren over heel Nederland. Daarom initieerde ik een landelijk netwerkverband om zowel kennis en kunde over ‘kanker op de AYA-leeftijd’ maximaal te kunnen bundelen als geïntegreerde AYA-zorg te verlenen. Als kwartiermaker zocht ik vrijelijk mijn weg naar besturen, behandelaren, verpleegkundigen, andere zorgverleners en AYA’s om te luisteren en hen uit te nodigen gezamenlijk te bouwen aan ‘AYA-zorg’ in netwerkverband. Die werkwijze wekte vertrouwen, want daarmee zette ik alle belanghebbenden in hun kracht. Die co-creatie en co-participatie vanuit diverse perspectieven werkte synergetisch en is tot op de dag van vandaag één van de succesfactoren van dit netwerk. Stap voor stap bouwen we nu leeftijdsspecifieke zorg in netwerkverband uit naar de 1^e lijn en informele zorg.”

“Anno 2024 hebben we in slechts 10 jaar tijd enorme mijlpalen bereikt: er is er een landelijk dekkend AYA Zorgnetwerk van 77 ziekenhuislocaties waarbinnen AYA-zorg verleend wordt, er zijn 8 AYA-poli’s bij de UMC’s en het AvL verdeeld over 6 regionale AYA Zorgnetwerken, en ook de 1e lijn en informele zorg doen mee. Er is landelijke en regionale scholing om de deskundigheid over zorg en behandeling voor AYA’s te bevorderen en dagelijks komen er nieuwe onderzoeksresultaten bij die nodig zijn om zorg en scholing te blijven verbeteren. Sinds 1 januari 2024 worden basis AYA-zorg, de 8 AYA-poli’s en de ondersteuning van het netwerk bekostigd vanuit DBC-zorgproducten. De grens is bereikt van wat we aankunnen met de huidige ondersteuningcapaciteit van 3,8 fte voor dit grootste zorgnetwerk van Nederland. Ik ben ongelofelijk trots op wat er gezamenlijk bereikt is, maar we verliezen geloofwaardigheid als we niet de volgende stap zetten. We hebben versnelling en de inzet van anderen nodig om te laten floreren van wat we tot nu toe hebben opgebouwd. Het strategisch meerjarenplan op zorg-deskundigheid-governance, inclusief visie, biedt houvast en een concreet plan voor de komende jaren om door te groeien en de AYA-zorg in netwerkverband te borgen.”

“Voor de uniformiteit en kwaliteit van AYA-zorg binnen het landelijk netwerk is deskundigheidsbevordering erg belangrijk. Ik merk dat (zorg)professionals hier behoefte aan hebben, onder andere omdat AYA-zorg niet structureel is ingebed in de opleidingen. Dit betreft een groot project wat medische specialismen, verpleegkundige, paramedische en psychosociale zorgprofessionals beslaat. Het beoogt optimale kennis en kunde overdracht met betrekking tot AYA-zorgverlening. Daarnaast is het van belang om aan zorgprofessionals en onderzoekers de vraag te stellen ‘wie ben je en wat heb je nodig om dit werk te doen?’. Deze vraag stellen we in de zorg aan AYA’s zelf, maar is ook voor zorgverleners en onderzoekers die te maken hebben met AYA’s relevant. Soms kan het hen té veel raken en aangrijpen, waardoor ze niet goed kunnen blijven functioneren of zelfs afzwaaien. De zorg voor zichzelf komt vaak op de tweede plaats en moet in eigen tijd gebeuren; dat wil ik vanuit het zorgnetwerk veranderen. Dit gehele deskundigheidsproject voeren we samen met de wetenschappelijke en beroepsverenigingen uit. Zij zijn immers verantwoordelijk voor curricula van (vervolg-)opleidingen en na/bijscholingen. Ook is Stichting Jongeren en Kanker (SJK) vanuit partnerschap betrokken, want: ‘Niets over de AYA en hun zorg, zonder de AYA’.

Daarnaast zijn er in het meerjarenplan ook waardevolle projecten opgenomen om de AYA-zorg te evalueren en structureel in te bedden. En er zijn projecten waarin we bekijken welke taken van de huidige ondersteuning en aansturing van het AYA Zorgnetwerk gedeeltelijk geïntegreerd kunnen worden in bestaande structuren. Deskundigheidsbevordering is daar een voorbeeld van. We hebben vertrouwen dat alle stakeholders hun verantwoordelijkheid oppakken, zodat AYA-zorg in de toekomst optimaal ingebed is. Maar er zal altijd passende landelijke aansturing en coördinatie nodig zijn voor dit AYA Zorgnetwerk, om uniformiteit en continue vernieuwing van de zorg en de deskundigheid vanuit wetenschappelijk onderzoek en ‘expert opinion’ te blijven waarborgen.”

“Ons motto is: ‘niets over de AYA, zonder de AYA’. AYA’s zijn daarom betrokken in alle lagen van onze organisatie, van bestuur tot aan praktische uitvoering. Dit verrijkt het perspectief en het oplossingsgericht denken van zowel AYA’s als zorgprofessionals: als het zo niet kan, hoe kan het dan wel? Ik zou alle (zorg)netwerken willen uitdagen om vanaf het begin patiënten te betrekken. De ziekte en de mens zijn immers onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het is mooi dat ziekten te genezen zijn, maar op de eerste plaats staat het kunnen helen en de kwaliteit van leven. Daarnaast is het AYA Zorgnetwerk een ‘lerend netwerk’. Zorg, opleiding en onderzoek zijn continu op elkaar afgestemd en dagen uit tot innovaties. Dit blijkt effectief en hierdoor kunnen we makkelijker voorop lopen in de ontwikkelingen voor de AYA-zorg.”

“Goud! Dat we in zo’n korte tijd afzonderlijk van elkaar 34 stakeholders hebben kunnen spreken over hun wensen voor AYA-zorg en hun rol daarin en een mooi evenement voor hen konden organiseren met als uitkomst een gedragen meerjarenplan, vind ik fantastisch. Samen met BeBright zijn we in co-creatie ‘from scratch’ begonnen; onbevooroordeeld en ‘met een gummetje in de hand’. Dit was nodig om tot de acht benodigde projecten te komen die beschreven staan in het meerjarenplan. Door onbevangen en kritische vragen te stellen heeft BeBright ons geholpen om definities zoals ‘leeftijdsspecifieke zorg’ beter te beschrijven. Met deze frisse wind en de structuur die werd aangebracht, hebben we in drie maanden enorm kunnen versnellen. We zijn dankbaar dat we dit samen hebben kunnen doen dankzij de financiering van KWF Kankerbestrijding.”

“Met dit plan onder de arm zijn we hard bezig met het krijgen van financiering voor de uitvoering van de projecten. Als dat lukt, breiden we ons team uit zodat we meer slagkracht hebben. De fase van kwartier maken ligt achter ons. In 2030 moet elke AYA integrale AYA-zorg ontvangen vanaf diagnose, onafhankelijk van de tumor of de fase van de ziekte. Ik denk dat ik mezelf in deze fase beter verbinder kan noemen. Verbinding zal essentieel zijn om samen met alle betrokken stakeholders toe te werken naar de permanente inbedding van ‘state of the art’ AYA-zorg in het zorglandschap. En bovendien hoop ik dat wij een inspiratie zijn voor andere doelgroepen, want leeftijdsspecifieke zorg vanaf diagnose is niet alleen nodig bij AYA’s.”