Swart: ‘Eerder werkte ik als verpleegkundig specialist voor patiënten met chronische darmziekten. Veel van deze patiënten kregen op jongvolwassen leeftijd de diagnose. Tijdens mijn werkzaamheden hield ik mij vooral bezig met het medisch beleid, zoals het aanvragen van onderzoeken, bespreken van uitslagen en voorschrijven van medicatie en follow up gesprekken. De vraag hoe het medisch gezien ging met de patiënt stond op de voorgrond. Als verpleegkundig specialist voor de AYA’s kan ik mij meer richten op de patiënt als individu. Ik vind het prettig dat ik nu meer ruimte en tijd heb om te weten wat er echt met iemand speelt en dat ik waar nodig diegene kan helpen.’
Veelzijdig
‘Op de poli kunnen AYA’s terecht met alle verschillende soorten tumoren. Twee keer per week houd ik een fysieke AYA-poli en sinds een aantal weken is mijn collega Elsbeth, gestart met een middag AYA-poli. Om de zorg zo laagdrempelig mogelijk te houden is een videoconsult of een consult op de afdeling of de dagbehandeling ook mogelijk. De inhoud van een consult is wisselend en hoeft niet altijd een uitkomst te hebben. Er komen vragen over onder andere werk, studie en uitkeringen. Maar ook vragen over bijvoorbeeld het uitstellen of afzien van een kinderwens of over een verminderd libido. Sommigen willen graag hun verhaal kwijt aan een onafhankelijk iemand. Eigenlijk is het niet in een paar zinnen samen te vatten wat de inhoud van een consult kan zijn. De diagnose en het verloop van de ziekte is ook bij iedereen verschillend, net als het uitzicht op de toekomst. Ik zie zowel curatieve als palliatieve jongvolwassenen op de poli. Recent heeft één van mijn patiënten euthanasie gekregen. Twee dagen voor dit plaatsvond sprak ik haar. Zij vertelde me dat ze zo blij was dat zij mij ontmoet had en ze vond het fijn dat ik haar heb kunnen steunen in de laatste fase van haar leven. Ik vond het heel bijzonder dat ze de moeite nam om mij dit in haar laatste dagen te vertellen.’
Medisch beleid en late effecten
‘Op de poli zie ik regelmatig patiënten die langs verschillende specialisten zijn geweest of die al een aantal keer bij de huisarts zijn geweest voordat ze de diagnose kanker krijgen. Door ‘vage’ klachten of het niet herkennen van kanker bij een jongvolwassene komt een late diagnose helaas nog veelvuldig voor. Vaak wordt er niet aan kanker gedacht. Meer onderzoek naar kanker onder de AYA’s is daarom enorm van belang. Het gaat bij een jongvolwassenen met kanker niet alleen om de AYA-zorg op psychosociaal vlak, maar ook om het medische. Het eerder herkennen en erkennen is belangrijk voor de behandeling. Weten dat een tumor bij een jongvolwassene zich niet altijd hetzelfde gedraagt of een behandeling niet altijd hetzelfde aanslaat. Daarnaast is er nog weinig bekend over de late effecten van kanker bij AYA’s, zoals concentratieproblematiek of osteoporose. Deze late effecten kunnen zich zowel fysiek als mentaal uiten. Omdat een AYA over het algemeen langer leeft dan een oudere patiënt met kanker is ook hier aandacht voor nodig.’
Herkennen en erkennen
‘We zijn binnen het AVL continu op zoek naar hoe we, binnen de huidige privacywetgeving, kunnen zorgen dat een jongvolwassene weet wat AYA-zorg inhoudt en hoe hij of zij terecht kan komen op de AYA-poli. Daarnaast zijn we bezig met het zichtbaar maken van de AYA bij onder andere de medisch- en de verpleegkundig specialisten. Zo staat de digitale AYA-folder standaard in de digitale patiëntenomgeving ‘MijnAVL’, tonen wij informatie over de AYA-zorg in de wachtruimtes, verschijnen wij in de Antoni [het patiëntenblad van het AVL, red] en staat er informatie over AYA-zorg op de website van het AVL. Ook hopen we binnenkort een ‘icoon’ in het elektronisch patiëntdossier te kunnen tonen dat de leeftijd van de patiënt benadrukt en de consequenties die dit kan hebben voor het medische en psychosociale verloop tijdens en na de behandeling. Afgelopen maart heb ik, tijdens het verpleegkundig specialisten oncologie congres, de ‘Patient Centricity Award’ mogen ontvangen. Met deze award zijn wij een webcast-reeks aan het ontwikkelen om AYA’s meer handvatten te kunnen bieden ten aanzien van kanker en werk. Wij willen dit voor alle AYA’s in het land beschikbaar stellen. Door deze reeks te kunnen delen hoop ik dat er meer inzicht komt voor AYA’s, dat ze weten dat ze hulp kunnen krijgen met vragen die er spelen en dat ze weten dat ze niet alleen zijn.’
Droom
‘Hoe mooi zou het zijn als alle AYA’s erkend en herkend worden als zodanig. Dat alle AYA’s en hun zorgverleners weten dat ze niet alleen zijn, dat er meer speelt dan alleen diagnose en behandeling en dat op die manier een vertraging in diagnose kan worden voorkomen en dat kan worden voorkomen dat een AYA aansluiting mist in de maatschappij. Dat is hopelijk wat de toekomst gaat bieden. Ik hoop dat er meer onderzoeken komen, zoals bijvoorbeeld de COMPRAYA- en SURVAYA-studie, die mogelijk al meer inzicht kunnen bieden in de zorg rondom de AYA-patïëntgroep.’
Tekst: Mascha Kreugel
Beeld: privé Eva Swart