‘Een ingewikkelde en soms chronische aandoening is voor iedereen aangrijpend, maar bij AYA’s hakt het er nog harder in,’ aldus De Bos. ‘Wat gaaf is in die patiëntengroep is dat een groot deel zich niet op de kop laat zitten. Er kan veel last zijn en verdriet, maar veel kunnen er ook heel feitelijk mee omgaan. Daar ontstaat levenslust en vreugde. Dat vind ik heel sterk en mooi. Als we daar een gezamenlijke bijdrage aan kunnen leveren, door niet alleen de zorg te ondersteunen, maar met name het functioneren, dan doe ik dat graag. Ik ben trots dat ik daar een onderdeel van mag zijn. Het afgelopen jaar was met COVID natuurlijk een raar jaar, waarin veel kon niet doorgaan, zoals het jaarlijkse AYA-congres dat toch een hoogtepunt is en waar ik nog niet bij heb kunnen zijn. Maar we zijn ook doorgegaan met dingen op te pakken.’
Formeel maar essentieel
Het bestuur van het AYA Zorgnetwerk zit momenteel midden in het proces van het realiseren van structurele bekostiging. Dat is een ingewikkeld traject, waarbij ze een voorstel hebben gedaan dat nu ter beoordeling ligt bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De Bos: ‘Het zou heel fijn zijn als dat geregeld is, dat zou veel rust geven. Wat we hebben gedaan is een zogenaamd wijzigingsvoorstel voor zorgproducten bij NZa ingediend. AYA-zorg is een onderdeel van de zorg dat zo specifiek is, dat we daar een aparte afspraak met de verzekeraars over kunnen maken. Het hangt ook samen met de SONCOS normering die is gerealiseerd voor AYA-zorg, waarbij specialisten vastleggen wat de multidisciplinaire richtlijnen zijn waaraan goede oncologische zorg moet voldoen. We gaan ervan uit dat de NZa dit ook belangrijk vindt en dan kunnen ziekenhuizen en verzekeraars afspraken maken met elkaar over de bekostiging van AYA-zorg. Het is een formeel maar essentieel stuk van het werk voor het uitbouwen en bekostigen van deze noodzakelijke zorg.’
Niet klaar en samen voor betere zorg
‘Daarmee zijn we niet ‘vervolgens klaar’ natuurlijk’, gaat De Bos verder. ‘We creëren er structurele financiering mee voor de expertisecentra in de UMC’s en het AVL en een structurele plek voor het netwerk en het AYA-bureau. Tot nu toe is er steeds sprake van tijdelijke bekostiging, ook vanuit het NFU. Maar met structurele bekostiging kun je meer doen met het netwerk, het verder professionaliseren en de zorg beter maken. Mijn eigen motivatie daarin is de hoop dat dokters en patiënten samen tot nog betere zorg komen. Je moet aan hén vragen wat goede zorg is. Als we dat kunnen blijven realiseren komen we een heel eind. De dokters, verpleegkundigen en paramedici die deze patiëntengroep behandelen zijn bijzondere zorgverleners die alles uit de kast halen voor hun AYA-patiënten. Ze denken bepaald niet bij de eerste tegenslag ‘het gaat niet’, maar gaan gewoon door. Dat hoort ondersteund te worden en daar zet ik me graag voor in’
Dichtbij huis waar het kan, op speciale plekken waar het moet
De behandeling van AYA’s vindt zoveel mogelijk dichtbij huis plaats waar dat kan, met daarnaast specifieke zorg en geconcentreerde kennis van zorgprofessionals in de regionale expertisecentra in de UMC’s en het AVL. De Bos: ‘De kennis moet zo geborgd zijn, dat dokters patiënten kunnen behandelen en doorsturen naar speciale plekken voor speciale dingen en dat de patiënt dan weer terug komt. De patiënt hoeft zich niet te oriënteren op waar hij goed terecht kan en state of the art zorg kan krijgen. Wat dat betreft zijn de AYA’s een lastige groep, omdat ze bij zoveel oncologische specialismen terecht komen. Maar je wil dat de dokters en wetenschappelijke verenigingen dit samen oppakken, dus dat moet je een beetje organiseren. Dat hoeft niet heel groot of duur te worden, maar je hebt mensen als Eveliene [directeur AYA Zorgnetwerk-red] en haar ondersteuners nodig om de dokters bij elkaar te krijgen.’
AYA voorop in netwerkzorg
‘Het leuke van AYA is dat het niet uniek is in netwerkzorg, maar dat we wel voorop lopen’, zegt De Bos met enige trots. ‘Bijvoorbeeld in de manier waarop we de bekostiging willen regelen. Dat wordt een toevoeging op een bestaande oncologische DBC [Diagnose Behandel Combinatie – red]. Netwerkzorg is in die zin ingewikkeld, omdat je de patiënt-dokter-behandeling nodig hebt om iets betaald te krijgen. Als jouw patiënt ergens anders voor naar een andere dokter gaat, dan zijn dat soort onderdelen lastig te bekostigen in Nederland. Maar met ons voorstel kan en moet dat goed gefinancierd worden. Dat geldt zeker ook voor het netwerkbureau, dat op zichzelf geen zorg levert, maar wel noodzakelijk is om gefinancierd te krijgen. Zij zorgen voor het uniformeren van de AYA-zorg en het samenbrengen van dokters. Dan kunnen SONCOS-normen ontstaan, opleidingen ontwikkeld en gegeven worden of online gezet. Daar heb je voldoende massa voor nodig. Dat is belangrijk nu het netwerk groter wordt.’
Tekst: Mascha Kreugel
Beeld: NFU