Interview: Herken, erken en zie de AYA

In gesprek met Internist-oncoloog dr. Suzanne Kaal:

Het Radboudumc was in 2009 het eerste ziekenhuis met een AYA-poli en AYA-MDO. Hoe is dit initiatief destijds ontstaan?
“In die tijd bestond er nog nauwelijks aandacht voor deze groep jongvolwassenen die tussen 18 en 39 jaar kanker kregen. Samen met de ‘founding mothers’ – prof. dr. Winette van der Graaf, prof. dr. Judith Prins en verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen (helaas inmiddels overleden) – deelden we de overtuiging dat deze patiënten andere vragen, zorgen en behoeften hadden. Zo ontstond ons eerste AYA-team. We waren echte pioniers: gewoon beginnen, successen boeken, fouten maken en weer doorgaan. Het was hard werken, maar vooral heel inspirerend. Wij hebben vanaf het begin altijd de doelgroep zelf betrokken bij de opzet van AYA-zorg.” 

Wat was jullie drijfveer om AYA-zorg anders te organiseren dan de reguliere oncologische zorg?
“De inspiratie kwam rechtstreeks van onze patiënten. Jongeren stelden vragen die zelden een plek kregen in de reguliere zorg: ‘Wordt het ooit nog leuk in bed na kanker?’ of ‘Kan ik nog kinderen krijgen?’Hoe zit het met een hypotheek?  Zulke vragen kwamen overal in het ziekenhuis binnen, maar niet elke arts/verpleegkundige had kennis van deze specifieke thema’s. Daarom besloten we één centraal loket te creëren waar AYA’s terecht konden met ál hun vragen. Op de poli Oncologie hingen we een simpel plastic bordje met ‘AYA-poli’. Daarmee was de allereerste AYA-poli van Nederland geboren! Toen wist nog niemand wat AYA betekende. En daar is nog steeds terrein te winnen. We moeten blijven uitleggen wie AYA’s zijn, wat AYA-zorg is en waarom dit zo belangrijk is.” 

Jullie AYA-lounge was destijds een primeur in Nederland. Wat betekent die plek nu voor patiënten én zorgverleners?
“De eerste AYA-lounge was een klein, eenvoudig ingerichte ruimte  waar AYA’s zich konden terugtrekken tussen behandelingen door — even niet tussen de opa’s en oma’s op de verpleegafdeling. Inmiddels heeft de lounge een derde upgrade achter de rug en zit nu bij de hoofdingang. De ruimte is groter, heeft een voetbaltafel en een enorme tv, een boekenkast en spelletjes. Van de ruimte wordt goed gebruik gemaakt en voor AYA’s is het een belangrijke ontmoetingsplaats. Ze zien elkaar, delen ervaringen en steunen elkaar.  

Hoe ziet de AYA-zorg er vandaag de dag uit binnen het Radboudumc?
“Ons dedicated AYA-team bestaat uit drie AYA-verpleegkundigen, een maatschappelijk werker, een klinisch psycholoog, een klinisch arbeidsgeneeskundige en een internist-oncoloog. Eens per twee weken hebben we een AYA-MDO van anderhalf uur. Het team wordt desgewenst uitgebreid met  artsen (bijv pijnteam, gynaecologen) of verpleegkundigen betrokken bij een AYA. We overleggen liefst fysiek, maar vaak ook hybride. Mijn droom? Een regionaal AYA-MDO met een adviesfunctie voor andere ziekenhuizen – en dat in elke regio van Nederland. Dankzij de komst van regiocoördinatoren binnen het AYA Zorgnetwerk heb ik goede hoop dat de muren tussen ziekenhuizen steeds verder verdwijnen en dat we elkaar nog beter weten te vinden.” 

Het Radboudumc stond aan de basis van het AYA Zorgnetwerk. Welke elementen uit jullie werkwijze zijn landelijk overgenomen of verder ontwikkeld?
“Vanaf het begin hebben we benadrukt: herken de AYA en erken de specifieke levensvragen van deze doelgroep. Stel jezelf als zorgprofessional de vraag: kan ik hier iets mee of verwijs ik deze patiënt beter door naar een kenniscentrum? Dankzij de tomeloze inzet van dr. Eveliene Manten, destijds kwartiermaker en later directeur van het AYA Zorgnetwerk, kreeg AYA-zorg een landelijke structuur. Dat was nooit gelukt zonder haar én zonder de Raad van Bestuur van het  Radboudumc , die het belang van deze zorg inzag. Zo groeiden we van destijds een lokaal kennisplatform naar het huidige landelijke AYA Zorgnetwerk, met een duidelijke missie: voor elke AYA toegang tot de beste leeftijdsspecifieke zorg.” 

In welke mate dragen jullie nog bij aan kennisontwikkeling, scholing of onderzoek binnen het netwerk?
Als AYA team geven we scholing in en buiten het ziekenhuis. Ik ben zelf gepromoveerd op het onderwerp leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s met kanker.  Promovendus en klinisch arbeidsgeneeskundige Désirée Dona doet onderzoek naar arbeidsgerichte zorg. AYA”s hebben vaak vragen over werk(behoud), reintegratie en financien. Daarnaast onderzoekt Joyce Wilbers, hoofd van het Expertisecentrum Late Effecten, de langetermijneffecten van kanker in deze doelgroep. En we rekruteren patiënten voor de landelijke COMPRAYA-studie. Zo blijven we kennis ontwikkelen en delen binnen het netwerk.” 

Jij en je collega’s hebben een drukke baan naast jullie werk in het AYA-team. Wat motiveert jou om je in te zetten voor AYA-zorg?
“De AYA-doelgroep raakt me diep. Hun vragen zijn vaak intens, en het voelt als een voorrecht om hen te mogen begeleiden in zo’n kwetsbare levensfase. Ondanks het verdriet ervaar ik dankbaarheid dat ik er mag zijn op zulke momenten. Dat maakt mijn werk betekenisvol. Ons AYA-team speelt daarin een grote rol: we steunen elkaar, juist als het emotioneel zwaar is. Zonder dat team zou ik dit werk niet kunnen doen.” 

Is er een moment of patiëntverhaal dat je altijd is bijgebleven en illustreert waarom deze zorg zo belangrijk is?
“Ja, dat is het moment waarop ik – hoogzwanger – aan een jonge vrouw moest vertellen dat ze door de behandeling onvruchtbaar zou worden. Dat voelde zó oneerlijk: de één mag moeder worden, de ander nooit. Dat moment heeft me diep geraakt en is me bijgebleven. Ik vind het belangrijkdat we binnen de AYA-zorg aandacht hebben voor vruchtbaarheid en kinderloosheid. Zulke gesprekken vragen om tijd voor de patiënt, zorg en compassie.” 

Heb je nog dromen voor de toekomst van de AYA-zorg?
“Mijn grote droom is dat iedereen in Nederland weet wat een AYA is. Misschien helpt het als we een vaste column krijgen in bijvoorbeeld LINDA, waarin we verhalen delen van AYA’s en zorgverleners. Hoe meer mensen weten wat AYA-zorg betekent, hoe beter we deze jonge mensen kunnen helpen.”

In gesprek met verpleegkundige Kim Messelink:

Hoe verloopt de samenwerking tussen disciplines in het AYA-MDO, en wat maakt dit overleg bijzonder?
“Wat ik zo waardevol vind aan het AYA-MDO, is dat alle zorgprofessionals met verschillende expertises aan één tafel zitten. We weten elkaar goed te vinden, juist omdat we regelmatig met elkaar overleggen. In dat overleg komen alle perspectieven samen: medisch, psychologisch, maatschappelijk. De patiënt wordt daardoor écht als geheel gezien. Zo kunnen we samen de best mogelijke zorg en begeleiding bieden.” 

Hoe zorgen jullie dat medische, psychologische en maatschappelijke thema’s — zoals werk, opleiding, vruchtbaarheid en relaties — allemaal een plek krijgen?
“Na al die jaren AYA-zorg zit het bespreken van al die thema’s eigenlijk in mijn systeem. Vanaf het allereerste gesprek probeer ik elk belangrijk onderwerp aan bod te laten komen, en in vervolggesprekken kom ik erop terug. Daarvoor is kennis van de AYA-anamnese essentieel — en iedere verpleegkundigen die AYA-zorg verleent kan gratis de online scholing hierover volgen.

Neem bijvoorbeeld seksualiteit: dat onderwerp staat niet altijd hoog op de agenda van artsen, maar bij ons komt het altijd aan bod. Het is een belangrijk onderdeel van de anamnese die wij volgen. Ik maak na elk gesprek een verslag en werk dat uit in het EPD. Geen vinklijstjes, maar een verhaal waarin ik de mens achter de patiënt laat zien. Zo krijg je een vollediger beeld van wat iemand doormaakt.” 

Wat vraagt het van jou als professional om deze integrale, leeftijdsspecifieke zorg te bieden?
“AYA-zorg vraagt een open en niet-veroordelende houding. Je moet nieuwsgierig zijn, ook als iemand een heel ander leven leidt dan jij — bijvoorbeeld met gebruik van drugs. Humor is ook belangrijk. Het helpt om te schakelen tussen zware en lichte momenten. 

Ik herinner me een gesprek met een jonge vrouw die haar haren en wimpers zou verliezen door de behandeling. Ze was daar erg verdrietig over. Op zo’n moment ga ik niet relativeren, maar luister ik echt naar wat haar pijn doet en wat voor haar nú belangrijk is. Dat is AYA-zorg: zorgen voor de mens in zijn geheel, niet alleen bij de ziekte. Daarom is dit bij uitstek verpleegkundige zorg.” 

Hoe ervaar je de samenwerking met andere ziekenhuizen nu het netwerk landelijk dekkend is?
“Die samenwerking verschilt per ziekenhuis, maar ik zie onze adviesfunctie als AYA-kenniscentrum voor de regio duidelijk groeien. Toch zou ik graag willen dat meer ziekenhuizen ons weten te vinden en gebruikmaken van onze kennis en ervaring. Hoe meer we samenwerken, hoe beter we AYA’s in het hele land kunnen helpen.” 

Wat merken jullie van de impact van AYA-zorg op het leven van jonge mensen met kanker?
“Ik zie dat AYA-zorg meer overzicht en structuur geeft aan patiënten die vaak overspoeld worden na de diagnose. Dan luister ik goed en kijk waar de grootste nood ligt. Ik probeer niet de valkuil in te stappen van altijd maar positief blijven — soms is het juist belangrijk om te erkennen dat iets moeilijk is. De AYA moet zich gehoord voelen en ervaren dat er iemand naast hem of haar staat.” 

Hoe betrekken jullie AYA’s zelf bij het verbeteren van de zorg in het Radboudumc?
“Twee keer per jaar organiseren we regiobijeenkomsten waarin de eerste, tweede en derdelijnszorg samenkomen. Daar laten we altijd een AYA spreken, zodat hun stem gehoord wordt. Ik zou het een goede ontwikkeling vinden als er structureel spiegelbijeenkomsten georganiseerd zouden worden om ervaringen op te halen bij AYA’s om te blijven leren en verbeteren.” 

Welke ontwikkelingen binnen de AYA-zorg vind je op dit moment het meest veelbelovend?
“Wat ik mooi vind, is de steeds betere samenwerking met de eerste lijn. Wanneer er problemen zijn, kunnen we sneller schakelen en verwijzen. We merken dat de korte lijnen veel opleveren, zowel voor zorgverleners als voor patiënten. Ook het keurmerk in de Verwijsgids Kanker helpt om gerichter door te verwijzen naar goed geschoolde professionals.”