‘Als internist-oncoloog In het UMCG behandelde ik veel patiënten met zaadbalkanker en sarcomen. Die kwamen vervolgens op de poli met vragen waar ik geen antwoord op had. Vragen over werk en studie bijvoorbeeld. Of ze vielen in een gat na de behandeling.’, vertelt Van der Graaf. ‘In de begeleiding binnen de kinderoncologie zag ik een meer holistische aanpak. Met aandacht voor de behoeftes van ieder individueel kind en het gezin. Er liepen hulptroepen waarvan ik dacht: wat gek dat die er niet meer zijn als je eenmaal 18 bent. Daar wilde ik iets mee.’ In 2007 werd Van der Graaf door het Radboud UMC benoemd als hoogleraar. Samen met anderen lukte het haar om daar de zorg voor AYA’s op te pakken. Er werd onder meer een AYA-lounge opgezet en een multidisciplinaire AYA-poli. De huidige directeur van het AYA Zorgnetwerk, Eveliene Manten-Horst, werd in 2011 aangenomen. Als geen ander hamerde zij op co-participatie met de AYA’s wanneer we nieuwe dingen ontwikkelden. Zonder hen voegen we immers geen waarde toe aan zorg. ‘Dat was enorm stimulerend en echt een vliegwiel, waardoor de AYA-zorg nog meer in beweging kwam en steeds verder landelijk uitgebreid werd.’

Engeland

In 2015 kreeg Van der Graaf een aanstelling in London. In Engeland bestaat al jaren een TYA [Teenagers and Young Adults – red] programma, voor tieners en adolescenten van 13-24 jaar met een flinke financiële steun van de Teenage Cancer Trust. Ondanks het succes van de TYA zorg, bestaat er in Engeland boven de leeftijd van 25 jaar geen gestructureerde leeftijdsspecifieke zorg. Dat is opmerkelijk gezien de ontwikkelingen in het AYA-veld, waarbij zeker vanuit de Verenigde Staten internationaal steeds meer aandacht wordt gevraagd voor AYA’s gedefinieerd als 15-39 jarigen. Engeland is daar overigens niet uniek in. In veel landen is er nog geen plan hoe je de groep jongvolwassenen die niet meer onder de kinderoncologen valt en verspreid is over zoveel verschillende afdelingen in ziekenhuizen, het best kan bereiken en begeleiden.

Zichtbaarheid

‘Als je een zorgprogramma voor AYA’s op wilt zetten, is het belangrijk dat je weet waar de patiënten in het ziekenhuis behandeld worden. Daarom is AYA-kanker epidemiologie erg belangrijk. AYA’s kunnen nog typische kindertumoren hebben of typische AYA-tumoren zoals kiemceltumoren en melanomen. Bij mensen van 30 jaar en ouder zien we vaker tumoren optreden die meer bekend zijn bij mensen op oudere leeftijd, zoals borstkanker of ook dikke darm kanker’, gaat Van der Graaf verder. ‘Waar de jongere AYA-groep vooral klinisch wordt behandeld, zien we dat de wat oudere groep voornamelijk op de polikliniek komt en veel verschillende behandelaren heeft. Daarnaast hebben ze iets minder zeldzame tumoren, waardoor ze vaker in een perifeer ziekenhuis terecht kunnen.’

Internationale aandacht en preventie

Onlangs is een ESMO/SIOPE position paper uitgekomen. ‘Het belangrijkste daarin is benoemen dat de AYA’s bestaan en een aparte patiëntengroep zijn met aparte leeftijdsspecifieke behoeftes’, zo geeft Van der Graaf aan. ‘Dat we ze niet overslaan en geen leeftijdsspecifieke zorg geven omdat het maar 2 tot 3% van het totaal aantal mensen met kanker betreft, maar dat er adequate multidisciplinaire zorg moet zijn. Net als bij de nog zeldzamere kindergroep. Als je jong bent, ben je ook nog volop in ontwikkeling en dan moet je niet aan je lot overgelaten worden. Door tijdig en proactief aandacht voor de behoeften van jongeren en jong volwassenen te hebben en ze wegwijs te maken op een goede manier waarmee zij in hun kracht kunnen blijven, wordt dat gat waarin ze soms vallen voorkomen of in ieder geval minder diep gemaakt. Dat scheelt naast veel ellende tijdens en na kanker voor de AYA, ook kosten van zorg voor de maatschappij.’ Daarnaast wordt in het paper aandacht gevraagd voor de onbekendheid van de tumorbiologie van kanker op deze leeftijd en het gebrek aan beschikbare klinische trials met nieuwe middelen.

Organisatie

Van der Graaf: ‘We vragen in de zorg voor AYA’s niet om een speciaal AYA-ziekenhuis, maar hebben ingezet op een zorgnetwerk met verpleegkundig specialisten ‘in the lead’, aangevuld met andere disciplines. Het feit dat we op die manier als het ware komen binnenvliegen in de bestaande structuur, daarvan zeggen politiek en zorgverzekeraars; ‘Dat is een heel mooi concept. Daar hebben we alleen nog geen betaalregeling voor.’ Terwijl het wel precies past bij de thema’s die nu spelen zoals persoonsgerichte zorg en preventie en zorg op maat. Het draagt bovendien bij aan het economisch nut van deze groep die, als ze goed begeleid worden door bijvoorbeeld een KAG [Klinisch Arbeidsgeneeskundige, – red] weer deel kunnen nemen aan de arbeidsmarkt na zo’n ingrijpende ziekte.’

Financiering

Van der Graaf: ‘We hebben daarom een voorstel geschreven voor de Nederlandse Zorgautoriteit om in de UMC’s en het Anthonie van Leeuwenhoek een toevoeging te doen aan de bestaande DBC’s [Diagnose Behandel Combinaties – red] voor de complexere AYA-zorg door de AYA-poli zorgteams en voor de regionale ondersteuning van AYA-zorg. In het voorstel zit ook de centrale aansturing van het zorgnetwerk, zodat niet alle ziekenhuizen in het land steeds opnieuw het wiel hoeven uit te vinden, de zorg eenduidig en kwalitatief hoog blijft, deskundigheid bevorderd blijft worden, innovaties landelijk doorgevoerd kunnen worden en het wetenschappelijk onderzoek over het zorgnetwerk heen plaats vindt. Gezamenlijk kijken we steeds wat binnen de kaders van elk ziekenhuis de beste zorg is, zonder het nodeloos duur te maken.’

Dromen

En natuurlijk zijn er dromen. Zo heeft de kinderoncologie een poli voor de late effecten van kanker. Ook AYA’s krijgen intensieve behandelingen en het is goed om gestructureerd te kijken wat er in de follow-up fase bijvoorbeeld gebeurt als je intensief behandeld bent. Dat willen AYA’s zelf ook graag weten. Van der Graaf: ‘Daarom bouwen we nu een landelijk cohort gebaseerd op de KWF-subsidie COMPRAYA waarin wordt onderzocht wie risico loopt op slechte uitkomsten en waarom. Ook willen we aandacht besteden aan groepen die misschien minder makkelijk te bereiken zijn, zoals mensen met een migratieachtergrond of laaggeletterden. Dat kan allemaal met goede financiering. We hebben iets in beweging gezet dat niet meer om mag en kan vallen en we ontwikkelen dat heel graag verder, zodat dit soort netwerkzorg standaard wordt voor álle AYA’s.’

Tekst: Mascha Kreugel
Beeld: prive