Elk jaar horen ongeveer 3.900 jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar in Nederland dat zij kanker hebben. Deze AYA’s (adolescents & young adults) zijn in de bloei van hun leven en verliezen bij de diagnose vaak de grip op hun leven.
Antonius biedt al jaren leeftijdsspecifieke zorg, maar heeft deze zorg nu verder geprofessionaliseerd. Zij geven deze jonge patiënten ondersteuning die samenhangt met hun medische behandeling, thuis of in het ziekenhuis. Deze AYA-zorg gaat uit van de vraag: “Wie ben jij en wat heb je nodig?” tijdens en ook na kanker. Het AYA-team van Antonius in Sneek en in Emmeloord bestaat uit zorgprofessionals die specifieke kennis hebben over kanker op jongvolwassen leeftijd.
De meerderheid van alle kankerpatiënten is ouder dan 60 jaar, wat maakt dat jongvolwassenen veelal een uitzondering vormen in de wachtkamer. Deze AYA’s (adolescents & young adults) zijn de kinderafdeling ontgroeid en komen terecht tussen medepatiënten die hun vader of oma hadden kunnen zijn. Zij kampen met andere vragen, over bijvoorbeeld het afmaken van hun studie, solliciteren bij een eerste baan, het afsluiten van een hypotheek of het stichten van een gezin. Bovendien blijkt uit onderzoek dat kankercellen zich soms anders kunnen gedragen in een jongvolwassen lichaam dan in dat van ouderen en kinderen. Ook speelt erfelijke aanleg vaker een rol bij het ontstaan van de kanker. De medische behandeling dient daarom zoveel als mogelijk afgestemd te worden op deze unieke patiëntgroep. AYA-zorg heeft aandacht voor al deze leeftijdsspecifieke zorgbehoeften.
“Je wereld staat op zijn kop, er gaat veel door je heen en ondertussen moest ik ook nog mijn gezin draaiende houden met een pasgeboren baby.”
“Mijn man en ik hadden zoveel vragen. Dan kom je erachter dat in het ziekenhuis alles rondom kanker afgestemd lijkt op ouderen.”
Caroline Kramer-Bil – Ambassadeur AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation
Jong en dan ineens de diagnose kanker
Haar dochter was net 6 weken oud, toen Caroline Kramer-Bil de diagnose Hodgkin kreeg. Ze koppelde haar lichamelijke klachten eerst nog aan de zwangerschapsperiode, maar na onderzoek bleek dat er iets anders aan de hand was. “En dan ben je ineens een kankerpatiënt. Er komt dan ontzettend veel op je af in een korte tijd”, blikt Caroline terug. “Driekwart van wat de arts en verpleegkundigen je vertellen, dringt dan niet echt tot je door. Er komt zoveel op je af, dat je het lang niet allemaal kunt onthouden. Je wereld staat op zijn kop, er gaat veel door je heen en ondertussen moest ik ook nog mijn gezin draaiende houden met een pasgeboren baby.”
Een onzekere periode brak aan voor Caroline en haar gezin. “Mijn man en ik hadden zoveel vragen. Dan kom je erachter dat in het ziekenhuis alles rondom kanker afgestemd lijkt op ouderen. Dat merk je ook op de dagbehandeling: daar zitten bijna geen leeftijdgenoten. Na zelf wat onderzoek te hebben gedaan, ontdekte ik het bestaan van het AYA Zorgnetwerk. Een AYA-verpleegkundige denkt gedurende het hele traject met je mee en kijkt naar wat je nodig hebt. Ik ben blij dat internist Leonie van der Burg dit voor Antonius toen verder heeft opgepakt, waardoor Antonius nu ook AYA-zorg biedt.”
AYA-zorg bij Antonius
De AYA-zorg is geïntegreerd in de standaard oncologische zorg. De zorg wordt verricht door het team van verpleegkundigen, in overleg met de verpleegkundig specialist/physician assistant (PA) en/of medisch specialist, medisch maatschappelijk werk en zo nodig een psycholoog.
Antonius maakt vanaf nu deel uit van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en de zorgverlener kan zo nodig overleggen met het AYA-expertisecentum in het UMCG.
Binnen dit landelijke netwerk worden AYA-zorgverleners ondersteund en geschoold, wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar kanker bij jongvolwassenen en expertise gedeeld. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel. Het AYA Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken, waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen de regionale netwerken zijn er AYA-kenniscentra bij de UMC’s en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar indien nodig AYA’s besproken kunnen worden met complexe problematiek.
Het zorgnetwerk groeit omdat steeds meer ziekenhuizen en professionals uit de eerste lijn aansluiten. Samen gaan we uit van het principe: ‘Zorg, dichtbij huis als het kan, overleg met een AYA-centrum als het moet.’
Meer informatie over de AYA-zorg in het Antonius vind je op hun website.
Een up-to-date overzicht van alle ziekenhuizen waar AYA-zorg geleverd wordt, is te vinden op de AYA-zorgkaart.
Tekst: Antonius / AYA Zorgnetwerk
Beeld: Antonius / privéfoto’s Caroline Kramer-Bil