Woensdag 26 t/m vrijdag 28 juli 2023 kregen drie AYA Zorgnetwerk ziekenhuizen bezoek van het EU-CAYAS-NET team, een internationaal project gefinancierd door de Europese Unie. Gedurende het project bezoekt een groep jongvolwassenen die zelf kanker hebben gehad ziekenhuizen in drie Europese landen om te ervaren hoe zij AYA-zorg hebben ingericht. AYA staat voor adolescent & young adult, de internationale term voor jongvolwassenen met kanker. In Nederland worden er jaarlijks 3.900 mensen in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar gediagnosticeerd.
Na het nationaal kankerinstituut in Milaan (INT) en het UZ Gent, was afgelopen week het Nederlandse AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk aan de beurt voor een bezoek. Het AYA Zorgnetwerk bestaat uit de zeven universitaire medisch centra, het Antoni van Leeuwenhoek en algemene ziekenhuizen. Op dit moment participeren er 66 ziekenhuislocaties op het netwerk en lopen er twee pilots om de eerste lijn aan te sluiten. In de umc’s en het AVL zijn AYA-poli’s gevestigd voor complexe problematiek, op de afdelingen van de umc’s en in algemene ziekenhuizen wordt AYA-basiszorg verleend. AYA-zorg is medisch specialistische zorg.
De ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van het netwerk worden ondersteund door een centraal coördinatieteam. Op deze manier wordt op landelijk niveau de eenduidigheid en structurele financiering van de zorg geborgd en worden zorgverleners geschoold. Directeur dr. Eveliene Manten-Horst: “Het is zeer zinvol om verhalen te horen uit verschillende hoeken van Europa, en om deze actieve patiëntvertegenwoordigers mee te nemen in de uitdagingen die wij de afgelopen twaalf jaar zijn tegengekomen op weg naar ons huidige netwerk. Zonder de input van AYA’s zelf leveren we ‘waarde-loze’ zorg!”
Andere vragen en zorgen
Kanker op jongvolwassen leeftijd verstoort de normale ontwikkeling van een jongvolwassene. Zo kan het afronden van een studie, starten op de arbeidsmarkt of het stichten van een gezin ineens op losse schroeven komen te staan. De vragen en zorgen van AYA’s zijn daarmee van heel andere aard dan die van de gemiddelde kankerpatiënt van 65 jaar. AYA-zorg heeft aandacht voor leeftijdsspecifieke problematiek, geïntegreerd in de reguliere tumorzorg.
AYA-verpleegkundige Radboudumc Kim Messelink: “Als verpleegkundige lopen we met de AYA mee gedurende het ziekteproces en ondersteunen we op verschillende vlakken. Het begint altijd met aandachtig luisteren om de zorgbehoeften in kaart te brengen. De diagnose kanker brengt veel stress met zich mee, zeker op jonge leeftijd. ‘Hoe moet dit nou met mijn werk?’ of ‘Ben ik hierna nog wel vruchtbaar?’ Tientallen vragen schieten voorbij. Ik help hen om alles op een rijtje te krijgen en stap voor stap grip op het leven terug te krijgen. Zo noemde een van mijn AYA-patiënten mij onlangs haar ‘externe werkgeheugen’. Door met empathie en een gepaste hoeveelheid humor mijn patiënten bij te staan kan ik hen een stukje rust teruggeven.”
Situatie in Europa
De vijftien jongvolwassenen die op bezoek kwamen in Nijmegen zijn afkomstig uit tien verschillende landen. Nog niet overal in Europa is speciale zorg voor AYA’s beschikbaar. “Het invriezen van ei- of zaadcellen wordt in mijn thuisland niet vergoed en is ook niet opgenomen in richtlijnen,” aldus een van de bezoekende AYA’s. Door een kijkje in de keuken te nemen van verschillende ziekenhuizen, naast het Radboudumc werden ook het Antoni van Leeuwenhoek en de Noordwest Ziekenhuisgroep deze week bezocht, beoogt het EU-CAYAS-NET de AYA-zorg in Europa naar een hoger plan te tillen. De bezoekende ervaringsdeskundigen krijgen de kans zorgverleners het hemd van het lijf te vragen, in gesprek te gaan met andere patiënten en de lokale faciliteiten te bekijken.
Meerwaarde van netwerkverband
Het driedaagse programma was met bezoeken aan drie verschillende huizen goed gevuld. Bewust was gekozen voor een bezoek aan het Radboudumc, Antoni van Leeuwenhoek en Noordwest Ziekenhuisgroep, om zo diverse lagen van het AYA Zorgnetwerk uit te lichten, en de meerwaarde van samenwerken op verschillende niveaus te laten zien.
Zo staat in het Radboudumc de spreekwoordelijke wieg van AYA-zorg in Nederland: in 2009 werd hier de eerste leeftijdsspecifieke AYA-poli geopend, de start van wat zich later heeft ontwikkeld in integrale netwerkzorg. Het NKI-AVL beschikt, naast haar in 2020 geopende AYA-poli, over een team onderzoekers gespecialiseerd in vraagstukken rondom kanker op de AYA-leeftijd. En tot slot is het NWZ kartrekker als het gaat om de implementatie van de AYA-anamnese in het elektronisch patiëntendossier (EPD).
Nijmegen
De jongeren werden in Nijmegen ontvangen in de gloednieuwe AYA-lounge door CFO Mark Janssen en verpleegkundig directeur Jeu de la Haye, en rondgeleid over de afdeling door AYA’s die zelf in het Radboud onder behandeling zijn. Tijdens de lunch werd er geproefd hoe patiënten worden ondersteund in hun herstel doormiddel van het, op wetenschappelijk bewezen effectieve, voedingsconcept FoodforCare.
Verpleegkundige Kim Messelink, fertiliteitsarts Felicia Lusing en directeur Eveliene Manten verzorgden presentaties over hoe AYA-zorg ontwikkeld is voor én met AYA’s, en hoe deze zorg inspeelt op de behoeften van jongvolwassenen.
Amsterdam
Op donderdagochtend werd men in het AVL ondergedompeld in de laatste stand van zaken rondom onderzoek, met presentaties vanuit AYA-onderzoeksgroep van der Graaf en Husson. Na de lunch ging de groep creatief aan de slag in het Activiteitencentrum aldaar en vonden er rondleidingen plaats langs diverse faciliteiten, waaronder het Centrum voor Kwaliteit van Leven.
De middag sloot af met een diepgaand rondetafelgesprek tussen ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker.
Alkmaar
Tot slot reisden onze bezoekers vrijdag af naar Alkmaar, voor een bezoek aan de STZ aangesloten Noordwest Ziekenhuisgroep. Internist-oncoloog Mathijs Henriks nam hen mee in de implementatie van de AYA-anamnese in HiX en de inzet hiervan in de praktijk binnen de AYA-basiszorg. Ook mocht men een kijkje nemen op verschillende afdelingen en de borstkliniek en gingen ze in gesprek met AYA’s die onder behandeling zijn in het NWZ.
Waardevolle kans
De observaties van de internationale AYA’s, ondersteund met diepte-interviews en een Delphi studie, worden later gepubliceerd en ingezet voor de verbetering van zorg en maatschappelijke (re)integratie van jonge kankeroverlevers in heel Europa.
Ook voor de deelnemende ziekenhuizen is het een mooie kans: “Het was ontzettend interessant om een groep internationale AYA-patiënten over de vloer te hebben en hun ervaringen te horen. Hiermee doen ook wij weer inzichten op om de AYA-zorg in het Radboud en op landelijk niveau verder te verbeteren!” aldus AYA-verpleegkundige Kim.
Meer informatie over het project:
EU-CAYAS-NET is a project, co-funded by the European Commission, which unites leading organisations from 18 countries active in the childhood and youth cancer field to map the existing resources that are helpful to young cancer patients, survivors and their caregivers, to create new European guidelines and empower cancer survivors to advocate for their rights and needs.
Youth Cancer Europe (YCE) is an impact-driven network of cancer survivors, aged 18-39 from 40+ European countries with a track record of shaping EU policies on crossborder healthcare, financial discrimination, fertility, and mental health. Helping Ukrainian patients from war zones to access healthcare services in the EU.
YCE is leading the EU-CAYAS-NET workpackage which includes the Peer Visits to AYA care institutes in Italy, Belgium and the Netherlands.