Kevin Benningshof, Michaela van der Veldt en Dianne Coule-Seddon • Over wat AYA-zorg doet voor jongvolwassenen met kanker

Het begon heel abrupt, vertelt Kevin. ‘Ik kreeg een epileptische aanval en vrij snel daarna werd duidelijk dat het goed mis was. Dat het moment van slecht nieuws niet fijn was, is een understatement. Het was een schok voor iedereen; voor mijn vrouw, mijn familie. Het leven staat even stil.’ Kevin was toen net vader geworden van een zoontje. ‘Die combinatie is op zijn minst gezegd moeizaam. Je moet echt proberen te genieten van de momenten die er zijn.’

Michaela vult aan: ‘Daar hebben we het ook veel over gehad. De ingewikkeldheid van zo ziek zijn, gecombineerd met vader zijn en partner zijn: dat is bijna niet te verenigen met elkaar en vraagt veel van de patiënt en zijn naasten.’ Kevin beaamt dit. ‘Het is net of er een emmertje wordt leeggegooid. Alles wat er te wachten staat in het leven krijg je in een korte periode voor je kiezen.’ Dianne benoemt daarin het verschil met mensen die wat oudere kinderen hebben en ziek worden. ‘Het is net zo erg dat je ziek wordt, natuurlijk, maar je weet al meer van het ouderschap en alles wat erbij komt kijken. Als je voor het eerst vader wordt, moet je het ouderschap nog helemaal uitvinden, terwijl je ook ziek bent. Dat maakt het extra moeilijk.’

‘Dat is het natuurlijk met AYA’s,’ aldus Michaela, ‘dat ze in een fase van hun leven zijn waarin ze allerlei ontwikkelingen doormaken om een zelfstandig leven te vormen. Studeren, het krijgen of hebben van een baan en opbouwen van een carrière, het aangaan van relaties. Maar ook stabiliteit realiseren in wonen en financiën, het vormen van een gezin, ontwikkeling in de persoonlijkheid en identiteit. De AYA staat aan het begin van die zelfstandige toekomst met veel ideeën, wensen, plannen. Zulke veranderingen zijn ingrijpend op zowel psychisch, sociaal, als fysiek vlak. Daardoor is het vaak een periode waarin sprake is van wisselende sociale, maatschappelijke, en/of psychische stabiliteit.’

Michaela gaat verder: ‘In die periode van grote veranderingen worden AYA’s geconfronteerd met het hebben van kanker en de behandeling daarvan. Het is belangrijk te realiseren dat het omgaan met de impact van ziekte en behandeling gecompliceerd wordt door de turbulente levensfase waarin de AYA zich bevindt. Bij Kevin viel het krijgen van de diagnose hersentumor samen met een opmars in zijn carrière en het jonge ouderschap. Dat maakt het ingewikkeld voor Kevin en zijn partner, nu nog steeds.’ Michaela legt uit: ‘Niet alleen heb je de zorg voor een klein jongetje waar je over moet nadenken, maar je bent bezig met de behandelingen naast alle andere verantwoordelijkheden die je als jongvolwassene hebt, zoals kostwinnerschap. En dan hebben we het nog niet eens gesproken over de impact van de ziekte op het zelfbeeld.’

In de herstelperiode na de operatie is Kevin met Michaela gaan praten, op verwijzing van Dianne. Dianne: ‘Als verpleegkundigen in het hersentumorcentrum anticiperen we op basis van onze ervaring en de behoeften van patiënten; sommigen hebben eerder hulp nodig dan anderen.’ In het gehele behandel- en nazorgtraject is de verpleegkundig consulent of specialist meestal degene die continuïteit houdt in contact om goed aan te sluiten op de veranderende behoeften van patiënten en naasten. ‘Mijn collega had een vrij intensief intakegesprek gehad met Kevin en zijn partner,’ vertelt Dianne, ‘waarbij voornamelijk de psychische impact van de diagnose in dat gesprek speelde voor zowel Kevin als zijn partner. De onzekerheid van de impact van de ziekte en behandeling op cognitief functioneren, zoals geheugen en stemming; op het dagelijks functioneren voor Kevin in zijn verschillende rollen als partner, vader, werknemer; de onzekere toekomst. Maar ook wat de situatie zou betekenen voor hun kinderwens. Het was ons duidelijk dat een snelle verwijzing naar een medisch maatschappelijk werker van het AYA-team passend was. Zo is Michaela in the picture gekomen.’

Michaela en Dianne vullen elkaar aan in het verlenen van zorg. Ze vertellen dat het op deze wijze complementair met elkaar samenwerken heel veel toevoegt, zowel voor de patiënten en naasten als voor henzelf als zorgverleners. Dianne: ’In een dergelijke situatie als die van Kevin is de zorgbehoefte complexer en uitgebreider, verpleegkundige expertise alleen is dan niet toereikend. Verschillende disciplines met verschillende expertise vullen elkaar naadloos aan en kunnen op die manier in alle facetten van de zorgbehoefte voorzien.’ Die interdisciplinaire samenwerking reikt verder dan alleen het AYA-team in het kenniscentrum, vertelt Michaela. ‘We werken bijvoorbeeld samen met revalidatiecentra en re-inegratiebureaus. Maar het AYA-team, met de verpleegkundig consulent of specialist en de behandelaar, heeft hierin de centrale rol. AYA-zorg is nurse-led zorgverlening waarbij de medische behandeling afgestemd is op de medische behoeften in combinatie met de behoeften en keuzes van de AYA in relatie tot de turbulente levensfase en de toekomst.’

Michaela vertelt over de eerste periode in Kevin’s traject. ‘Na de operatie merkte ik dat Kevin en zijn partner nog echt in shock verkeerden over wat hen overkomen was. Die bewustwording moest nog komen, hoewel Kevin al een operatie ondergaan had.’ Kevin vult aan: ‘Het ging allemaal heel snel; je hoort dat je iets hebt en meteen wordt het hele traject gestart voordat je echt tijd hebt om te beseffen wat er aan de hand is.’ Michaela: ‘Dat zie je vaker bij patiënten: de bewustwording volgt later pas. Na de operatie was er voor Kevin en zijn partner de ruimte om te beginnen met verwerken, omdat er geen nabehandeling volgde waardoor er ruimte kwam te beseffen wat hen was overkomen en wat dit voor hen en hun leven betekende. Daarop ben ik aangesloten in mijn begeleiding van hen samen. Het was voor Kevin en zijn partner heel prettig dat ik vroeg in deze nazorgfase kon aansluiten.’

Michaela gaat verder: ‘Wat mij opvalt bij AYA’s, afhankelijk van iemands copingmechanisme of leeftijd en dergelijke, is dat het soms voor hen nog ingewikkeld is om de emoties en gedachten die horen bij zo’n ziektetraject toe te laten en daar ruimte voor te vragen. Juist omdat ze in de ontwikkelingsfase in hun leven zitten waarin mensen over het algemeen sterk groeien in identiteit, inzicht in eigen behoeften en wensen, en omgaan met emoties.’

Kevin: ‘Michaela heeft me kunnen helpen om alles op de rit te krijgen, om te leren omgaan met het feit dat er iets met mij aan de hand is. Ze kijkt mee in hoe ik in bepaalde situaties kan handelen, bijvoorbeeld in hoe ik met mijn vrouw samen kan omgaan met mijn ziekte.’ Michaela vult aan: ‘In het algemeen, maar in het bijzonder in de neuro-oncologie spelen er een aantal zaken bij de patiënt. Er ontstaat onzekerheid in jezelf: wie ben ik, wat kan ik, waar ben ik toe in staat, wat kan ik nog? Dat gaat echt over het zelfbeeld. Maar in de relatie met de partner is het ook zoeken: er is angst, onzekerheid over jezelf en naar elkaar, in het geval van Kevin en zijn partner speelt dan ook nog de rol als kersverse ouders. Het is al lastig genoeg om samen ouder te leren worden en ook liefdespartners te blijven zonder dat ziekte de boel nog eens extra compliceert.’

Michaela: ‘In de neuro-oncologie betrekken we nog nadrukkelijker de partner en de naasten in het traject, omdat de ziekte in het brein zit. Omdat we de patiënt pas in het ziektetraject leren kennen is het voor ons zoeken: wie was of is iemand, en wat is er veranderd door de ziekte en/of behandeling in hoe iemand is of functioneert? Wat komt door onzekerheid en wat komt door de behandeling?’ Dianne vult aan: ‘Dat is het verschil met andere kankerpatiënten. Bij patiënten met een neuro-oncologische aandoening is de cognitie vaker aangedaan, zien we vaker gedragsveranderingen door de plek van de tumor of door bijvoorbeeld behandeling – dat maakt het meer ingewikkeld.’

Kevin: ‘Voor mijn vrouw is het ook een hele aparte situatie. Want hoe gaan we nu verder? De planning die we hadden voor de toekomst is, tja, weg. Het is moeilijk te accepteren dat ik ziek ben.’ Michaela: ‘Partners proberen elkaar vaak te beschermen, willen niet de ruimte voor hun eigen gevoelens nemen. Terwijl het heel wat betekent als je partner ziek is. Voor je gezinsleven, intimiteit, de verantwoordelijkheden, financiën. Voor AYA’s in het bijzonder: je hebt meer kinderopvang nodig, maar je hebt minder inkomen, dus moet je familie of vrienden inschakelen, of extra gaan werken. Dan kan je bijvoorbeeld hulp vanuit de gemeente krijgen. En het is mooi dat dat kan, maar wat doet dat met je eigenwaarde of het beeld wat anderen van je nieuw gezin of ouder hebben?’

‘Dan is het veel waard dat we de begeleiding bij de impact van ziekte en behandeling zoveel mogelijk binnen het medisch systeem kunnen houden,’ aldus Michaela, ‘bijvoorbeeld in de vorm van revalidatie, in de periode van behandeling en in de eerste periode van nazorg. Zo blijft er ook continuïteit bestaan, en kan zorg goed en snel blijven aansluiten op de behoeften van de patiënt en diens naasten. Op het moment dat de medische behandeling afgerond is, er minder vaak controleafspraken zijn en de impact van ziekte en behandeling verschuift naar de eigen woonomgeving van patiënten, blijft het AYA-team coördineren maar verschuift de zorg naar de eerste lijn. Zo hebben we Kevin ook verwezen naar het revalidatiecentrum, voor intensieve psychische en cognitieve begeleiding. We bleven continu contact houden, totdat er helaas opnieuw medische zorg nodig was. Daarmee is ook het contact tussen Kevin, Dianne en mijzelf weer geïntensiveerd,’ vertelt Michaela.

Kevin: ‘De revalidatie heeft me erg geholpen ook in hoe ik naar mezelf kijk. Na de diagnose en operatie was mijn standpunt over mezelf wel verlaagd. Inmiddels kijk ik een stuk positiever naar mezelf. Hoe ik er fysiek bij zit, is heel anders dan toen na de operatie. Ik heb leren accepteren dat ik helaas een hersentumor heb. Daarbij heb ik ook geleerd om nu proberen te genieten, in plaats van toekomstplannen te maken voor de komende decennia.’ Dianne vult aan: ‘Oudere patiënten hebben al een hoop meegemaakt, hun plannen voor het leven grotendeels kunnen uitvoeren. Jongvolwassen patiënten zijn vaak die plannen nog aan het maken en staan aan het begin van het realiseren van die plannen.’ Michaela: ‘De angst bij AYA’s speelt vaak sterker voor terugkeer van ziekte en progressie, omdat er hopelijk meer tijd voor hen ligt maar daarmee ook meer tijd voor terugkeer van ziekte. Durf je dan die plannen te maken?’ Kevin en zijn vrouw inmiddels wel, vertelt hij: ‘We durven nu wel weer kleine plannen te maken, om ons ergens op te richten. Maar een groot plan hebben we niet.’