Kim Messelink: “Werk en studie zijn ook gewoon een soort medicijn”

Kim: “De eerste reactie van veel AYA’s in mijn spreekkamer na hun diagnose is: ik wil gewoon blijven werken, want ik ga niet de hele dag ziek zitten zijn. Logisch ook, want het is voor mensen belangrijk om mee te blijven doen.

Tijdens een kankerbehandeling is werk of studie ook gewoon voor veel mensen een soort medicijn. Het zorgt voor afleiding en zingeving. Je hebt sociaal contact en het geeft je iets te doen. Na een dag werken heb je meer te vertellen dan wanneer je de hele dag op de bank hebt gelegen en alleen een uitje naar de supermarkt hebt gemaakt.

Bovendien is werk of studie een centraal baken in iemands leven vóór de kankerdiagnose. Een leven waar mensen graag naar terug willen. Het zegt iets over wie je bent en wat je belangrijk vindt. Ik merk dat het voor jongvolwassenen extra belangrijk is om iets bij te dragen. Daarom is studie of werk iets waar ze zich aan vast willen houden.

Of dat kan, is afhankelijk van veel factoren. Hoe intensief is de behandeling en hoeveel tijd gaat ermee gemoeid? Wat wil en kun je blijven doen? Daarnaast speelt de omgeving een grote rol: heb je een werkgever die wil meedenken, bijvoorbeeld door taken aan te passen? En kun je binnen je studie een aangepast programma krijgen?”

“Het is onmogelijk om naast een kankerbehandeling nog een fulltime baan te hebben. Volledig of gedeeltelijk stoppen met werken of studeren is daarom vaak niet haalbaar.

Zodra er ruimte komt in of na de behandeling, willen veel AYA’s hun werk meteen weer oppakken. Ze zijn klaar met dat ziek zijn en willen terug naar hun oude leven. Maar late effecten zoals vermoeidheid en een verslechterd concentratievermogen maken het moeilijk om weer terug te komen op het oude niveau.

Bovendien vraagt de verwerking van kanker dat je rouwt om wie je was, accepteert wie je nu bent en op zoek gaat naar nieuwe waarden. Je moet jezelf als het ware opnieuw uitvinden. Dat is een ontzettend groot proces en kost tijd en energie. Heel veel energie.

Daardoor blijft er vaak weinig over om ook nog te werken aan je re-integratie. En andersom geldt hetzelfde: als je al je energie in werk of studie stopt, blijft er weinig ruimte over voor dat verwerkingsproces. Die nieuwe werkelijkheid is voor veel AYA’s moeilijk om te aanvaarden. Ze blijven met zichzelf en hun grenzen worstelen. En dat is soms pijnlijk om te zien.”

“Minder of niet meer werken betekent ook inkomensverlies. Veel jongvolwassenen hebben een jaarcontract. Na een kankerdiagnose is het haast onmogelijk om binnen een jaar weer volledig terug te keren naar werk op het oude niveau. Dat betekent dat die contracten regelmatig niet verlengd worden en iemand werkloos wordt.

Bij oudere patiënten zie je dit minder vaak. Hoe ouder je bent, hoe groter de kans dat je een vast contract hebt en je leven financieel beter op de rit is. Er is vaker een buffer om op terug te vallen, terwijl je die op jongvolwassen leeftijd vaak nog niet hebt kunnen opbouwen.

Jongvolwassenen werken ook vaak als zzp’er, vooral in de creatieve sector. Zij hebben nog geen arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten en van een broodfonds (een groep zelfstandigen die elkaar financieel helpt bij ziekte) hebben ze vaak nog nooit gehoord. Dat betekent dat hun inkomen van de ene op de andere dag wegvalt. Dat geeft veel stress, juist op een moment waarop je al zoveel moet dragen.

Zo zie ik regelmatig jongvolwassenen in de bijstand terechtkomen. Of ze gaan veel te snel weer aan het werk, terwijl ze dat nog helemaal niet aan kunnen. Dat zijn de mensen waarbij het risico groot is dat zij over hun grenzen gaan.”

“Het accepteren van de nieuwe werkelijkheid na een kankerdiagnose is voor veel AYA’s een groot intern gevecht. Een gevecht dat duidelijk zichtbaar wordt als mensen weer willen re-integreren. Daarin probeer ik altijd naast hen te staan en niet te oordelen. Maar ik houd mijn patiënten wel een spiegel voor en benoem eerlijk wat ik zie.

Als AYA-zorgprofessional weet ik hoe een kankertraject verloopt en ken ik de gevolgen op alle vlakken. Ik zie dingen vaak al ruim van tevoren aankomen, terwijl de patiënt nog geen idee heeft. Daarom waarschuw ik bijvoorbeeld voor het feit dat je inkomen kan dalen naar 70%. Zo kunnen ze over de gevolgen nadenken en zich hierop voorbereiden.

Daarnaast fungeer ik als gids. Ik ken de routes en weet bij welk loket ze moeten zijn. Ik kan geen uitkering aanvragen, maar ik kan wel uitleggen waar iemand terecht kan. Binnen het AYA-team werk ik daarbij nauw samen met maatschappelijk werkers en de klinisch arbeidsgeneeskundige. Zij spelen een belangrijke rol bij vraagstukken rondom werk, inkomen en re-integratie.

En als ik het zelf even niet weet, sta ik via het AYA Zorgnetwerk in verbinding met een heleboel andere professionals die met mij mee kunnen denken. Samen weten we veel en kunnen we AYA’s op veel vlakken ondersteunen.”