“Toen ging echt even het licht uit” • Marloes van Ostaijen over haar ervaringen na de diagnose lymfeklierkanker

“Ik was altijd een enorme doener, maar werd met de week vermoeider,” steekt Marloes van wal. “Op een gegeven moment was ik ’s avonds gewoon total loss. We zaten midden in de pandemie dus mijn eerste gedachten waren natuurlijk dat ik corona had. Maar ik testte herhaaldelijk negatief, en bovendien kwamen er steeds meer klachten bij. Pijn in mijn hartstreek, een drukkend gevoel op mijn borst… Dat was toch wel het signaal voor de huisarts om verder te gaan kijken. Aanvankelijk werd toen ook nog aan een burn-out gedacht. Want ik had best veel verantwoordelijkheid op mijn werk, en was natuurlijk ook al jong mijn eigen boontjes gaan doppen. Maar ik wist van mezelf dat dat echt niet het geval was. Want die zelfstandigheid, dat harde werken pasten juist heel goed bij mij.”

Wat volgde was een lange periode van onderzoeken, uitslagen en nog meer onderzoeken. Marloes: “Ik had zoveel fysieke klachten, dat mijn bloed werd onderzocht. Daar kwamen hoge ontstekingswaarden uit, die zouden kunnen duiden op reuma. Ik werd doorgestuurd naar het reumacentrum, waar ik opnieuw de molen inging. Er kwam steeds wel iets uit, wat nader onderzocht moest worden.” Na de foto’s volgde een CT-scan, toen een botscan en uiteindelijk, op een vrijdagmiddag, een MRI in het ziekenhuis. “Dat was de klapper,” vertelt Marloes. “Het was inmiddels 2021 en vanwege corona was ik er alleen. ‘Kun je iemand bellen?’, werd me toen gevraagd. Ik had toen wel door dat er iets niet in orde was én dat het serieus was, maar ik was in de overtuiging dat het reuma was.

De werkelijkheid was anders. “Er waren ernstige aanwijzingen van lymfeklierkanker. Op dat moment ging bij mij het licht uit,” beschrijft Marloes haar reactie. “Dat was zo heftig. Je komt daarna echt in een roes. Je wil het kwijt, maar niet tegen iedereen. En wat vertel je dan? Ik wist zelf natuurlijk ook nog niet zoveel. En ik voelde me zo schuldig naar de mensen om me heen, naar mijn opa en oma die al jong hun zoon verloren waren. Mijn vader is namelijk gestorven toen hij 28 jaar was, ik bijna 2. Ik gooide ook een bom in hun levens.”

Na opnieuw diverse onderzoeken voor de lokalisering, het stadium en om de exacte diagnose te kunnen formaliseren volgde op (hoe ironisch) 1 april 2021 de uitslag: Hodgkin, stadium 2. “Gek genoeg vond ik deze dag minder moeilijk dan die bewuste vrijdag na de MRI,” herinnert Marloes zich. “Toen was ik nergens op voorbereid. Ik had daarvoor toch veel zitten googelen, en je gaat altijd van het ergste uit. Nu had ik wat ze noemen ‘een gunstige kans op genezing’. Want de kanker zat boven mijn middenrif en was nog niet uitgezaaid naar mijn organen.”

“Ik weet nog goed hoe ik naar de eerste chemo ging. Ik had een leuke jurk aangedaan en kwam zo binnen van ‘Nou hè hè, ik ga dit varkentje wel even wassen. Niemand die er iets van zal merken, ik blijf gewoon mijn ding doen.’ Met die mentaliteit ging ik erin. Ik was nog zo onwetend. Maar daar kwam ik al heel snel van terug. Want er spelen zoveel dingen mee waar je totaal geen rekening mee houdt en ook eigenlijk niets van afweet.”

Zo wist Marloes wel dat ze haar lange haren zou verliezen door de kuur, en bond voor de spiegel wel eens een sjaal rond haar hoofd. “Oh, dat valt best mee,” dacht ze dan. “Maar de impact is zoveel groter als je geen haar meer hebt. Het moment dat het er af gaat, is ook echt verschrikkelijk. Iedereen ziet dan meteen dat je ziek bent. Ik mocht ook niet teveel in de zon, verloor wat gewicht… Mijn zelfvertrouwen daalde werkelijk tot een nulpunt. Op dat moment miste ik leeftijdgenootjes om bijvoorbeeld make-up tips te vragen, of hoe zij omgingen met de pijn in de haarzakjes als je ligt. Die worden namelijk ook aangetast. Het was inmiddels hoogzomer en ik sliep met een fleecedeken rond mijn kussen, anders kon ik de pijn niet verdragen.”

Ook andere vragen dringen zich op. ‘Stel dat het mis gaat, waar gaan dan je spulletjes naar toe, hoe is dat geregeld?’ en ‘Wat zou je dan zelf willen?’ Zaken waar je echt niet mee bezig wilt zijn, maar het moet toch, voor de zekerheid, want ‘wat als…?’ Marloes valt even stil bij de herinnering. “Terugkijkend was het een eenzame worsteling. Heel confronterend.”

Na nog enkele lichamelijke tegenvallers – ze zat de eerste maand wel zo’n 4 tot 5 dagen per week in het ziekenhuis – gingen de chemokuren van start. “Het was een vast schema, dat was eigenlijk best prettig, want je wist waar je aan toe was. Op maandag ging ik aan het infuus, was een paar dagen echt kotsmisselijk en moe en vanaf donderdag begon ik wat op te krabbelen. Op zaterdag was ik weer redelijk fit. In de week daarna werd er bloed geprikt, en dan begon de cyclus weer opnieuw. ‘Ik ga even een week onder de grond,’ zei ik altijd. Daarna ben ik er weer en kun je me aanspreken en kunnen we samen iets doen.”

De chemokuren deden gelukkig afdoende hun werk. Na 12 weken volgde een scan, waaruit bleek dat Marloes over kon gaan op bestraling. Dat gebeurde in het Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut naast het Oncologie Centrum. “Ook lekker in de buurt, dus dat was fijn. Ik had al zo’n masker aan laten meten. Twee weken lang werd ik elke dag bestraald. Het deed heel veel met me. Ik merkte dat ik mentaal echt een knauw kreeg, hoe stoer en zelfstandig ik ook steeds probeerde te blijven. Het was zo tegenstrijdig. Je wilt beter worden en de artsen zeiden ook dat ik de goede kant op ging, maar in werkelijkheid voelde ik me steeds zieker en vermoeider.”

In augustus 2021 kreeg Marloes de laatste bestraling. “Iedereen om me heen was opgelucht en blij, maar ik niet. Ik vond het zelfs vervelend dat het klaar was. De gang naar het ziekenhuis en het ZRTI was maandenlang bijna een dagtaak geweest. Heel mijn agenda was gevuld, en in één keer was dat weg. Ik geloofde ook niet dat ik klaar was. Mijn lichaam had me in de steek gelaten, het vertrouwen was weg. Het voelde alsof ik de boel de boel maar liet, dat gaf veel onrust. Mijn concentratie was weg, mijn conditie verslechterd en ik moest eigenlijk nog twee keer per dag slapen. Ik was geen knip voor mijn neus waard.”
Na drie maanden volgde in november de laatste scan. “Ik was er huiverig voor, maar keek er ook wel naar uit. Want als ze dan zouden zeggen dat het allemaal goed was, zou ik mezelf bij elkaar kunnen rapen en mijn boeltje weer op kunnen pakken.”

Niets was minder waar. De uitslag was positief, ‘je bent volledig in remissie’ was de boodschap van de arts, maar Marloes had zo gehoopt te horen ‘je bent kankervrij’. “Dat kunnen ze niet zeggen,” licht ze toe. “Er zijn nog steeds activiteiten in de lymfen te zien, dat kan van alles zijn. Pas als de boel 5 jaar rustig blijft, kun je er meer over zeggen.”
Hoe goed het nieuws in feite ook was, voor Marloes braken zware tijden aan. Mentaal gingen er steeds meer dingen opspelen. Bij ieder pijntje raakte ze in paniek. En alleen al de geur van cola, dat ze zoveel had gedronken tijdens haar chemo, riep telkens nare herinneringen op. Na maanden zoveel mogelijk zelf de regie in eigen hand te willen houden trok Marloes eindelijk aan de bel bij de life coach in het Oncologie Centrum en zocht hulp om haar leven, de oude Marloes weer terug te krijgen.

“Ik was boos, gefrustreerd en heel emotioneel. Alleen lukte het me niet om de draad weer op te pakken. Je bent jong, je wil meedraaien in de maatschappij en niet nutteloos op de bank zitten. Dat paste absoluut niet bij de persoon die ik was.” Via de life coach kwam ik in aanraking met AYA- zorg, specifiek voor mensen tussen de 18 en 39 jaar. Vandaaruit krijg je hulp voor al die issues waar je als jongvolwassene mee worstelt. Ik ging in gesprek met een medisch psycholoog en kwam in contact met de bedrijfsarts en een jobcoach. Met hen ging ik aan de slag hoe ik langzaamaan weer zou kunnen herintegreren, want daar had ik enorm veel behoefte aan. En ik werd lid van de community van Jong Hematon op Facebook, ook specifiek voor mensen jonger dan 39 jaar.”

Marloes vond zo de antwoorden én de herkenning die ze zo gemist had. “Je loopt echt tegen zoveel vragen aan waar je je omgeving niet mee lastig wil vallen. Zelfs je vriendinnen niet. Zo ging het haar op mijn hoofd weer groeien, maar op mijn benen niet. Was dat normaal? En wat voor shampoo kun je dan het best gebruiken? Door speciale hormooninjecties raakte ik in een soort tijdelijke, kunstmatige overgang, met alle gevolgen van opvliegers en transpiratie van dien. Had iemand tips om daar goed mee om te gaan? En wanneer komt je menstruatie weer terug? Ik kreeg afkeer van bepaald voedsel, hadden anderen dat ook? En hoe zit het met je sociale contacten? Wat vertel je wel, wat niet? Tijdens de chemo zat ik als jonkie vaak naast oudere mensen, ik was de enige met een kaal koppie. Door dat leeftijdsverschil praat je toch niet met hen over alle dingen waar je tegen aan loopt. Via de AYA-zorg en de community heb je contact met leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken als jij. Je kijkt als het ware in een spiegel. Die herkenning is zo fijn! Het is echt een klankbord. En we lachen ook met elkaar hoor. Heerlijk af en toe, die zwarte humor.”

“Nee,” antwoord Marloes hoofdschuddend. “Die komt niet meer terug. Er is echt een Marloes voor en een Marloes na. Ik ben nog altijd kwetsbaar als ik me niet lekker voel. Word daar verdrietig van. ‘Wat nu weer?’, denk ik dan. Ik besef nu ook veel meer wat echt belangrijk is in het leven. Dat zijn toch vooral de kleine normale dingen, en een veilig thuis, waar je jezelf kunt zijn. Ik draag nog een flinke kar met zorgen en trauma’s met me mee en ben, ondanks dat het veel beter gaat, nog altijd zoekende hoe ik die kar een beetje fatsoenlijk mee kan krijgen. Kwijt raak ik hem nooit, maar met alle hulp en ondersteuning probeer ik hem wel lichter te maken. In dat proces zit ik nu. Maar ik heb gelukkig wel perspectief, het wordt echt beter.”

Met dit artikel heeft Marloes vooral haar verhaal willen vertellen, haar ervaringen willen delen. “Ik denk dat veel leeftijdsgenoten die in een soortgelijke situatie zitten, daar behoefte aan hebben. Ik had dat in elk geval wel. Maar ik vind het ook belangrijk om bewustwording te creëren bij mensen die niet ziek zijn. Want kanker omvat zoveel meer dan – gelukkig maar – gedacht wordt; fysiek, mentaal, tijdens de behandelingen, maar zeker ook daarna. Want dan ben je echt nog niet klaar. Het is een soort rouwproces, je bent jezelf verloren. Het is loodzwaar, het gaat echt niet vanzelf. Het voelt als een opluchting om dat nu zo open te kunnen vertellen. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf. Is dat gek als ik dat zeg?”

Nee, Marloes, dat is niet gek. Je bent een kanjer!

Meer informatie over AYA-zorg in het Bravis ziekenhuis lees je op hun website.
Benieuwd in welke andere ziekenhuizen je terecht kunt voor AYA-zorg? Bekijk de AYA-zorgkaart!

Tekst: Elly Hertogh, Bravis ziekenhuis
Beeld: Vorm & Beeld Bravis ziekenhuis