In de bloei van hun leven: hAYAcinten tegen de impact van kanker
Elk jaar zetten AYA’s (Adolescents & Young Adults, tussen de 18 en 35 jaar met kanker), hun naasten en behandelaars zich samen met hyacintenkwekers in om zoveel mogelijk ‘hAYAcinten’ te verkopen in de UMC’S en een aantal algemene ziekenhuizen. De bloeiende hyacint staat symbool voor de jongvolwassenen, die in de bloei van hun leven te maken krijgen met kanker. Deze actie is vier jaar geleden gestart in samenwerking met, Rob van Haaster en John van der Slot, hyacintenkwekers. De hyacinten worden door betrokken kwekers en transporteur gratis gedoneerd en getransporteerd naar 15 ziekenhuizen in heel Nederland. Dit jaar waren dit maar liefst 5000 bossen, waarmee een recordbedrag van ruim 25.000 euro is opgehaald. Er is ook een kar hyacinten geveild door Royal FloraHolland. De verkoopdag brengt naast geld, ook zichtbaarheid, bewustwording en verbroedering met zich mee. Samen zet iedereen zich in om leeftijdsspecifieke zorg vanaf diagnose te verbeteren.
AYA poli teams en Dreamteams
Tijdens het jaarlijkse nationale AYA ‘Jong & Kanker’ symposium (SPACE 4 AYA) wordt kennis en kunde over verschillende ‘Kanker op de AYA leeftijd’ thema’s uitgewisseld en zorgbehoeftes in kaart gebracht tussen AYA’s en zorgprofessionals. Om in te spelen op deze behoeftes is AYA zorg ontwikkeld. AYA zorg wordt geëchelonneerd aangeboden afhankelijk van de zorgbehoefte door eerste lijn, algemene ziekenhuizen, Universitair Medisch Centra (UMC’s) en Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL). Binnen de UMC’s / AvL zijn er speciale AYA poli teams ontwikkeld, die samen met de behandelaar hulp bieden. Binnen het team richt de behandelaar zich op medische vraagstukken en het AYA poli team richt zich op leeftijdsspecifieke vraagstukken. In samenspraak en overleg bieden ze zo integrale zorg vanaf diagnose. Daarnaast zijn zogeheten ‘dreamteams’ gestart. Dit zijn teams met professionals en AYA’s, die AYA zorg verbeteren op verschillende sociale thema’s, zoals seksualiteit & intimiteit, werk & studie, voeding, verzekeringen, sport en bewegen en integratieve geneeskunde. Aandacht voor de specifieke problematiek van kanker op de AYA leeftijd is noodzakelijk, want uit onderzoek van het Nationaal AYA Platform blijkt dat één op de drie AYA patiënten twee jaar na diagnose met moeite het ‘normale’ leven weer oppakken. Een sociaal en maatschappelijk isolement liggen op de loer als er geen aandacht is voor de AYA zorgbehoeften.
‘Met een holistische aanpak, sociaal en medisch, kunnen we vanaf diagnose inspelen op de zorgbehoeftes van AYA’s. Hiermee empoweren we de AYA en voorkomen we later onnodige zorgconsumptie’ Eveliene Manten-Horst, Kwartiermaker en Directeur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform