Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’
‘Ik zat in mijn laatste jaar van de middelbare school en wilde graag gaan studeren aan de Technische Universiteit Twente,’ vertelt Niels. ‘Ik liep bij de fysio voor een knieblessure en kon weer gaan sporten. Totdat op een middag ik na 5 minuten warm-up compleet buiten adem raakte.’ De fysiotherapeut raadde hem aan om naar de huisarts te gaan. Niels: ‘De huisarts heeft 10 minuten naar mijn longen geluisterd, maar die wist ook niet wat er aan de hand was. Dus ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis om foto’s te laten maken.’
In het ziekenhuis bleek het goed mis. ‘Op de foto’s was te zien dat er erg veel vocht achter mijn longen zat. Ik moest in het ziekenhuis blijven, werd meteen naar de spoedeisende hulp gebracht,’ vertelt Niels. ‘Ze waren verbaasd dat ik überhaupt nog kon lopen.’ De artsen dachten dat er mogelijk iets mis was met Niels’ hart, maar koppelden hem ook direct aan een longarts. ‘Ze hadden een drain geplaatst om het vocht af te voeren en toen meteen weefsel afgenomen, al vertelden ze dat later pas.’ Niels lag 3 dagen lang in het ziekenhuis, zonder te weten wat er aan de hand was. ‘Totdat mijn ouders mee moesten naar het gesprek met de longarts. Toen werd verteld dat ik waarschijnlijk longkanker had. Een week later, na uitslag van het weefselonderzoek, was het zeker.’
Accepteren dat je niet meer beter wordt
Na de second opinion in het Erasmus MC en de mogelijkheid tot doelgerichte therapie, had Niels weer wat perspectief, maar dat maakte het niet per se makkelijker. ‘Je moet accepteren dat je ziek bent en niet meer beter wordt. Daar heb ik in het begin heel veel moeite mee gehad, al gaat dat over tijd steeds beter. Toch moet je elke keer weer de goede balans vinden in wat goed bij jezelf past. Maar in eerste instantie weet je niet wat je ermee aan moet,’ vertelt Niels. ‘En je gaat je meteen dingen afvragen als “Wat heb ik gedaan?” of “Hoe komt dit?” Terwijl er natuurlijk geen aanleiding is voor de kanker, je hebt gewoon heel veel pech.’
‘Voor mijn familie was het ook erg moeilijk. We hebben samen veel gehuild, mijn ouders, zusje, mijn grootouders, ooms en tantes. Je ziet ineens een hoop mensen huilen die je nog nooit eerder hebt zien huilen; het is haast een omgekeerde wereld. Dat was lastig,’ vertelt Niels. ‘Ik merkte dat vrienden en familie soms niet goed wisten hoe ze moesten reageren. Ze willen weten wat er moet gebeuren voordat je beter bent en jij moet dan uitleggen dat je op dit moment niet beter kan worden. Dat is heftig.’
Toch studeren
‘Het is niet makkelijk als je nieuwe mensen ontmoet,’ vertelt Niels. ‘Ga ik ze wel vertellen dat ik ziek ben, of niet?’ Zijn huisgenoten zijn wel op de hoogte. Niels legt uit: ‘Kort na mijn diagnose besloot ik dat ik toch wel wilde gaan studeren aan de UT (Universiteit Twente). Dat was een week voor het studiejaar begon, dus ik moest van alles regelen, onder andere een kamer.’ Er was net 1 plekje vrijgekomen in een studentenhuis en Niels ging op bezoek. ‘Ik kreeg meteen een biertje aangeboden. Ik zei dat ik niet kon drinken in verband met mijn medicatie, dus kreeg ik de vraag waarvoor die medicatie was. Op zo’n moment ga ik dat niet verzwijgen, dus heb ik het meteen verteld.’ Dat pakte goed uit, vertelt Niels. ‘Ze konden juist waarderen dat ik er open over was. Sindsdien woon ik er.’
Niels merkt soms wel dat hij met zijn leeftijdsgenoten uit de pas loopt. ‘Enerzijds ben ik zit ik in mijn eerste jaar van mijn studie, terwijl vrienden met een master beginnen of al klaar zijn. Anderzijds merk ik dat ik dat ik juist volwassener ben.’ De aansluiting met lotgenoten is ook niet altijd ideaal. ‘De meeste mensen met longkanker zijn een stuk ouder dan ik, de leeftijd van mijn ouders, of nog ouder. Zij zijn met hele andere dingen bezig: gaan met vervroegd pensioen, vragen zich of hoeveel tijd ze nog met hun kleinkinderen hebben. Terwijl ik me bezighoudt met studeren en graag leuke dingen wil doen.’
Niet altijd bezig met ziekte
Daarom organiseert Niels als onderdeel van het patiëntenpanel van Longkanker Nederland contact met leeftijdsgenoten die longkanker hebben. ‘Dat doen we gewoon via een Faceboekgroep, aangezien we niet met heel veel zijn.’ Niels heeft een volle agenda, blijkt. Naast zijn studie en deelname aan het patiëntenpanel van Longkanker Nederland, is hij ook onderdeel van het onderzoeksteam van INVAYA [zie kader ‘Leven met een onzekere prognose’, blz. 95 KIB-rapport]. ‘Dat vind ik prettig, om zoveel bezig te zijn. Ik voel me gezonder als ik bezig ben, het geeft ritme. Ik hoef niet constant te denken aan het feit dat ik ziek ben. Ook al merk ik dat door de ziekte sneller vermoeid ben als ik veel doe en daardoor niet altijd mezelf aan het ritme kan houden. Hierdoor komen de gedachtes van ziek zijn weer terug en dat is best confronterend.’
De coronapandemie was daarin erg confronterend voor Niels, vertelt hij. ‘Ik ben vanaf het moment dat het aangeraden werd voor kwetsbare groepen in zelfisolatie gegaan, gedurende alle lockdowns totdat ik een vaccin kon krijgen. Ik wilde namelijk absoluut geen corona krijgen. Maar dat betekende wel dat ik iedere dag geconfronteerd werd met het feit dat ik ziek was,’ vertelt Niels. ‘Dat heeft mentaal veel gekost. We zijn er als gezin sterker uitgekomen, met behulp van een psycholoog van het Helen Downing Instituut [ggz-instelling die zich richt op psychologische zorg bij kanker, red.]. Maar die hulp was wel nodig, om er mee leren om te gaan.’
Omgang met zorgverleners als jonge longkankerpatiënt
‘Je kan aan zorgverleners merken dat ze niet gewend zijn aan jonge patiënten die longkanker hebben. Sommigen gaan er beter mee om dan anderen,’ vertelt Niels. ‘Mijn huisarts, merk ik, benadert de boel wat zakelijker. Maar ik heb bijvoorbeeld zorgverleners gehad die tijdens een afspraak tegen mijn ouders praten, in plaats van tegen mij. Nou ja, ze praten wel tegen mij, maar ze kijken mijn ouders aan.’ Hij gaat verder: ‘Je wordt behandeld als volwassen patiënt, dat betekent bijvoorbeeld dat gesprekken maar kort duren. Als ik 17 was geweest, was het een heel ander verhaal geweest, hadden ze veel meer tijd en aandacht voor me.’ Nu gaan zorgverleners met name in op het medische stuk, aldus Niels. ‘Maar misschien vind ik dat zelf wel prettiger. Ik weet ook niet hoe het anders zou zijn.’
‘Ik heb nu een hele fijne longarts; ze kan goed omgaan met jongere patiënten. Zij neemt bijvoorbeeld langer de tijd voor een gesprek wanneer dat nodig is,’ vertelt Niels. Samen met zijn huidige longarts organiseerde Niels de White Ribbon Tour, een actie om aandacht te vragen voor longkanker en geld op te halen voor onderzoek. Veel longartsen in Nederland deden mee. ‘Dat was heel cool om te doen. Maar omdat je zoiets samen doet, denk ik dat het voor mijn longarts moeilijker gaat zijn wanneer ze mij een slechte uitslag moet geven.’
“Ik heb de stageplek gekregen. Als je open bent en aangeeft dat het goed gaat, dat je door wilt: mijn ervaring is dat mensen daar begrip voor hebben.”
Niels Harthoorn – leeftijd: 23 jaar
Gewoon ‘Niels’ kunnen zijn
In september van vorig jaar heeft Niels de switch gemaakt naar het HBO en dat bevalt hem heel goed. ‘Het is beter te doen dan de universiteit qua werklast en je bent ook meer bezig in de praktijk.’ Het gaat op het moment van het interview vrij goed met hem. Niels heeft, in tegenstelling tot zijn tijd op de UT, zijn medestudenten op de Hogeschool niet verteld dat hij kanker heeft. ‘De meeste mensen in mijn omgeving gaan goed om met mijn ziekte, maar ik merkte op mijn studie dat mensen toch anders met me omgingen. Mensen ontwijken je, zijn bang om vragen te stellen. Op mijn huidige opleiding ben ik gewoon Niels. Ik hoor er weer bij.’
Toen Niels recent moest solliciteren voor een stage kwam de vraag weer op: ga ik vertellen dat ik ziek ben of niet? ‘In eerste instantie wilde ik dat niet, maar ik moest uitleggen waarom ik van de universiteit naar het HBO was gegaan. Ik zei dat ik ziek was; ze wilden graag weten wat ik dan had. Ik kwam er niet onderuit,’ vertelt Niels. ‘Maar ik heb de stageplek wel gekregen. Als je open bent en aangeeft dat het goed gaat, dat je door wilt: mijn ervaring is dat mensen daar begrip voor hebben.’