Jonge mensen met kanker krijgen amper informatie over seksuele gevolgen

Luister de podcasts op Spotify, of op Soundcloud

Bijna de helft van de jongvolwassenen met kanker geeft aan dat zorgverleners de seksuele gevolgen van hun ziekte onvoldoende met hen bespreekt terwijl ze daar wel behoefte aan hebben. Uit schaamte durven zij het onderwerp zelf niet aan te kaarten. Jongvolwassenen die dit wel durven krijgen soms te horen dat ze die vraag maar weer moeten stellen als ze een relatie hebben. Ook verstrekken zorgverleners soms onjuiste informatie, namelijk dat seks bij kanker wordt afgeraden. Jonge mensen met kanker krijgen als gevolg van het taboe niet de zorg die ze verdienen.

Jaarlijks wordt bij 2.700 mensen tussen de 18 en 35 jaar kanker geconstateerd. Zij worden AYA’s genoemd, een afkorting van Adolescents & Young Adults. Kanker en de behandelingen kunnen grote gevolgen hebben voor hoe zij seksualiteit en intimiteit ervaren. Uit de praktijk blijkt dat zorgverleners het lastig vinden om naar deze onderwerpen te vragen. Uit een onderzoek bleek dat zestig procent geen informatie ontving van een zorgverlener over de gevolgen van de behandeling op seksualiteit en intimiteit. 98 procent zegt het wel belangrijke onderwerpen te vinden.*

Taboe

Doordat seksuele gevolgen onbesproken blijven ontstaat er een taboe. Dit heeft gevolgen voor de kwaliteit van leven. De consequentie is dat jonge mensen met kanker niet de zorg krijgen die ze verdienen. Stimulerende hulpmiddelen worden niet vergoed, net als seksuologische zorg. De testosteronpleister voor vrouwen is nodig, maar nog niet op de markt. Vragen over seks lijken ook niet altijd serieus te worden genomen. Zo kreeg een patiënte op haar vraag of er veel zou veranderen in haar seksualiteit te horen ‘dat ze nu niet ineens op vrouwen ging vallen als ze eerder op mannen viel.’ Veel patiënten voelen zich erg eenzaam in hun proces door het gemis van een menselijk gesprek.

Podcast

Om intimiteit tijdens kanker op jongvolwassen leeftijd bespreekbaar te maken, maakte journalist Daan Borrel in opdracht van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk een podcast over seksualiteit en intimiteit bij jongvolwassenen met kanker. Het project is gefinancierd door Roparun.

Je staat in het midden van je leven, en dan opeens: kanker. Zet je je kale kop dan op je Tinderprofiel? Vertel je een geliefde dat je even geen kaarsjes en wilde standjes hoeft omdat je geen opwinding meer voelt? Hoe ga je als single om met een verhoogd libido als gevolg van de prednison? Pik je dan gewoon iemand op in de kroeg? Is je lichaam nog seksueel als je een borst of balzak mist? Helpt masturbatie bij een pijnlijke vagina? Welk glijmiddel is het best? En vooral: waarom worden deze vragen niet? besproken in het ziekenhuis?

In de podcast De Bespreekkamer onderzoekt journalist Daan Borrel (28) hoe kanker seksualiteit en intimiteit beïnvloedt. Ervaringsdeskundigen vertellen eerlijke, ontroerende en grappige verhalen; medisch specialisten en seksuologen als Ellen Laan (AMC) en Henk Elzevier (LUMC) geven heldere antwoorden op vragen die onbeantwoord blijven in het ziekenhuis, en via het taoïsme en westerse vakmensen vindt Borrel praktische manieren om je zieke lijf seksueel te herontdekken – alleen én met een ander.

Te beluisteren via www.aya4net.nl/ik-en-mijn/intimiteit-seksualiteit, Soundcloud, Spotify, iTunes of te downloaden via de podcast-app op uw telefoon.

Daan Borrel is schrijver en freelance journalist. Zij schrijft over seksualiteit en intimiteit. In 2018 verscheen haar boek. Soms is liefde dit, een brief over seks, lichaam en verlangen.

Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk biedt leeftijdsspecifieke zorg aan AYA’s: jonge mensen tussen de 18 en 35 jaar die voor het eerst kanker krijgen. Deze zorg wordt verleend vanaf diagnose en kenmerkt zich door de integrale aanpak van zorgbehoeften op medisch-technisch en psychosociaal gebied.

Meer informatie?
Over de podcast: Daan Borrel 06-17483884
Over het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk: Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur: 06-11776874

• De resultaten zijn afkomstig uit een pilotstudie met 56 AYA’s en 52 zorgverleners ‘Improving intimacy and sexuality related care for young adult cancer patients (AYAs) in the Netherlands: a cross-sectional survey’.

De volgende ervaringsdeskundigen zijn bereid om hun verhaal in de media toe te lichten:

• Else (29) kreeg op haar 26e lymfeklierkanker. Haar arts vertelde dat geen seks mocht
  hebben. Omdat ze hierdoor dacht dat anderen haar zouden besmetten, knuffelde ze ook lang niet met vrienden. Op haar vraag of er veel zou veranderen in haar seksualiteit, kreeg ze het antwoord ‘dat ze nu niet ineens op vrouwen ging vallen als ze eerder op mannen viel.’ Ze kon met niemand bespreken hoe zeer het vrijen deed, maar na een lang proces staat ze nu dichter bij zichzelf dan ooit.
• Marvin (30) vreesde hoe anderen in de gayscene zouden reageren op zijn ene overgebleven bal, maar kreeg eigenlijk nooit een vreemde reactie.
• Joris (29) zijn libido schoot omhoog van de prednison die hij kreeg tijdens zijn chemo. Hij pikte meisjes op in de kroeg, maar voelt zich nu naar en vervreemd als hij terugdenkt aan die tijd. Niemand in het ziekenhuis besprak deze gevolgen van het medicijn met hem.
• Eline (18) wilde een doorverwijzing naar een seksuoloog omdat ze moeite had met haar seksualiteit na de ziekte. Met haar moeder bezocht ze haar huisarts. Die vertelde haar dat ze maar terug moest komen als ze een vriendje had.
• Kim (30) verloor haar borst door borstkanker, en kwam door de behandeling in een klap in de overgang: ze is niet meer ontvankelijk voor seksuele prikkels, en wordt heel lastig vochtig. Haar arts vertelde haar dat ‘ze nu eenmaal het lijf van een 50-jarige had, en dat die nou eenmaal minder seks hebben.’ Haar seksleven is veranderd, maar ze heeft het nog steeds fijn met haar man. En haar borst probeert ze weer voor zichzelf te houden, nadat die erogene zone een tijdje een publiekelijk goed werd.

Ook twee gespecialiseerde zorgprofessionals zijn beschikbaar voor toelichting:

• Hoogleraar Seksuologie van het Amsterdams Medisch Centrum Ellen Laan maakt zich zorgen dat er nog geen testosteronpleisters op de markt zijn voor vrouwen. Ook vrouwen hebben immers soms baat bij een hoger testosteronniveau, dat zorgt dat een persoon ontvankelijker is voor seksuele prikkels. Ook wordt het testosteronniveau niet gemeten aan het begin van de ziekte.
• Seksuoloog en uroloog Henk Elzevier van het Leiden Universitair Medisch Centrum vindt het vreemd dat stimulerende middelen voor mannen niet vergoed worden door zorgverzekeraars. Net zoals seksuologische zorg vaak niet vergoed wordt.