Een kankerdiagnose op jonge leeftijd heeft zowel fysieke als mentale gevolgen. Die kunnen grote impact hebben op seksualiteit en intimiteit. Het is bekend dat AYA’s langdurig problemen blijven ervaren op deze vlakken. Seksuele ontwikkeling op AYA-leeftijd is fundamenteel. Daarom is het belangrijk dat zorgprofessionals praten met AYA’s over seksualiteit en intimiteit. AYA’s geven echter aan dat de huidige communicatie en informatie hierover vanuit zorgprofessionals niet voldoet aan hun behoeften. Door wetenschappelijk onderzoek wordt stukje bij beetje duidelijk wat helpt om AYA’s tegemoet te komen in hun wensen. Maar wat zijn deze wensen precies? En hoe kan een zorgprofessional hiernaar handelen?
Recentelijk zijn er in Nederland twee onderzoeken uitgevoerd onder AYA’s en zorgprofessionals rondom het thema seksualiteit en intimiteit. Hieruit blijkt dat meer dan 90% van de AYA’s en de zorgprofessionals communicatie over seksualiteit belangrijk vindt. Het eerste onderzoek toonde, met behulp van vragenlijsten, aan dat AYA’s onvervulde behoeften hebben als het gaat om de communicatie over seksualiteit-gerelateerde issues.
Uit het onderzoek blijkt dat 60% van de AYA’s geen informatie ontvangt van de zorgprofessional. De AYA’s die wel informatie krijgen van de zorgprofessional, vinden de informatie vaak te algemeen. Ook vinden ze de informatie niet toegesneden op hun unieke situatie en soms te laat gegeven. Daarnaast hadden ze verwacht dat de zorgprofessional de discussie over het thema zou initiëren. AYA’s geven aan dat ze thema’s rondom seksualiteit het liefst bespreken met verpleegkundigen of seksuologen. Zorgprofessionals vinden dat artsen en verpleegkundigen verantwoordelijk zijn voor het opbrengen van het onderwerp.
Barrières rondom praten over seksualiteit en intimiteit met AYA’s
Zowel AYA’s als zorgprofessionals ervaren barrières om het topic te initiëren. AYA’s geven bijvoorbeeld aan dat ze zich schamen. Het niet hebben van een partner is ook een reden om het topic niet te bespreken. Ook zorgprofessionals ervaren bepaalde aspecten als belemmerend, zoals de aanwezigheid van een derde partij (bijv. een ouder). Ook een gebrek aan geschikte training om AYA’s beter te kunnen voorlichten over seksualiteit en intimiteit werkt belemmerend. Volgens 66% van de AYA’s is een website de beste manier om informatie te geven over het onderwerp. 64% heeft het liefst een gesprek met een zorgprofessional. AYA’s ontvangen de informatie het liefst vóór aanvang van de behandeling. Informatiebrochures die zorgverleners aan AYA’s kunnen geven kunnen helpen. Ook vaardigheidstrainingen zouden de zorgverleners helpen om de thema’s te leren bespreken en AYA’s te kunnen voorlichten.
Wat kan de zorgprofessional doen?
Wat kunnen zorgprofessionals concreet doén om de communicatie rondom seksualiteit en intimiteit te verbeteren? Dit was de vraag waaraan een tweede onderzoek is gewijd, waarbij zorgprofessionals zijn geïnterviewd. Het onderzoek laat zien dat zorgprofessionals verantwoordelijk willen zijn voor het geven van goede en tijdige informatie over seksualiteit en intimiteit. Uit het onderzoek komen een aantal concrete aanbevelingen voor zorgprofessionals.
6 aanbevelingen
-
Spreek binnen het team duidelijk af wie er verantwoordelijk is voor het opbrengen van het topic.
-
Bespreek het onderwerp meerdere malen. Doe dat ook als de AYA (nog) geen partner heeft (bij voorkeur ook al vóór aanvang van de behandeling).
-
Zoek naar/organiseer opleidingen en trainingen voor communicatie over seksualiteit en intimiteit voor de betrokken zorgprofessionals.
-
Gebruik helpende tools:
-
Vragenlijsten voor AYA’s. AYA’s kunnen deze bijvoorbeeld invullen voor aanvang van het consult met o.a. vragen over seksualiteit en intimiteit.
-
Geschreven informatie om uit te delen, bijvoorbeeld brochures.
-
Checklist in het elektronisch patiënten dossier om bij te houden hoe en wanneer het onderwerp besproken is.
-
-
Gebruik communicatiestrategieën:
-
Initieer zelf het onderwerp, wacht niet tot de AYA het opbrengt.
-
Zoek naar het geschikte moment. Gebruik bijvoorbeeld een vraag van een AYA als aanleiding om meer informatie te geven over seksuele gezondheid.
-
Normaliseer het onderwerp. Stel bijvoorbeeld vragen over seksualiteit en intimiteit zoals je vragen over dieet stelt. Benadruk dat seksuele issues heel normaal zijn.
-
Evalueer regelmatig eerder besproken problemen. Ga na of je advies daadwerkelijk heeft geholpen.
-
Gebruik (gedoseerd) humor en stem dit af op de persoonlijke voorkeur van de AYA.
-
Zorg voor privacy. Plan bijvoorbeeld een gesprek met alleen de AYA of vraag een ouder om alvast buiten te wachten.
-
-
Stel informatie beschikbaar voor AYA’s (bijv. websites of apps) met de volgende onderdelen:
-
Fysiologie van een gezond lichaam, zodat het effect van kanker beter te begrijpen is.
-
Gevolgen en bijwerkingen van kanker en de behandeling op seksuele gezondheid en praktische tips hoe hiermee om te gaan.
-
Gevolgen voor partners, relaties en daten.
-
Do’s en don’ts (bijv. maak onderscheid tussen fabels en feiten).
-
Tips over het opbrengen van het onderwerp bij partner en/of zorgprofessionals.
-
Zorgprofessional aan zet
De beide onderzoeken tonen aan dat het ontzettend belangrijk is om het onderwerp ‘seksualiteit en intimiteit’ te bespreken in de zorg voor AYA’s. Verder hebben AYA’s liever dat de verantwoordelijkheid daarvoor ligt bij de zorgprofessional. Daarbij kan de AYA natuurlijk zelf ook het onderwerp ter sprake brengen. Zorgprofessional en AYA moeten dus samen afstemmen welke vorm van informatievoorziening het beste aansluit bij de wensen van de AYA. Dit geldt ook voor hoe de zorgprofessional rekening kan houden met de zorgbehoefte van de AYA rondom seksuele gezondheid tijdens en na kanker.
Tools
Meer weten?
Lees het volledige onderzoek over hoe AYA’s en zorgprofessionals graag communiceren over intimiteit en seksualiteit: Albers, L. F., Bergsma, F. B., Mekelenkamp, H., Pelger, R. C., Manten-Horst, E., & Elzevier, H. W. (2020). Discussing Sexual Health with Adolescent and Young Adults with Cancer: a Qualitative Study Among Healthcare Providers. Journal of Cancer Education, 1-8.
Lees het volledige onderzoek over hoe zorgprofessionals hun communicatie over intimiteit en seksualiteit kunnen verbeteren: Albers, L. F., Haj Mohammad, S. F., Husson, O., Putter, H., Pelger, R. C., Elzevier, H. W., & Manten-Horst, E. (2020). Exploring Communication About Intimacy and Sexuality: What Are the Preferences of Adolescents and Young Adults with Cancer and Their Health Care Professionals?. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 9(2), 222-238.