Daartoe deden vijfenzestig jongvolwassenen, die in de laatste vijf jaar een kankerdiagnose kregen, mee aan semigestructureerde interviews of focusgroepen. Vlooswijk: ‘De belangrijkste bevindingen die uit dit onderzoek naar voren kwamen, is dat jongvolwassenen met de diagnose kanker problemen ervaren op psychosociaal gebied, bijvoorbeeld door verandering van identiteit, sociale isolatie van vrienden en familie en onzekerheden tijdens de behandeling en erna. Daarnaast lopen ze aan tegen praktische uitdagingen in het werk, bij kinderopvang en rondom financiën. Het is dus belangrijk dat er nog meer bewustzijn komt bij zorgverleners voor leeftijdsspecifieke praktische, emotionele en sociale ondersteuning ten tijde van de behandeling en erna.’

Uit het onderzoek kwamen vier thema’s naar voren; concurrerende verantwoordelijkheden, je identiteit als jongvolwassene met kanker, geconfronteerd worden met sociale isolatie en tenslotte omgaan met onzekerheden.

Concurrerende verantwoordelijkheden

Veel jongvolwassenen ervaarden moeilijkheden met het combineren van werk en het ondergaan van kankerbehandelingen. Verder bleek, vooral voor alleenstaande ouders, de onvoorspelbaarheid van wachttijden en ziekenhuisopnames een uitdaging voor de zorg voor hun kinderen. Sommige jongvolwassenen vonden dat er weinig steun was voor de zorg voor kinderen tijdens behandelingen. Daarnaast liepen mensen tegen financiële moeilijkheden aan na hun kankerdiagnose, bijvoorbeeld door verlies van inkomsten of vanwege doorbetaald verlof dat niet meer mogelijk was. Dit was voor hen een reden om snel terug te keren naar werk, wat soms voor psychische uitdagingen zorgde.

Je identiteit als jongvolwassene met kanker

Veel jongvolwassenen willen kanker en alles wat daarbij hoort ontwijken en zoveel mogelijk doorgaan met werk en hun sociale leven. Veranderingen in uiterlijk, zoals haarverlies, kunnen daarbij stressvol zijn, omdat die aandacht vragen. Ook veranderingen op lichamelijk gebied, inclusief seksueel functioneren, maken onzeker. Werk wordt beschouwd als deel van de identiteit en bijdragend aan de eigenwaarde. Terugkeren naar werk, met dezelfde resultaten of in dezelfde rol, bleek echter niet altijd makkelijk. Veel jongvolwassenen ervaarden het niet kunnen terugkeren naar werk als een groot verlies. Ondanks alle tegenslagen, ervaarden jongvolwassenen de kanker ook als een katalysator voor persoonlijke groei en het leren accepteren van het gevoel van controleverlies. Prioriteiten verschoven naar familie en persoonlijke ervaringen boven werk en relaties verbeterden soms.

Sociale isolatie

Hoewel sommige relaties verbeterden, verwaterden er ook vriendschappen door de kanker, door bijvoorbeeld onbegrip of ongemak. Ook waren sommige jongvolwassenen onzeker over het aangaan van nieuwe relaties en het al dan niet vertellen over de kankerdiagnose. Jongvolwassenen hadden het bovendien vaak heel druk voorafgaand aan de diagnose, wat de sociale isolatie vanwege de behandelingen en bijwerkingen moeilijker maakte. Daarnaast was het lastig omgaan met de aandacht die ze kregen in het ziekenhuis, omdat ze jonger zijn dan de meeste andere kankerpatiënten. Tenslotte konden veel van de jongvolwassenen niet meedoen met sociale activiteiten, omdat ze moe waren of bang voor infecties of vanwege de behandeling zelf waar ze naartoe moesten.

Omgaan met onzekerheden

Voor alle jongvolwassenen kwam de diagnose onverwacht. Veel van hen zaten ten tijde van de diagnose midden in een verhuizing, wisseling van baan, het opbouwen van een relatie of het krijgen van kinderen. Die onzekerheid in levensomstandigheden maakte het maken van afspraken en het ondergaan van de behandelingen moeilijker. Hoewel niet alle jongvolwassenen geïnteresseerd waren in het krijgen van kinderen of het uitbreiden van hun gezin, vereiste de noodzaak van tijdige behandeling hen om beslissingen te nemen over vruchtbaarheidsbehandelingen waar ze zich niet op voorbereid voelden. De diagnose en behandeling waren verder bijzonder ontwrichtend omdat het de jongvolwassenen bewust maakte van hun sterfelijkheid, terwijl zij net een toekomst aan het opbouwen zijn. Onzekerheid over korte termijn uitkomsten van behandelingen en lange termijn verwachtingen wegen zwaar en ook na de behandelingen bleef ongerustheid over het terugkeren van de ziekte.

Meer bewustzijn en steun voor deze specifieke groep

Terwijl psychosociale ondersteuning voor de jongeren onder de 24 jaar met kanker zich richt op toegang tot leeftijdsgenoten, moeten diensten voor jongvolwassenen uitgebreider zijn en zich ook richten op gezinsondersteuning. Net als de jongeren hebben jongvolwassenen ondersteuning nodig om weer aan het werk te gaan en het ‘normale leven’ te hervatten, navigerend door de talloze juridische, sociale, materiële en gezondheidsgerelateerde problemen waarmee ze worden geconfronteerd. Al deze ervaringen van de groep 25 tot 39 jarigen met kanker suggereren, dat er meer bewustzijn bij zorgverleners moet komen over hun specifieke problemen en meer aandacht voor leeftijdsspecifieke praktische, emotionele en sociale steun tijdens de kankerbehandeling en het herstel.

Lidington E, Vlooswijk C, Stallard K, Travis E, Younger E, Edwards P, Nandhabalan M, Hunter N, Sarpal N, Flett D, Din A, Starling N, Larkin J, Stanway S, Nobbenhuis M, Banerjee S, Szucs Z, Darlington AS, Gonzalez M, Sirohi B, van der Graaf WT, Husson O ‘This is not part of my life plan’: A qualitative study on the psychosocial experiences and practical challenges in young adults with cancer age 25 to 39 years at diagnosis. Eur J Cancer Care (Engl). 2021 May 3:e13458. doi: 10.1111/ecc.13458.