De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen. Elk jaar komen de leden de normering voor oncologische zorg met elkaar over een en elk jaar wordt de lat hoger gelegd.
Wat begon met één zin in het SONCOS-normeringsrapport 2018, is uitgegroeid tot een volwaardige bijlage waarin de eisen gesteld aan AYA-zorg beschreven staan. Belangrijk toevoegingen dit jaar zijn het expliciet benoemen van het integrale karakter van AYA-zorg, de mogelijkheid tot inbreng van AYA’s in een (regionaal) AYA-MDO en de eisen gesteld aan deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals.
Lees hieronder de kwaliteitscriteria voor AYA-zorg zoals verwoord in het SONCOS normeringsrapport 2022.
Bijlage I) Kwaliteitscriteria AYA-zorg
AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn gedefinieerd als mensen die tussen de 18 en 39 jaar voor het eerst zijn gediagnostiseerd met kanker.
Zorg voor AYA’s is opgezet vanuit het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk (www.ayazorgnetwerk.nl). Het netwerk wordt centraal gecoördineerd. Het netwerk is opgebouwd uit de regionale AYA Zorgnetwerken rondom de regionale AYA-kenniscentra bij de UMC’s/AvL.
-
AYA-zorg maakt integraal onderdeel uit van de totale oncologische zorg van de AYA. AYA-zorg start bij diagnose en eindigt aan het einde van de follow-up fase. De hoofdbehandelaar biedt de AYA de AYA-zorg aan en heeft nauw contact met het team van AYA-zorg professionals.
-
Voor ziekenhuizen die (nog) geen AYA-zorg hebben, geldt dat er vanaf diagnose voor AYA’s een medisch of verpleegkundig aanspreekpunt (contactpersoon) aanwezig is die kan doorverwijzen naar een regionaal AYA-kenniscentrum waar een multidisciplinair AYA-poli zorgteam aanwezig is (www.ayazorgnetwerk.nl).
-
Voor ziekenhuizen die AYA-zorg leveren kan ter plekke door een gespecialiseerd verpleegkundige/verpleegkundig specialist leeftijdsspecifieke zorg vanaf diagnose worden aangeboden. Voor complexe multidisciplinaire AYA-zorg kunnen patiënten worden doorverwezen naar een AYA-kenniscentrum of kan dit worden geconsulteerd om te overleggen of de complexe AYA-zorg.
-
Het multidisciplinaire AYA-poli zorgteam van een AYA-Kenniscentrum bij een UMC/AvL bestaat tenminste uit een medisch specialist, een gespecialiseerd verpleegkundige/verpleegkundig specialist met specifieke kennis over leeftijdsspecifieke problematiek en een psychosociale zorgprofessional. Hierbij is een mogelijkheid tot consultatie van of opname in het AYA-poli zorgteam van andere voor de individuele patiënt relevante zorgprofessionals (zoals bijvoorbeeld klinisch arbeidsgeneeskundige).
-
De mogelijkheid wordt geboden om AYA’s in te brengen in een AYA-MDO o.l.v. een regionale AYA-poli bij een UMC/AvL.
-
De AYA-zorg professionals volgen (verplichte) onderdelen van het (nationale en regionale) opleidingsprogramma van het AYA Zorgnetwerk ter bevordering van hun AYA-zorg deskundigheid.
-
Elke AYA is in overeenstemming met de richtlijn fertiliteitspreservatie vóór aanvang van de anti-tumorbehandelingen geïnformeerd over de gevolgen voor zijn of haar fertiliteit en krijgt de mogelijkheid voor een counselingsgesprek door een gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden. Zo nodig wordt een AYA hiervoor doorverwezen als deze mogelijkheid er in het eigen ziekenhuis niet is.