‘Ik kom uit de hoofd-hals-oncologie, waar je voornamelijk met ouderen te maken hebt: 65-plussers, drinkers en/of rokers, maar eigenlijk niks met AYA’s. Daardoor kan ik een onafhankelijke kijk bieden’, licht Merkx toe. In december 2019 werd Merkx voorzitter van de raad van bestuur van het IKNL en is toen ook meteen in het stichtingsbestuur van het AYA Zorgnetwerk terecht gekomen. Zijn rol binnen dit bestuur is ten eerste om AYA-zorg te stimuleren en het AYA Zorgnetwerk te faciliteren vanuit IKNL. Zo kunnen de cijfers vanuit de Nederlandse Kankerregistratie het belang voor AYA-zorg goed illustreren. Daarnaast wil Thijs zich inzetten voor de lastige opdracht van het AYA Zorgnetwerk: hoe krijgen we AYA-zorg geborgd in het Nederlandse Zorgstelsel?

AYA-zorg in het Nederlandse Zorgstelsel

Het Nederlandse Zorgstelsel is op een specifieke manier georganiseerd, onder meer via zogeheten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Dit houdt simpel gezegd in dat er een bepaald ‘pakket’ aan (be)handelingen afgesproken is met onder andere zorgverzekeraars voor patiënten met een bepaalde diagnose. Het lastige hieraan is de vraag: valt ondersteunende zorg, zoals AYA-zorg, hier ook onder? Merkx vertelt dat AYA-zorg op dit moment nog geen gestandaardiseerde zorg is.
Toch blijft hij positief en wil zich samen met de rest van het bestuur inzetten om AYA-zorg te borgen in het Nederlandse zorgstelsel. ‘Inhoud is leidend, geld is volgend. We zijn nu een rapport aan het maken over jongeren met kanker. We willen graag de problemen die er spelen verwoorden op basis van harde feiten en harde data en dit op alle bestuurstafels leggen: ziekenhuisbestuurstafels, de ministeries, zorgverzekeraars en koepelorganisaties zoals de NFU (Nederlandse Federatie UMC’s), NVZ en NFK.’

AYA Zorgnetwerk

‘Het AYA Zorgnetwerk biedt leeftijdsspecifieke zorg’, aldus Merkx. AYA’s komen volgens hem in aanraking met verschillende levensvragen op het gebied van onder meer verzekerbaarheid, hypotheken en vruchtbaarheid. Maar denk ook aan de psychische aspecten en emoties zoals angst, vrees, liefde, hoop en geluk. ‘Ik was laatst nog in een meeting waar expliciet gemaakt werd: een jongere die kanker heeft of gehad heeft, ervaart eenzaamheid in zijn of haar familie en vriendenkring, niet zozeer door onbegrip, maar door onwetendheid van de omgeving.’ Het AYA Zorgnetwerk biedt daarom niet alleen ondersteuning aan de jongeren zelf, maar ook aan de naasten.

AYA-zorg: waar kan een AYA op rekenen?

Volgens Merkx bestaat AYA-zorg bovenal uit vraaggestuurde aandacht. De persoonlijke behoefte van iedere AYA verschilt van persoon tot persoon, daarom is het volgens Merkx belangrijk om te kijken naar de sociale context: ‘Als je naar de logistiek van het zorgproces kijkt, denk ik dat er voor iedere jongere een initieel consult in het hele traject zou moeten zijn bij een AYA-verpleegkundige. In ieder geval iemand die de mogelijkheden inschat, de sociale context inschat en proeft wat de behoefte is.’ De droom van Merkx: ‘Dat iedere patiënt als die genezen verklaard is, ook in diens hoofd genezen is.’

‘Opdat het AYA Zorgnetwerk de vuist op tafel kan zijn voor elke jongere met kanker.’

Persoonlijk verhaal

Een familielid van Merkx heeft een tijd geleden op jonge leeftijd leukemie gehad. ‘Vaak werd gezegd dat je je vruchtbaarheid als vrouw moet opgeven bij zo’n diagnose. Zij heeft dankzij alle voorzorgsmaatregelen recentelijk 2 kinderen gekregen’, vertelt Merkx openhartig. ‘Zij had het geluk dat ze twee ouders had die met de vuist op tafel geslagen hebben, maar ik geef je te doen bij kinderen of jongeren die dat niet hebben. Ik wens iedereen persoonsgerichte zorg.’ Merkx hoopt dat het AYA Zorgnetwerk deze vuist op tafel kan zijn voor elke jongere met kanker. Hij wil daar zelf aan bijdragen door AYA-zorg expliciet te maken, als ambassadeur op te treden en de zorg aan alle tafels ter sprake te brengen. Daarnaast wil hij aandacht voor AYA-zorg vragen in de hele gezondheidzorg en in de publieke opinie middels rapporten en publicaties.

Tekst: Camila van Ham
Beeld: IKNL