UNPAUSE THE AYA • Jongeren met kanker staan ook na hun genezing vaak ongewild stil

Sambeek, 19 mei 2022 – Elk jaar krijgen zo’n vierduizend jongvolwassenen de diagnose kanker. Op dat moment komt hun veelal drukke leven plotseling stil te staan. Ondanks dat inmiddels zo’n 80 procent van hen de ziekte overleeft, staat deze groeiende groep ook na genezing nog vaak ongewild in de pauzestand. Vandaag staan drie jongvolwassenen letterlijk stil bij iedere leeftijdsgenoot die net als zij te maken heeft (gehad) met kanker: zij treden op als levend standbeeld op verschillende drukke plekken in Rotterdam, waar het leven doorraast.

Jongvolwassenen met kanker zijn volgens de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation nog te vaak een onzichtbare groep. In tegenstelling tot het gros van de kankerpatiënten, voornamelijk 60-plussers, hebben deze jongeren nog het grootste deel van hun leven voor zich en staan ze vaak in de hoogste versnelling op het moment dat ze ziek worden. “Deze groep loopt rond met leeftijdsspecifieke vragen over of ze na een behandeling nog kunnen uitgaan en sporten, kinderen kunnen krijgen en nog een huis kunnen kopen”, vertelt Kim Gringhuis- Ottens, ervaringsdeskundige en een van de oprichters van de stichting. “Maar met die vragen kunnen ze op nu nog te weinig plekken terecht.”

De bijna 4000 jongeren die jaarlijks kanker krijgen heten AYA’s: Adolescent and Young Adult, ofwel een jongvolwassene, bij wie de diagnose kanker in de leeftijd 18 tot en met 39 jaar voor het eerst wordt vastgesteld. Zij kenmerken zich door de grote ijkpunten die veel mensen dan doormaken, zoals een eerste baan, een eerste huis en een eerste kind. Een kankerdiagnose zet door veel van die plannen een dikke streep.

Een van de AYA’s die dat kan beamen, is Anne de Bruijn (21) uit Haarlem. Op negentienjarige leeftijd kreeg zij de diagnose leukemie. “Ik was net uit huis en begonnen aan mijn studie aan de Erasmus Universiteit. Toen de artsen mij vertelden dat ik vanwege de behandeling moest stoppen met mijn studie dacht ik, ‘Mooi niet, dat pak je mij niet af’. Ik wil niet dat kanker mijn complete leven verpest, omdat ik door de ziekte met alles achter ga lopen. Ik wil dezelfde verhalen kunnen vertellen als mijn vrienden”, aldus Anne. Tot haar grote frustratie werd ze in het ziekenhuis hetzelfde behandeld als haar véél oudere medepatiënten en was er weinig aandacht voor de dingen in haar leven die voor haar belangrijk zijn, zoals haar studie en sociale contacten.

De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation vraagt met de vandaag gestarte campagne Unpause the AYA aandacht voor deze onzichtbare groep kankerpatiënten en de leeftijdsspecifieke zorg die nu vaak nog ontbreekt. “De levende standbeelden staan symbool voor de letterlijke
stilstand van het leven van deze jongvolwassenen, zowel tijdens als na de ziekte”, aldus Gringhuis-Ottens. De levende standbeelden staan op verschillende drukke plekken waar de stilstand van hun leven extra goed merkbaar is: de ‘koopgoot’ onder de Coolsingel en het Kruisplein voor station Rotterdam Centraal.

Een van de AYA’s die vandaag als levend standbeeld optreedt, is Niek de Jonge (29). Hij kreeg op 22-jarige leeftijd te horen dat hij kanker had; een hersentumor met later ook uitzaaiingen. “De uitzaaiingen in mijn rug hebben een dwarslaesie veroorzaakt, waardoor ik nu in een rolstoel zit en volledig ben afgekeurd”, aldus Niek. “Mijn dromen, werken als mechanisch monteur, maar ook het stappen met vrienden, waren in één klap weg.” Hij had tijdens zijn behandeling dan ook graag meer emotionele ondersteuning gekregen vanuit de professionele zorg. Maar ook nu, zeven jaar later, voelt hij zich als AYA niet altijd even goed gesteund. “Bijvoorbeeld toen de Universiteit Twente mij een werkplek aanbood, maar ik vanuit de betrokken instanties geen goedkeuring kreeg, waardoor ik nu alsnog stil blijf staan.”

Naast meer bewustzijn creëren voor deze specifieke groep, wil de stichting met Unpause the AYA ook geld ophalen om verschillende projecten te financieren die cruciaal zijn om leeftijdsspecifieke zorg toegankelijk te maken voor jongvolwassen met kanker. Om dit doel te behalen moet er meer wetenschappelijk onderzoek worden gedaan, meer AYA- zorgverleners worden opgeleid en uiteindelijk alle AYA’s worden herkend en bereikt op een manier die bij hen past.

“Want niet alleen tijdens je ziekte, maar ook een geruime tijd daarna nog kan deze ziekte je leven ontwrichten. Je komt bijvoorbeeld niet in aanmerking voor verzekeringen, hypotheken en bepaalde uitkeringen. Ook sociale en romantische relaties komen onder hoge druk te staan omdat kanker de toekomst zo onzeker maakt. Daarom is deze vorm van zorg, naast de medische kant van de ziekte, voor deze leeftijdscategorie extra belangrijk”, aldus Gringhuis-Ottens.

De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation werft geld en middelen voor het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk om de door hen ontwikkelde projecten te realiseren. Het AYA Zorgnetwerk is in 2010 ontstaan vanuit de wens van zowel AYA’s als zorgprofessionals om leeftijdsspecifieke zorg te ontwikkelen en te implementeren in het Radboudumc. Inmiddels maken 39 ziekenhuizen onderdeel uit van het netwerk. Doel van het AYA Zorgnetwerk is om alle jongvolwassenen met kanker in Nederland toegang te geven tot specifieke AYA-zorg, zodat zij de allerbeste zorg ontvangen die past bij hun leeftijd. Met de juiste zorg op de juiste plek en op het juiste moment wordt zowel de kans op overleving en de kwaliteit van leven verbeterd, als maximale participatie in de maatschappij mogelijk gemaakt. Zo worden problemen in een later stadium en de daarmee samenhangende zorgconsumptie voorkomen.